torsdag 13 december 2012

ME och Pandemrix

Åh. Mitt hjärta gråter när jag läser om André (vars mamma jag lärt känna via ME-föreningen) som fick mycket svår ME av Pandemrix. ME kommer i olika skepnader och styrka och tyvärr är André en av de om drabbats extra svårt.

Pandemrix tycks tyvärr inte endast ha orsakat narkolepsi hos barn utan även många andra neurologiska och autoimmuna sjukdomar hos såväl barn som vuxna. Men dessa talas det tyvärr inte om lika mycket i media (men information finns bl a hos "Livet efter sprutan-bloggen"). Vad jag förstått är det hittills känt att ett 20-tal personer har fått ME av Pandemrix (Riksföreningen för ME-patienter utreder fn frågan). Och det tycks bli allt fler.

Är så tacksam över att jag började läsa på om vacciner 2008 (efter att ha förstått att vacciner är en vanlig trigger för ME) och vågade avstå Pandemrix för barnen och oss vuxna. Många varningar fanns.

Många.

Men. Inte i svensk media.

Redan under våren 2009 började jag och min man läsa allt vi kom över om den nya influensan och vaccinet. Internationell media. Alternativ media. Tidningar. Sajter på nätet. På semestern i Tyskland och Danmark. Mer internationell media under hösten. Om influensan. Vaccinet. Ingredienserna. Risken för biverkningar.  Om ME och vacciner. Läste allt vi orkade, hittade och hann med. När vi hörde  (i utländsk media) att influensan inte var lika farlig som först befarat beslöt vi oss för att avstå. Det var ett mycket svårt beslut att fatta. Men idag är jag enormt tacksam för att vi vågade stå emot trycket.  

Det är dock inte första gången allvarliga neurologiska sjukdomar utlöses av vacciner. Tyvärr är det kanske vanligare än vi tror.


Det allra värsta är att myndigheterna hävdar att de inte hade kunnat förutsäga detta. Vilket jag har svårt att förstå.

Det kan inte stämma.

På 90-talet insjuknade t ex över 300 skolbarn och värnpliktiga i just ME i samband med ett meningokockvaccinförsök och det har uppmärksammats mycket i norsk media (men även en notis i DN 2006!) under årens lopp.

Tyvärr finns det många likheter mellan Pandemrix-fallen och det norska vaccinförsöket (som skedde 1987-94). ME och narkolepsi har onekligen vissa likartade symtom. Har länge undrat varför det inte dykt upp något i svensk media i samband med narkolepsiskandalen eftersom att det varit väldigt uppmärksammat i norsk media och det finns klara paralleller.

Hundratals barn, ungdomar och värnpliktiga (som ovetandes tvingades delta i samma vaccinförsök som skolbarnen) insjuknade som sagt direkt efter vaccinationen men det tog tid innan alla insåg sambandet. Och förstod hur illa det var. Över 200.000 personer deltog i försöket, om jag förstått alla fakta rätt. Av dessa insjukade alltså över 300 personer i ME.

300! Barn och ungdomar.   

Att svenska myndigheter hela tiden hävdat att de aldrig kunnat förutse att en svår neurologisk sjukdom kunde utlösas av ett vaccin låter för mig helt främmande. Varför var de inte medvetna om vad som skett i Norge? De hade inte behövt titta längre än till vårt närmaste grannland. De hade kunnat googla. Precis som jag och många andra gjort. Informationen fanns där. Hela tiden.

Jag kände till detta, likaså många av mina ME-vänner. Långt före den nya influensan kom.

Vi var många i ME-kretsar som valde att inte ta Pandemrix då vi insåg att riskerna var för stora (och influensan dessutom visade sig inte vara så farlig som man först befarat), både för oss själva och för våra barn. Det kom heller tyvärr inte som någon överraskning för mig/oss att en neurologisk sjukdom drabbade så många efteråt. Det är ju allmänt känt i internationell ME-forskning att vacciner är en trigger för ME.

Efter att narkolepsifallen blev kända har jag mailat bl a TV4, SvD och DN och uppmärksammat dem på det norska vaccinförsöket och likheterna med Pandemrix. Men hittills har jag bara sett att 2000-talets vetenskap skrivit om det.

Varför hörs inget i media om detta?

Varför kände inte svenska myndigheter till detta?

Varför?


Det gör mig smått upprörd. Minst sagt (vågar inte svära här...).

Men ffa sorgsen. Så enormt sorgsen.

Hoppas av hela mitt hjärta att André kan finna en behandling som gör honom frisk. Snart.
 
Här kan du läsa artikeln om André.

 
 
 
Några artiklar och tv-inslag om norska vaccinskandalen:
 
Senast i september 2011 var det t ex ett inslag på norska TV2-nyheterna om vaccinförsöket och ME. En kvinna hade precis vunnit i rätten och får nu ersättning av norska staten. 331 andra ME-sjuka som insjuknade vid vaccinförsöket har lämnat in en skadeståndsansökan. Men långt innan dess fanns det mängder av artiklar och tv-inslag i Norge.
 


http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks/c2/siste/?progId=554379
 
 
 
DNs notis (från 2006!)
http://www.dn.se/nyheter/varlden/hundratals-drabbade-i-norsk-vaccinskandal







4 kommentarer:

Eva Lennartsson sa...

Tack goa Katarina, för att du delar denna,
Jag är så tacksam för att jag lärt känna dig och några fler i ME/CFS gruppen.

Jag hoppas så att forskningen kan gå framåt, så att alla med ME/CFS kan få det liv, som tagits ifrån dom.

Kramar Eva

5 varv i rondellen sa...

Kära Eva,

Kan inte ens föreställa mig vad ni går igenom. Att vara sjuk själv är en sak, men när det gäller ens barn... :(

Jag blir så upprörd över allt detta. Vi kan nog aldrig komma ifrån att vacciner (som alla läkemedel) kan ge biverkningar, men om man öppet informerar om både för- och nackdelar kan varje familj fatta medvetna beslut, utifrån just deras förutsättningar. Det borde man kunna kräva. Jag vill veta vad jag väljer mellan. Välja själv. Hur många av oss har fått se biverkningslistan när vi vaccinerar våra små på BVC t ex? Och när en del får symtom som kan sättas i samband med vaccinet måste det tas på allvar från vården, inte ignoreras. Inte kränka barnen.

Hoppas innerligt att ni kommer att hitta ngt som gör André frisk(are) snart!

Önskar att ögonen öppnas hos både läkare och politiker så att vi kan få den hjälp vi så länge behövt... Vi är dock en patientgrupp som har alldeles för lite kraft för att skrika högt och som det är/har varit alltför lätt att negligera.

Stor KRAM! <3

ryskadockor sa...

Det låter ju hemskt! Och här har man gått och tagit vaccin i tron om att den skulle "skydda" mot influensan... Nu har ingen i min familj "reagerat" på den...
Men jag lider verkligen med alla drabbade... :(
Tack att du skriver om det! Man får verkligen en funderare, tanke om hur är det egentligen med alla vacciner...
Många kramat till dig!
//Lana

5 varv i rondellen sa...

Tack! Ja, detta är fruktansvärt. Så skönt att er familj har klarat er.

Det finns ju risker med allt men jag är av den åsikten att varje familj måste få tillgång till ALLA fakta om risker/nytta (med såväl vacciner som sjukdomarna givetvis) för att kunna göra medvetna val utifrån just deras förutsättningar och situation. Vi måste veta vad vi väljer mellan. Vi måste få välja själva.

I det här fallet fick vi inte alla fakta om varken den nya influensan eller vaccinet (men infon fanns i utländsk och alternativ media). Att mörka riskerna är inte ok. Och att sen inte ta ansvar i de fall där det tyvärr gått snett är inte heller ok.

Då jag läst in mig på ämnet och insett hur ME hänger ihop med bl a vacciner ligger detta mig varmt om hjärtat. Vi behöver säkra vacciner och använda dem när det är absolut nödvändigt. Här blev det fel på båda punkterna. Därför engagerar detta mig...

Det fanns massor av info myndigheterna inte verkat bemöda sig att ta reda på. Varför kände de inte till den norska vaccinskandalen? Varför lyssnade de inte till de experter som varnade för neurologiska sjukdomar, mm? Varför tog de inte reda på vilka risker som fanns? Varför tystades riskerna ner? Varför köpte de in vaccinet med thiomersal när det faktiskt fanns ett utan (och som andra länder köpte in)? Och varför i hela friden tar de inte ansvar när det gick snett?


Stor KRAM!