Barn

Blev gravid förvånansvärt lätt. Graviditeten var dock svår då alla ME-symtom förvärrades. Förlöstes med akut kejsarsnitt då min kropp inte orkade med förlossningen och bebisens hjärtljud åkte bergochdalbana lite för mycket. Ut kom en helt underbar, fantastisk son.

Som skrek. Och skrek. Och skrek. Första dygnen skrek han upp till 20 h (!)/dygn (och fortsatte så i flera månader). Igen förstod vi inte varför jag inte var som andra mammor, som kunde gå till matsalen själva, byta blöjor, åka hem från BB efter ett dygn eller två. Jag var knockad. Helt knockad. Maken fick sköta sonen helt på BB. Jag bara låg. Och ammade. Kände mig som en zombie. Grät av utmattning när vi skulle hem. Jag orkade ju ingenting.

Väl hemma insåg vi att detta inte skulle gå. Vi behövde hjälp. Mina föräldrar fick börja gå på schema med min man, vi försökte se till att någon av dem alltid skulle vara hemma med mig och sonen. Jag orkade varken mata, byta, lyfta eller aktivera sonen.

Nu började mardrömmen.

Efter ett par månader med kolikskrik i princip dygnet runt, sonen sov bara 20-min-snuttar i bärsele eller vagn, så försvann min sömn.

Helt.

När jag varit klarvaken (!) i 5 dygn och jag bokstavligen suttit och slagit toarullar i huvudet på mig själv på natten i ren desperation, ringde min då rätt orolige man läkaren som skrev ut sömnpiller och sa åt mig att "med dem kan du inte amma". "Du får två veckor på dig att sluta". Så. Bara att vänja av med amningen och börja ge vanlig mat. Inte helt enkelt över en natt eller två. Mer kaos.

Maken fick nu ta över nätterna med sonen. Och han har nu, 11 år senare, fortfarande alltid nattpasset. Han har tagit ALLA nattvak sedan den dagen. Alla skriknätter. Alla nattningar. Alla kräksjukor. Alla influensor. Alla mardrömmar. Alla "pappa-jag-är-törstig".  Allt har min man tagit. Fr att jag skulle få chansen att (försöka) sova, så mycket jag kunde (eftersom att om jag blev väckt eller störd somnade jag aldrig om. Om jag nu somnade öht förstås).

Sa jag att min man är min hjälte?

Men.

Sömntabletterna fungerade inte. Alls. Däremot gjorde de mig väldigt "full". Kändes som om jag druckit en flaska whiskey varje dag (inte för att jag någonsin gjort det, men kan tänka mig hur det känns). Sömnen lyste fortfarande med sin frånvaro.

Fick 0-2 h sömn per natt under de kommande åren. Ofta i 15-30-min-snuttar. Trots öronproppar, eget sovrum, bra sömnrutiner, inget koffein, kallt sovrum, osv. Sömnhygien, ni vet. De nätter jag lyckades somna var det sällan före 05.30-tiden. Precis innan det var dags att gå upp. Maken åkte nämligen hemifrån vid 06.30.  Och sonen vaknade ofta redan vid 05-06. Så det blev nästan ingen sömn alls. På flera år.

Dagtid hade jag oftast hjälp. Läkaren och FK sa nämligen till oss att jag inte kunde vara sjukskriven från mammaledighet. Trots att jag uppenbart inte kunde ta hand om barnet. Mina föräldrar gick därför, båda två, ner i arbetstid (till 50%), för att vara hemma med oss och min man jobbade hemifrån så mkt han bara kunde. De skötte mat, blöjbyten osv. Jag satt mest i fåtöljen och stirrade rakt fram. Ibland kunde även en av mina äldsta barndomsvänner komma över och ta hand om sonen. Hon jobbade natt och var ofta ledig om dagarna. Som jag är tacksam över all hjälp. Vad hade jag gjort utan dem?

De (få) dagar då ingen av dem kunde hjälpa mig försökte jag vara som andra mammor och gå till Öppna förskolan.

Bad idea.

En kropp med noll energi ens för att att ta hand om sig själv, klarar inte av att ta hand om ett litet barn. Krafterna räckte inte. Kollapsar och faller ihop i en hög upprepade gånger. Utan att orka resa mig.

På gångvägen.
Eller när vi kom hem.
På golvet.
I hallen.
När jag ska klä på sonen.
I köket.
När jag försöker laga mat. Med stekspaden i handen ligger jag på golvet och ringer maken. Sonen kryper på golvet.

Under flera år kollapsar jag nästan dagligen på golvet. Ibland hemma. Ibland ute. Kroppen bara faller ihop. Som de där dockorna med trådar i sig som faller ihop om man trycker på en platta under. Och som reser sig när man släpper taget. Fast. Jag kunde inte resa mig. Bara låg. All energi tog tvärslut. Gick inte att ta i mer. Orkade inte röra mig. Alls.

Under den här perioden fick vi prioritera om allt. Verkligen allt.

Det som inte var livsnödvändigt fick väljas bort.

Inga rena kläder? Handla nya kalsonger på väg hem.
Städa? Det sägs att man får mindre allergi med lite damm i hörnen.
Byta sängkläder? Låg prio. Vågar inte ens berätta hur sällan vi bytte sängkläder.
Skötbord? Inte en chans (jag orkade inte lyfta eller stå så alla blöjbyten skedde på golvet). Jag låg på golvet och slängde ut blöjan till dörrmattan. Orkade inte resa mig och slänga i soppåsen.
Träffa vänner? Glöm det.
Laga mat? Absolut inte. Hämtmat eller grillad kyckling från ICA.

Begreppet "katastrofläge" infördes.

Katastrofläge var fokus på att alla skulle få mat, sova (så gott det gick), maken jobba litegrann iaf, och sonen få ngn som kunde sköta honom om dagarna. That's it. Inget annat. Maken och mina föräldrar skötte hushållet. Handla, tvätta, städa, laga mat. Mina föräldrar tog med tvätt hem till sig. Jag bara låg eller satt som i dvala och undrade varför jag inte kunde vara som andra mammor. Varför orkade de men inte jag? Varför var jag så lat, känslig, gnällig, mesig? Varför? Vad var det för fel på mig?

Emellanåt kunde jag samla lite energi för att genomföra en aktivitet. Om jag hade vilat tillräckligt mycket en längre tid kunde jag då och då ta mig iväg.  Barnvagnspromenader t ex. Motion är ju bra. Hade ju tränat hela livet och visste ju att motion "alltid var bra" (oj så fel jag hade). Måste motionera. Mantrat i huvudet lät: "jag är frisk, jag kan, jag orkar, måste bara ta i lite till..." Pressade mig hårt. Tog i lite mer. Helt tiden lite mer.

Tog i dygnet runt. Var tvungen att ta i i allt jag gjorde. Att bara sitta upp krävde mer energi än jag någonsin reflekterat över. Vet du hur mycket kraft det tar att sitta upp, hänga med i ett samtal, svara på frågor, sortera bort störande ljud, le och se till att inte falla ihop i en hög? Jag vet. Tyvärr.

Men tillslut skrek kroppen "Jag orkar inte längre! Jag orkar inte".

Jag orkar inte!

Den dagen då livet hastigt förändrades

Minns det som igår. Den dagen då mitt liv förändrades. Hastigt. Men,  jag ska kanske börja från början...

Före den där höstdagen i slutet av 90-talet var jag en av dessa personer som fick panik om jag inte sprungit eller tränat på två dagar. Som hade kalendern fullbokad och sällan satt still. Tävlade och tränade i idrott hela barndomen fram till ca 25-årsåldern, dock med uppehåll ett par år i tonåren då jag var sjuk (Post-viral trötthet, som jag idag förstått nog kan ha varit min första period av ME/CFS).  Älskade att röra på mig. Fick panik om jag inte tränade regelbundet.

Spenderade 5 år på universitetet och tog examen samtidigt som jag ff tränade och tävlade i en lagidrott och jobbade extra. Var tävlingsmänniska. En sån där "duktig flicka". Alltid siktat på högsta betyg. Aldrig nöjd med näst bäst eller att inte ha alla rätt på tentor. Fastän jag hela min uppväxt hört talas om prestationsbaserad självkänsla, då min far forskat i ämnet i decennier, tänkte jag aldrig på att jag själv var sådan. Reflekterade inte över det. Drev på. Hemma hade jag fått höra  att det var bra att vara "effektiv", "snabb", "tuff" och "lat", "känslig" och "långsam" var skällsord. Så uppfattade jag det i alla fall.

Tiden före denna höstdag arbetade jag i IT-branschen, ofta 10-12-h-dagar, i ett högt tempo. Hade just träffat mannen i mitt liv och var nykär. Hade stora planer på livet (läs: karriären) Det jag drömde om var att få gå i vackra dräkter med höga klackar, portfölj i handen och göra karriär. Dit skulle jag. Vinröd kappa. Höga klackar. Välavlönat jobb. Minns när jag som barn var med mormor i en skobutik i Strängnäs en sommar. Såg skorna, handväskorna och visste. Så ska jag se ut när jag blir stor. Mannen i mitt liv och jag hade också en långsiktig dröm, att bosätta oss utomlands ett par år, Han är nämligen uppvuxen utomlands och ville ut i världen igen. Jag var nyfiken på att bo i en annan kultur en period. Lära mig språk. Det var vårt mål. Jag var en bit på väg.

Men.

Influensa hände. En kraftig sådan. Jag som i princip aldrig varit hemma från jobbet. Att vara hemma och sjuk har inte funnits på kartan. Man tar i lite mer, eller proppar i sig Alvedon eller Ipren, så går det mesta. Tänkte jag. Från idrotten hade jag lärt mig att man fortsätter, ler och låtsas som ingenting, fram tills dess att tävlingen är över. Aldrig sluta innan. Aldrig ge upp.

Nåväl. Influensa. Låg utslagen i sängen i en vecka och skulle just gå tillbaka till jobbet  när jag en kväll fick enorm värk i huden i ansiktet, käken och ut mot örat. En typ av värk jag aldrig tidigare upplevt. En brännande värk. Gick och tittade mig i spegeln flera ggr den kvällen. Men inget syntes. Kunde knappt nudda huden eller ligga på kudden. På morgonen gjorde jag mig i ordning och märkte ingenting ovanligt när jag sminkade mig, annat än att det smärtade. Gick till tåget och väntade på perrongen. Solen sken starkt. Då hände ngt märkligt. Trots att jag blundade blev jag bländad. Det gjorde ont i ögonen. Hur kunde det ske? Gick på tåget, satte mig ner på sätet och tog upp min puderdosa. Tittade mig i spegeln och såg att halva ansiktet var förlamat. Munnen hängde, ögat var uppspärrat och läskigt stirrade. Ögat såg nästan ut att "poppa ut". Kunde inte röra höger sida av ansiktet. Bara halva pannan rynkades när jag försökte lyfta på ögonbrynen.

Nu började det....

Blev förvånansvärt lugn. Inte alls panikslagen. Bara lugn. Ringde min man och mamma och berättade vad som hänt. Maken satt i möte och jag sa till hans kollega att de absolut inte behövde störa honom, hon kunde bara hälsa honom att jag åkt till Cityakuten eftersom att jag var förlamad i ansiktet. När jag kom fram stod maken och mamma och väntade. Kollegan hade givetvis avbrutit makens möte och han hade åkt direkt till sjukhuset för att möta mig. Mamma likaså.

Nu väntade timmar av prover och undersökningar. Var det borrelia? Stroke?  Kanske bältros (pga bältrossmärta i ansiktsnerven)? 

Efter ett tag sa jag till läkaren att jag inte hade tid längre, jag hade ett kundmöte kl 14 som jag behövde åka till. "Du ska nog inte åka tillbaka till jobbet på ett tag", sa doktorn. Jag förstod ingenting? Inte jobba? Sjukskriven? Aldrig i livet! Gick efter övertalning med på att bli sjukskriven en vecka eller två. Diagnos; ansiktsförlamning. Ff idag vet jag inte varför. Bältros var det troligaste då alla borreliaprover var negativa. Åkte hem tillsammans med maken.

Då kom nästa smäll.

När vi kom hem kändes det som om ngn drog ur alla sladdar ur en dator. Från en stund till en annan kändes det som om hela min kropp gick sönder. "Error". Och att jag inte hittade "Ctrl + alt + delete" för att starta om. Plötsligt orkade jag inte stå, inte sitta, hittade inte ord (och hittade jag mot alla odds ett ord fick jag inte ut det utan sluddrade och stammade), orkade inte lyfta armarna för att äta eller borsta tänderna, blev känslig för ljud och ljus, tappade helt koncentrationsförmågan och förmågan att tänka framåt, ens 10 sek, ingen ork öht. Visste inte vilken dag det var, varken datum, dag eller ens månad (!). Tog mig knappt upp ur sängen, mjölksyra i både armar och ben av ingenting. Kroppen värkte. Precis överallt. Var lika matt i kroppen som om jag hade influensa, magsjuka och var bakis. Samtidigt.  Det var som om hela min kropp strejkade. Alla funktioner försvann. Eller blev åtminstone rejält försämrade. Som om hela kroppen gick ner i sparlåga. Dvala. Överlevnadsmode.

Vad händer?

Minns inte mkt från den här tiden. Annat än att min underbara man fick mata mig, klä på mig, borsta mina tänder, plocka ut min tallrik, försöka tyda mitt teckenspråk och mina konstiga ord. Han förstod att jag menade lördag när jag sa kylskåp. Osv. Jag blev zombie. Helt utslagen. Efter ett par dagar small en akut yrsel till. Kröp på golvet och talade i telefon med läkaren, då jag inte kunde stå eller sitta upp. Var tvungen att ligga blick still. In till sjukhuset för tester. De hittade inget. Hade feber igen ca 38-39 g, som inte ville släppa. 

"Post-viral trötthet", sa doktorn. Det kan ta ett år att läka. Han rekommenderade hel sjukskrivning, helst 12 mån men minst 6 mån. Aldrig i livet sa jag. Jag ska börja nytt jobb nu!

Hade jag vetat då, vad jag vet nu, att detta tillstånd inte skulle bli bättre på över 10 år, skulle jag blivit galen. Och tagit den där första sjukskrivningen. Då hade jag nog inte blivit så oerhört kraftigt försämrad som jag är idag utan hade kanske kunnat läka. Vet idag att den första tiden är viktig vid ME och att man har störst chans att tillfriskna de första åren om man inte överanstränger sig. Vi trodde ju alla att det var snabbt övergående. Men. Det blev aldrig bättre...

Tvärtom.