Om OCD/tvång på TV4

Är inget större fan av programmet "Helt sjukt" men när drog rejält på smilbanden häromdagen när Robert Gustafsson talade om tvång häromdagen.

Här kan du se sketchen som visar hur krävande det kan vara att gå hemifrån när man har tvång. Kunde inte låta bli att le. 

Men. 

Det är ju ingenting mot min "nollningsrunda", den som jag tvingat syster och maken att lyssna till i en sisådär 10 år varje gång jag ska gå hemifrån (som "tur" är tar jag mig inte ut så ofta!). :)

Min runda tar 5 min-60 min (och då har jag syster o maken i telefon HELA tiden). Om jag öht tar mig iväg vill säga (har fått vända hem fler ggr än jag kan räkna). 

Såhär ser min "nollning" ut. Först ringer jag syster/maken och förvarnar om att jag kommer att ringa kl XX.XX (så att de är beredda och kan ta mitt samtal, annars panik!). Sen ringer jag en stund innan jag måste gå ut genom dörren (förr var det ca 45 min före, numer räcker det oftast med ca 15 min). 

Samtalen är ensidiga. Monologer från min sida. De får INTE tala, då stör de min "nollning" och jag måste börja om från början. De får bara lyssna och humma och lägga på minnet vad som var av och inte (så att jag ifall jag behöver kan ringa dem senare och fråga om det verkligen var av eller inte)

Sen går jag min "runda". Den ser likadan ut varje gång.

• Kolla spisen ("noll, noll, noll, noll, svart, svart, svart, svart = spisen är av... spisen ÄR av, noll...." upprepas 3-50 ggr), 
• ugnen (se föregående), 
• kolla lampor (släckta o inte för nära textilier), 
• tv (av, svart), dator (av), 
• gardiner (inte för nära element eller lampor), 
• strykjärnet (sladden - synligt - utdragen och inte för nära uttaget, ifall den skulle "råka" hoppa/dras in i uttaget igen...), 
• levande ljus (även om det är i juli och det var typ fyra månader sedan ljusen var tända...)
• dörren (titta och dra i dörren, låst?, upprepa X antal ggr). 

Gärna kombinerat med lite gråt, hysteri och panik. Om syster eller maken pratar mitt i eller om det inte "känns bra" måste jag börja om från början.

Perioder då jag har stor sömnbrist i kombination med stress/ångest och är uppspeedad (för att öht kunna ta mig iväg) blir det total teflon i hjärnan. Minns inte. Det fastnar inte. Det spelar ingen roll hur många gånger jag tittar på spisen, jag minns inte från en sekund till den andra om den är av eller inte. Stirrar på spisen i vad som känns som en evighet men kan inte ta in om den är av eller på. Eller så minns jag inte om det var idag eller igår (förrgår/förra veckan/etc) som spisen var av. 

Puh. Ni förstår att det ibland kan ta 50 min? Och att det var helt omöjligt när barnen var små och låg i vagnen och   skrek samtidigt? Det var då jag 9 gånger av 10 inte kom iväg alls eller fick vända på parkeringen. Och kollapsade när jag kom innanför dörren igen. 

Jösses.

Har jag sagt hur tacksam jag är över att min syster och maken står ut med mig!? 

Allra helst när jag ibland inte står ut med mig själv... :) 


Och ja. Jag har gått i OCD-terapi. Jag har testat mediciner. Det funkar inte för mig. Troligen pga att jag har ett virus som orsakat inflammation i hjärnan. Enligt en välrenommerad amerikansk ME-expert måste jag bli av med viruset/inflammationen för att bli av med tvången. KBT och mediciner fungerar inte (enligt honom) för de av oss med ME som har tvång/insomni. 

Lycka, dygnsrytm och om tvång i SvD

Lycka är att:

1. Äntligen få små, små glimtar av min gamla vän kvällströtteten. Efter drygt 10 år med insomni och en totalhavererad dygnsrytm är det lycka att, om än inte varje dag, kunna (och vilja) gå och lägga sig i "normal" tid. Och att kunna ta sig upp ur sängen på morgnarna utan alltför stort besvär. Att äntligen kunna ta mig upp för att se till att barnen kommer iväg till skolan ordentligt. Att längta efter att gå och lägga sig igen efter ett decennium med vad som inte kan annat än liknas vid svår sängfobi är ren lycka. Har alltid varit morgonmänniska, älskat att sova och kanske, kanske är detta ett tecken på att det går åt rätt håll? Att jag läker? Måtte det fortsätta.

2. Efter en dryg månad med rejält stopp i handfatet äntligen kunna tvätta händerna och borsta tänderna igen utan att översvämningsrisken är överhängande och utan att det tar 15 min innan vattnet runnit undan. Lycka är en make som fixar äckligt stopp i handfatet.Och storstädar badrummet efteråt.

3. Ha en kär vän med magiska händer som kommer hem till mig och ger mig kraniosakralbehandling då jag behöver det som allra mest. Tjejsnack och behandling i ett. Lycka är att känna den numer välbekanta, läskigt obehagliga men samtidigt sköna känslan när cirkulationen och flödet kommer igång och spänningarna släpper. Trots att jag känner mig totalt blåslagen (som om någon slagit mig med en gummiklubba i bakhuvudet och hela ryggraden) och däckar efteråt. Vet numer att den mörbultade känslan betyder att behandlingen funkar och att kroppen jobbar på att läka. Värken lindras, energin och återhämtningen förbättras och hjärnan känns klarare. Allt lättar. Även om det tar lite tid. Ren lycka.

4. Istället för att fira alla hjärtans-dag med blommor, choklad eller andra traditionella presenter (vi har aldrig firat alla <3-ans dag)  klickat hem en - förvisso helt onödig - kofta som bad om att få bo hos mig. Är en sucker för koftor. Har hela garderoben proppfull men begäret efter koftor är fortfarande lika starkt. Koftor är mitt absoluta favoritplagg. Kan inte stå emot. Kan inte få för många. :) 

5. Kanske ha hittat en ny, effektiv naturlig deo. Utan aluminium, alkohol och annat skräp. I byns lilla ekologiska affär fann vi Maria Åkerberg/Dermanords saltdeospray där bikarbonat och grapefruktkärnextrakt står för deoeffekten. Då jag spenderat dagarna i soffhörnet har jag ännu inte utsatt den för särskilt tuffa utmaningar men hittills uppfyller den mina förväntningar och högt ställda krav på en deo.

6. Hitta en t-shirt vars budskap talade till mig. "Don't believe everything you think". Med den texten var den ju bara tvungen att få flytta hem till mig. Ett budskap jag och mina tvång kan behöva påminnas om. Dessutom tyckte jag att det kunde vara lite kul då min omgivning ju känner till mina tvång och vi ofta skojar om dem.



Apropå tvång.

Under veckan har SvD/Idagsidan haft en artikelserie om OCD, tvångssyndrom. Blir oerhört imponerad av hur modiga barnen är som i tidig ålder vågar berätta om sina tvång. Tänk om fler gjorde samma sak, hur mycket skam och fördomar vi skulle kunna bli av med. Min förhoppning med denna blogg är ju bl a att sprida kunskap om OCD och peppa andra till att våga berätta. Så att inte onödig energi ska behöva läggas på att - utöver all energi som går åt till tvången - hålla uppe fasader. Det syns ju inte alltid utanpå hur enormt påfrestande tvången är, hur mycket energi (och tid) de tar, hur paniken kan vara total inombords. Andra kan säkert uppfatta mig som "konstig" när jag får panikblicken, verkar vara helt frånvarande, inte verkar lyssna, har tårar i ögonen, blir halvt (eller... ok, ofta helt) hysterisk och inte kan uppföra mig normalt i då jag tror att ögonfranstången ska självantända eller något annat tokigt och tvången tagit över. Att min omgivning i dessa situationer förstår varför är enormt mycket värt. Att de inte skäller på mig eller dömer mig (skäller man på mig blir tvången än värre). Jag är inte helt knäpp, jag har bara tvång. :)

Ur artiklarna: 

"Tvångstankar. Varje dag, året om. Han har stunder när han ser ut att vara lite borta. Inuti honom pågår då ett intensivt arbete.

– Jag lägger ned dubbelt så mycket mental energi som många i min omgivning. De gångerna när man inte är helt hundra eller verkar disträ skulle det vara skönt om folk kände till vad tvångstankar handlar om. Att de är väldigt krävande."

 "I filmen berättar Emma om de olika slags tvång som tröttar ut henne varje dag. Ritualer för att klä på sig, gå på toa, gå och lägga sig tar evigheter. Allt ska ”kännas rätt”, hon räknar, snurrar och hoppar på vissa sätt. Under en period kunde hon inte klä på sig själv alls. Många barn och ungdomar med OCD är dödströtta redan när de kommer till skolan på grund av alla sina ritualer. Har man krävande kvällsritualer som Emma kan man bli ännu tröttare. Hon ”måste” lyfta upp håret på kudden på ett visst sätt och räkna. Är hon inte klar tills ett visst klockslag skulle hon börja om exakt en timme senare."

(foto; deosaltspray Maria Åkerberg, t-shirt Lee/Nelly.com, kofta Desigual/Tintin Style) 

Ska kanske tillägga att när man byter från vanlig deo till naturlig dito kan man under en tid lukta mer svett än vanligt men efter omställningsperioden svettas och luktar man betydligt mindre än innan. När jag är hemma använder jag ofta bara kolloidalt silver som deo, annars är den enda naturliga deon som jag hittills gillat Dr Hauschkas "Fresh".  

Om tvång i Gomorron Sverige

"- Det låter ju helt galet! Det vet du ju."

" - Ja vet, men det handlar inte om logik. Utan det handlar om känslor. Jag vet logiskt sett att det är absurdt, jag vet det, men det är känslan som styr.  --  Det är verkligen jättejobbigt för de som lever med det."


I morse efter att barnen gått till skolan såg jag ett inslag i SVT's Gomorron Sverige om "Herman" vars bok "En misstänkt liten kanelgiffel", som handlar om bipolaritet och svåra tvång, just publicerats.

"Hermans" största problem är inte bipolariteten utan de extremt svåra tvången. För "Herman" blir det t ex en katastrof om en av kanelgifflarna är lite mindre än de andra i påsen. Allt som avviker från det normala stressar honom. Är en kanelgiffel för liten drar han direkt slutsatsen att det är sabotage i kanelgiffelfabriken och att det kan påverka hans hälsa negativt, att det är något farligt ämne i som ska göra honom sjuk. Likadant kan det vara när han handlar skor, vilket kan ta timmar då man måste torka ur skorna innan han provar dem, ringa tillverkaren och fråga i vilket land de är gjorda (då han är extra rädd för England, att det ska finnas polonium i dem), osv, osv.  Till slut köper han ändå ett par skor. Men han kanske slänger dem om ett par dagar, för det händer ofta. Sådant är hela hans liv.

"Herman" har en stor portion självironi och humor. Det är enligt honom själv en självbevarelsedrift för att orka leva med sjukdomen. Han har haft funderingar på en stå-upp-karriär där han ska dra skämt om sina tvång men har fått lägga planerna på is tills dess att han mår bättre.

Oj som jag kände igen mig. Detta gick rakt in i magen på mig. Inte bipolariteten, den har jag ingen som helst erfarenhet av. Men tvången. Precis så funkar tvång.

PRECIS så.

Nu är jag - ännu inte - rädd för just polonium men väl mycket annat. :) Främst baciller och smuts, att jag eller någon av mina kära ska bli sjuka, men även t ex att saker ska börja brinna eller att jag ska göra någon annan illa.

Trots att jag logiskt sett VET hur de flesta bakterier och virus smittar/inte smittar (japp, tagit reda på allt jag kan).
Trots att jag vet att gardinerna kan nudda de vattenburna elementen utan att det börjar brinna.
Trots att jag vet att spisen stänger av sig själv.
Trots att jag vet att det inte är farligt att gå på eller nudda fläckar på stan.
Trots att jag vet att offentliga toaletter inte är farliga.
Trots att jag vet att jag inte kört på någon.
Trots att jag vet att städvagnen på hotell inte är farlig.
Trots att jag vet att sannolikheten för att lampor eller ögonfranstänger självantänder är rätt små.

Trots att jag logiskt sett VET allt detta får min kropp panik emellanåt. Och jag inte kan styra det när det väl kommit i rullning. Får min blick syn på en fläck på stan reagerar min kropp instinktivt och på en millisekund. Får min hjärna för sig någonting reagerar min kropp på en millisekund. Under åren har jag/vi slängt fler klädesplagg, matvaror och saker i hemmet än jag vill erkänna.

Tvång är inte bara tortyr. Det är dyrt också. :)

Huruvida jag kan mota iväg tvången eller inte innan de blossat upp i full styrka beror allra främst på min sömn och påfrestningar. Ju större o/e längre tid av sömnbrist desto svårare blir det att hantera tvången. Ju mer påfrestning (t ex i form av att vara på resande fot och inte vara i min hemmiljö) desto svårare och fler tvång. Ju fler krävande aktiviteter desto mer tvång. Ju mer stoj/ljud omkring mig, desto mer tvång. Ni hajjar.

Apropå polonium. Lärde mig, dock lite för sent, under OCD-terapin på KS att man inte bör läsa för mycket om tvång när han är drabbad. Det "smittar" nämligen. Det var så jag började med mina "bil-tvång" (är rädd att jag ska köra på någon). Hade läst ett par böcker om tvång och upptäckt vissa tvång jag inte hade. Men fick så småningom när jag började tänka på dem. Japp. Så kan det gå. :)

Att skämta om tvången känner jag också igen. Flera vänner har påpekat att jag borde ha en stå-upp-show och berätta om alla tokigheter som kan hända när jag har tvång. För mig är humorn också ett sätt att få distans till tvången. Distans till mig själv. Att orka med dem. Och mig själv. Att få andra att förstå varför jag ibland har panik i blicken och tårar i ögonen. Att få andra att förstå hur mycket energi och kraft tvången tar. Att få andra att förstå hur mycket tvången inkräktar i min (och familjens) tillvaro (periodvis dygnet runt). Humorn blir för mig ett sätt att läka.

Precis som "Herman" har jag också valt att vara anonym här på bloggen. Mina vänner och bekanta känner till vem jag är, men jag är inte redo att berätta för hela världen. Än.

Vet att det är många med mig som har tvång men som tyvärr inte vågar tala om det. Tvång är tortyr. Men för mig blir det lättare att leva med dem när jag kan skoja om dem i efterhand.

Här kan ni se inslaget med "Herman" (som vill vara anonym då han läker bäst i lugn och ro, vilket jag förstår till fullo). För mig fungerade inte KBT eller mediciner, men hoppas innerligt att terapin ska hjälpa "Herman".

Kan en ögonfranstång självantända?

Bland alla tokigheter tvången ställt till med är detta en av makens "favoriter".

Ja. Alltså. Inte under tiden det pågick men efteråt. Jösses så vi skrattat. Varifrån får jag allt? Hur tänker jag?

Att resa innebär alltid extra påfrestning för mig. Vi försöker undvika det så mycket som möjligt men när vi väl behöver åka iväg planerar vi utifrån mina förutsättningar. Vi vill att barnen ska få uppleva en så "normal" barndom som möjligt och det innebär att vi valt att åka på bilsemester t ex till släktingarna i Tyskland om somrarna. Att åka bil är för mig betydligt lättare än att t ex flyga då jag kan halvligga i bilen, påverka när och hur vi stannar etc. Vi har kommit fram till att detta är det som påfrestar mig minst. Alla resor innebär att jag kraschar och att jag måste planera i god tid. Vila flera veckor före och räkna med minst en månads återhämtning/total vila efteråt. Planera in vilodagar på plats (maken tar barnen på utflykter och jag vilar på hotellrummet). Hur mycket jag än planerar in pacing (balans mellan vila och aktivitet) blir det ändå tokigt rätt ofta. Att vara på resande fot, i ny okänd miljö, sömnbrist, ansträning och brist på vila utlöser ofta mina tvång. Min hjärna skenar i full fart och det går inte att få stopp på tankarna/fantasierna/galenskaperna. Det är som ett skenande tåg eller en hjord elefanter som kommer rusande.

För något år sedan utspelade sig följande:

Det var veckan för Utöyatragedin. Det gick inte att undvika TV-nyheterna  och jag märkte hur jag blev extra sårbar, sorgsen, stressad, rädd, berörd och upprörd av de fruktansvärda scenerna från Oslo, vilket givetvis tog enormt mycket energi och påverkade mina tvång och sömnen. Jag blev rädd för allt det vanliga, dvs städerskorna, städvagnen , handdukarna på hotellrummet, fläckar och smuts på frukostborden, på stan, osv.

Denna vecka var tvången dock betydligt värre än vanligt på resande fot. Behövde stänga alla väskor och necessärer när vi gick ut från rummet, så att inte städerskorna skulle röra mina saker. Glömde det första dagen vilket ledde till att maken och dottern fick åka och handla nya tandborstar, trosskydd, trosor, rakhyvlar osv (varje dag - inte helt lätt att hitta en öppen butik en söndagkväll i Tyskland, till slut handlade maken storpack...). Fick panik av tanken att städerskan kanske hade rört mina saker. Kunde inte gå i en hotellkorridor om städvagnen stod där, vi fick vänta och barnen höll utkik efter när det var "fritt fram". Jag tvingade hela familjen att duscha, tvätta håret och byta kläder efter att vi varit på stan och jag sett en fläck från en isglass ett par decimeter (!) från barnen (ingen rörde den). Vi hittade en morgon inget bord att äta frukost vid då alla var smuliga/fläckiga och personalen inte hunnit torka av mellan gästerna. Vi gick runt i flera minuter och letade bord. Pinsamt när alla gäster stirrade på oss som om vi vore tokiga. Vilket jag ju var - just då. Kan inte ens i närheten beskriva hur jobbigt detta är för barnen och min man. De har ett enormt tålamod med mina tokigheter. Mer än man kan förvänta sig. Mer än de kanske borde.

Men. En kväll fick jag även för mig att min ögonsfranstång skulle självantända (!?).

Ja. Ni hör.

En omöjlighet i verkligheten men fullt möjligt i den skenande fantasi som tvången innebär. I ett försök att få sova bättre hade jag ett eget rum och maken och barnen ett annat. Vägg i vägg. Bra tanke. Blev fel. Jag blev helt ologiskt rädd för allt. Paniken slår till med full kraft. Går inte att beskriva paniken med annat än att det känns som ren dödsångest och att hjärnan är som en kastrull full med poppande popcorn. Tankarna snurrar/poppar, fullskalig ångest, total panik, ingen logik. Jag blir helt enkelt hysterisk.Och hittar inte "stopp-knappen".

Maken var tvungen att kolla att min dörr var låst på kvällen (=komma och dra i den utifrån - flera gånger). När jag hade spolat av min ögonfranstång i hett vatten (för att få den ren) och lagt i den i necessären fick jag senare på kvällen panik. Precis när jag skulle till att somna slog det mig. Kan en ögonfranstång självantända? Av att bli spolad i varmt vatten?

När tvången kommer åker all logik puts väck. Går inte att resonera med mig själv. Ringer maken som får komma in på mitt rum och dubbelkolla. Han konstaterar - lugnt - att tången ser ut att må finfint. :) Försäkrar mig att det är omöjligt. Metall kan inte självantända. Definitivt inte av varmt vatten. :)

Försöker somna igen. Går inte. Samma sak igen. Till slut går jag och sköljer den med iskallt vatten (!). Först då blev jag lugnare. Logiskt? Knappast. Men det funkade. Fråga mig inte hur jag tänker eller varför. Vet bara att min hjärna lever ett eget liv när tvången slår till. Jag resonerar helt irrationellt och tokigt. När paniken är fullständig försvinner intellektet direkt.Tvången tar över allt. Gör mig handlingsförlamad. Förändrar mig, mitt intellekt, min person.

Dagen efter (eller när jag fått mer sömn och är lugn i hjärnan igen) kan vi skratta åt saken. Oj så vi skrattar ibland. Jag hör ju i efterhand hur galet det låter. Min man skrattar så att han kiknar och tårarna sprutar. Jag skrattar så att jag gråter. Kan då inte förstå hur jag öht kunde tänka så vansinnigt ologiskt. Hur tänkte jag?

Jag vet ju att städvagnen inte är farlig. Städerskorna verkar ju leva och må bra. :) Jag vet ju att ett smuligt frukostbord inte är farligt. Alla andra gäster verkar ju också må bra och inte bry sig. Jag vet ju att fläckar från marmelad/choklad/smör inte är farliga. Jag vet ju att det inte är farligt att gå förbi en isglassfläck på ett par decimeters håll. Jag vet ju att det inte är farligt om städerskan flyttar min necessär lite så att hon kan städa handfatet. Jag vet ju att det inte är farligt att sitta i en hotellfåtölj. Jag vet ju att en ögonfranstång inte kan självantända av varmt vatten.

Jag vet ju allt detta.

Men varför kommer då tvångstankarna? Vad är det som händer? Varför försvinner logiken? Vart tar all min IQ vägen? Har alltid ansett mig som en hyggligt intelligent person men när tvången kommer får jag IQ som en plastanka. Typ noll. Tvång är oerhört skrämmande. Av alla symtom jag har är tvången det jag har svårast att leva med. Smärtor, utmattning, etc är mycket lättare att acceptera. Både för mig och min familj. Tvången är fruktansvärda och outhärdliga just pga att de är så ologiska. Och tar över allt. Det går inte att resonera. Den amerikanska, välrenommerade, ME-läkaren och -forskaren som jag personligen talat med två gånger och frågat om detta menar att jag (mycket förenklat givetvis) har ett virus som skapar inflammation i min hjärna vid den plats i hjärnan där centrat för tvång sitter. Att det är därför varken mediciner eller KBT fungerar för mig. Att jag måste bli av med viruset och inflammationen för att bli av med tvången helt. Jobbar på det. :)

PS. Bad min man läsa detta innan jag publicerade inlägget. Han skrattar så att han vek sig dubbelt,  vi skrattar just nu båda så att tårarna sprutar och vi får ont i magen. Vi skrattar hysteriskt och kan knappt sluta. Herrejösses. Kan jag berätta det här utan att ni tror att jag är helt tokig? :) DS

(foto; min ögonfranstång - som fortfarande ser ut att må finfint! :) )

5 varv i rondellen

Under åren har jag märkt att OCD kan vara riktigt roligt. Efteråt. Flera vänner har sagt till mig att jag borde göra en stand-up-show med alla mina knasiga tvång. Har ju material som skulle räcka till flera krogshower. Vännerna skrattar ofta så de kiknar när jag berättar. Och jag med. Även om jag hade dödsångest och superpanik under tvångsattackerna. Och timmarna efteråt. Men efter ett par dagar kan jag ofta se det roliga i situationen.

En av dessa historier är då jag körde fem varv i rondellen. En dag då jag för en gångs skull hade lite energi (och barnen var på förskolan) fick jag för mig att jag behövde lufta mig och åka till ett köpcenter efter att ha varit instängd hemma i flera veckor. Satte mig i bilen och åkte iväg. Tankspridd som jag är var jag inte helt fokuserad på körningen. Lite sådär som man kan bli när man är i flow och inte vet hur man redan kommit fram, fast med den skillnaden att man normalt sett inte oroar sig för att ha kört på någo eller något när man väl är framme.

Ett vägbygge gjorde att jag råkade köra fel i en rondell. Var tvungen att vända tillbaka. Vände på första bästa gata. Backade försiktigt och svängde tillbaks. Kom till rondellen. Då slår det mig plötsligt. Körde jag på ngt när jag backade? Blev tvungen att köra tillbaka för att kolla. Körde sakta förbi platsen där jag vände och såg att allt var ok. Puh. Körde en bit till och vände. Tillbaka till rondellen. Samma tanke slår mig. Igen. Men DEN HÄR ggn kanske jag körde på ngt? Måste vända. Körde tillbaks, tittade noga. körde sakta. Allt ok. Puh. Kommer tillbaks till rondellen. Där tanken slår mig igen;  Ok förra gångerna gick bra men DEN HÄR ggn då? Samma procedur. Lyckas inte tala mig själv tillrätta. Jag har ju tittat och allt var ok. Jag har kört sakta och sett mig för noga. Jag vet att jag inte kört på något. Försöker tänka logiskt men logiken utslagen.

Hela fem ggr åkte jag i rondellen, kollade, vände och körde tillbaka. Paniken total. Hyperventilerar. Gråtfärdig. Det hela slutade med att jag åkte hem. Det blev inget köpcentrum för mig den dagen.

Därav namnet 5 varv i rondellen. Mina vänner tycker att denna story är så kul att jag tänkte att jag döper bloggen efter den.

Vem sjutton kör fem varv i en rondell?