söndag 28 april 2013

Repeat

Maken snällt till frun (som försöker få nya skedar med hjälp av Måns Z på repeat):

"Skulle man möjligen kunna tänka sig att du tar ett par hörlurar om du ska lyssna på samma låt hela tiden?" 

Förstår inte vad han menar. Kan man tröttna på Måns? :)

Musik för själen, småskutt och att ha tappat bort en del av sig själv

Påminns om hur själen påverkas av musik. Just när jag behövde det som mest igår satte ngn på TV:n just då Måns Z sjöng "Broken Parts" i Go'kväll. Mer än så behövdes inte för att mina endorfiner skulle kicka in (ja, jag är lite småkär i Måns, är svag för charmiga killar i kofta). Och i morse zappade jag förbi reprisen och fick en nödvändig påfyllning. 

Plötsligt började kroppen blunda & smådansa. Drömma mig bort. Sådär som jag alltid gjorde när jag åkte teamåkning & memorerade stegsekvenser. Småskutta överallt. Dygnet runt (väcktes dock ur drömmen av att dottern håller för öronen, säger åt mig att jag dansar uselt och att Måns inte är lika bra som 1D...).

Fick samtidigt en aha-upplevelse. Insåg att jag tappat en viktig del av mig själv. Den delen som jag fann då jag bodde på söder & kände mig så hemma. Vart tog hon vägen? Har nog kommit alltför långt bort från söder. Måste hitta henne igen. Hon som är jag. Ekonörden i mig är nog dock på rätt spår. :)


lördag 27 april 2013

Om OCD/tvång på TV4

Är inget större fan av programmet "Helt sjukt" men när drog rejält på smilbanden häromdagen när Robert Gustafsson talade om tvång häromdagen.

Här kan du se sketchen som visar hur krävande det kan vara att gå hemifrån när man har tvång. Kunde inte låta bli att le. 


Men. 

Det är ju ingenting mot min "nollningsrunda", den som jag tvingat syster och maken att lyssna till i en sisådär 10 år varje gång jag ska gå hemifrån (som "tur" är tar jag mig inte ut så ofta!). :)

Min runda tar 5 min-60 min (och då har jag syster o maken i telefon HELA tiden). Om jag öht tar mig iväg vill säga (har 
fått vända hem fler ggr än jag kan räkna). 

Såhär ser min "nollning" ut. Först ringer jag syster/maken och förvarnar om att jag kommer att ringa kl XX.XX (så att de är beredda och kan ta mitt samtal, annars panik!). Sen ringer jag en stund innan jag måste gå ut genom dörren (förr var det ca 45 min före, numer räcker det oftast med ca 15 min). 

Samtalen är ensidiga. Monologer från min sida. De får INTE tala, då stör de min "nollning" och jag måste börja om från början. De får bara lyssna och humma och lägga på minnet vad som var av och inte (så att jag ifall jag behöver kan ringa dem senare och fråga om det verkligen var av eller inte)

Sen går jag min "runda". Den ser likadan ut varje gång.
  • Kolla spisen ("noll, noll, noll, noll, svart, svart, svart, svart = spisen är av... spisen ÄR av, noll...." upprepas 3-50 ggr), 
  • ugnen (se föregående), 
  • kolla lampor (släckta o inte för nära textilier), 
  • tv (av, svart), dator (av), 
  • gardiner (inte för nära element eller lampor), 
  • strykjärnet (sladden - synligt - utdragen och inte för nära uttaget, ifall den skulle "råka" hoppa/dras in i uttaget igen...), 
  • levande ljus (även om det är i juli och det var typ fyra månader sedan ljusen var tända...)
  • dörren (titta och dra i dörren, låst?, upprepa X antal ggr). 


Gärna kombinerat med lite gråt, hysteri och panik. Om syster eller maken pratar mitt i eller om det inte "känns bra" måste jag börja om från början.

Perioder då jag har stor sömnbrist i kombination med stress/ångest och är uppspeedad (för att öht kunna ta mig iväg) blir det total teflon i hjärnan. Minns inte. Det fastnar inte. Det spelar ingen roll hur många gånger jag tittar på spisen, jag minns inte från en sekund till den andra om den är av eller inte. Stirrar på spisen i vad som känns som en evighet men kan inte ta in om den är av eller på. Eller så minns jag inte om det var idag eller igår (förrgår/förra veckan/etc) som spisen var av. 


Puh. Ni förstår att det ibland kan ta 50 min? Och att det var helt omöjligt när barnen var små och låg i vagnen och   skrek samtidigt? Det var då jag 9 gånger av 10 inte kom iväg alls eller fick vända på parkeringen. Och kollapsade när jag kom innanför dörren igen. 

Jösses.

Har jag sagt hur tacksam jag är över att min syster och maken står ut med mig!? 

Allra helst när jag ibland inte står ut med mig själv... :) 


Och ja. Jag har gått i OCD-terapi. Jag har testat mediciner. Det funkar inte för mig. Troligen pga att jag har ett virus som orsakat inflammation i hjärnan. Enligt en välrenommerad amerikansk ME-expert måste jag bli av med viruset/inflammationen för att bli av med tvången. KBT och mediciner fungerar inte (enligt honom) för de av oss med ME som har tvång/insomni. 

tisdag 23 april 2013

Att vakna tidigt

Det här med att vakna kl 02.30 utan att kunna somna om är en hit. Så mycket bättre än att somna först framåt 05-tiden eller inte alls. 

Kunde ju faktiskt somna initialt. Hann sova 3,5 timmar. Och fick en lång meditationssession mitt i natten. 

Inte helt illa.

Tusen tummar upp

Saker jag aldrig trott att jag skulle få höra: "Åh mamma, det var jättegott, kan jag få mer?" Av fem möjliga tummar upp fick jag tusen (!).

Lycka är att för första gången på över sex veckor orka laga mat. Men allra störst är lyckan när familjen (nästan för första gången) fullkomligen älskade den enkla rätt jag lagat (annars är det ju maken amatörkocken som brukar få allt jubel).

Under kan visst ske. Det finns hopp.

söndag 21 april 2013

25 kilo

Det går åt mycket kokosfett hemma hos oss. I mitt gröna te, i matlagningen, som ansiktsolja, ansiktskräm eller handskrubb.

Att köpa små burkar på hälsokosten räcker inte. De går åt alldeles för snabbt och det blir dyrt. Har därför börjat beställa i större kvantitet. Men de tio kilo vi beställde förra gången gick åt i rasande fart och är redan slut.

Så. Beställde lite mer den här gången. Eller. Ganska mycket mer. :)

Nämligen 25 kg.

25 kg är tungt. Sa maken som var tvungen att hämta det i stan åt mig. Och det får inte plats på köksbänken eller köksskåpet utan måste delas upp i små burkar. Som tur är är det inte kallt längre inomhus så ishacka behövs förhoppningsvis inte (kokosoljan blir rinnande vid ca 24 g). Men väl massor av små burkar och lite muskelarbete. Så ska det nog gå bra.

Hur länge räcker kokosfettet den här gången tro? :)




Dagens glädje

Sol + InStyle.

Mer än så behövs det inte.

För att få mig att le och glömma bort Mr Q (det onda i nacken och den svullna kotan) för en liten stund.




onsdag 17 april 2013

Lycka, vändning och att glömma mer än vanligt

Äntligen börjar det - förhoppningsvis - vända. Efter ett drygt månadslångt skov där jag (med ett par enstaka undantag) känt mig halvt medvetslös och legat i soffan dagarna i ända utan att orka vara mentalt närvarande, tala i telefon, sminka mig, komma ur pyjamasen (eller ens duscha vissa dagar) är det ren och skär lycka när man känner små, små glimtar av det jag känner igen som energi. Även om det bara fladdrar förbi, lite snabbt, känner man igen känslan i kroppen.

Känslan av LIV. 

Lycka.... 

... är för mig just nu;

Att känna vändningen efter flera veckors vakuum. 
Att draken har dragit sig tillbaka in i grottan. 
Att "bara" spendera ca 18 h i sängen/soffan. 
Att ljuden inte länge skär lika starkt i huvudet. 
Att orka titta igenom kalendern och få lite bättre koll på planeringen. 
Att värken är mer irriterande molande än olidlig. 
Att kunna sitta upprätt längre stunder på en vanlig stol (utan stöd för nacken)
Att duscha varje dag. 
Att noppa ögonbrynen. 
Att raka benen. 
Att inte längre behöva reflektera över hur mkt kraft det krävs för att tala.
Att ha haft fritidsgård här hemma i helgen utan att det slutat i total krasch (förvisso maken som var fritidsledare, men ändå)
Att bli "luftad" av maken och åkt på en kort biltur då det var veckor sedan jag fick frisk luft.
Att kraniosakralvännen igår lindrade det onda och att energin förhoppningsvis visar sig allt mer snart.

Att ha sopat banan med familjen i poker.

För första gången på ca 6 veckor har jag nu orkat ta på mig jeans och kofta, borsta håret och sminka mig lite efter att jag duschat. Flera dagar i rad! Dvs det har funnits lite kraft kvar efter duschen. Det är STORT!

Ni anar inte vad jag längtat efter concealer, rouge, glittrig ögonskugga och böjda fransar! :)

Måtte energin visa sig igen.
I större dos.
I jämnare dos.
I en mer långvarig dos.

Måtte också sömnen visa sig igen.
I större dos.
I jämnare dos.
I en mer långvarig dos. 

Har saknat sömnen.

Det här med att sova ca 3 h per natt har inte fungerat särskilt bra den senaste tiden. Inte för att det brukar funka särskilt bra men förra veckan funkade det ovanligt dåligt. 

På en och samma vecka glömde/missade jag tre saker.  Glömde att dubbelkolla. Tog för givet att andra hade koll. Inte bra. Men min kropp har legat helt utslagen av värk och utmattning och min hjärna har varit lika effektiv som en dator utan strömmen på. Har varken orkat tala eller tänka mer än korta stunder. Ännu mindre hålla koll på allt. Så. Jag har glömt.

Nåväl. 

Bara att be om ursäkt och anstränga sig lite mer. Och hoppas att jag kommer ihåg att jag ska komma ihåg allt som jag behöver komma ihåg framöver.

Det här med skov tär enormt på själen. Allra helst när det föregås av en period av förbättring. Då blir fallet så mycket djupare. Det gör ondare att falla från en trädtopp än en trottoarkant. Typ (nu skulle dottern som gärna märker ord påpeka att jag faktiskt inte vet hur det är att falla från en grantopp men ni förstår nog vad jag menar...) :)  Fallhöjden blir högre.

Nu vill jag upp igen.

Det är ju så mycket roligare i trädtopparna än nere i diket (fast, det vet jag ju egentligen inte heller...)

Så.

Morgondagens mål är att komma in i bastun, duschen, tvätta håret, raka benen, sminka mig (med massor av glittrande ögonskugga och rouge) samt borsta håret. Innan barnen kommer hem kl två. Och låta dottern ha en kompis hemma efter skolan.

Jösses så futtigt det låter. Har förvandlats till en sån där pensionär vars hela ärende vissa dagar är att posta ett brev. Vilket tar dem hela dagen. Typ. Men för mig är ovanstående en utmaning! :)

Att ta itu med alla surdegar får nog vänta ett tag till. Har jag väntat med att boka in tandläkaren i över ett år efter att jag fick kallelsen får det lov att vänta lite till (går typ 4 år mellan mina besök hos tandläkaren *skäms*).

Är ännu inte redo för varken telefonsamtal eller tandläkarbesök.

Men något måste jag ju ha att se fram emot! :)




(foto; Vad händer? Jag som aldrig förstått det där med sallad
som mat (bara tillbehör) är numer bara sugen på sallad & grönt!?
Undrens tid är uppenbart icke förbi. Maken undrar vem som bytt ut hans fru?)


PS. Nej förresten, fyra saker. Glömde ju sommarfritidslappen till skolan också. Fick lappen på måndagen och den skulle vara inne på onsdagen. Två dagars varsel funkar inte i vår familj. Vår framförhållning är oftast på sin höjd en dag, vi är inte i närheten av att ha planerat sommaren än. 
Blev uppringd av fritids o lovade lämna in lappen dagen efter. Men. Glömde igen. Fokus hamnade nämligen på sonens brutna fot på kvällen och morgonen därpå. Sån koll har vi just nu. Familjen Perfekt. Vi som alltid har koll på lappar, vantar, extrakläder, bibliotekskort, vårkläder i rätt storlek, matsäckar och sånt. Eller. Inte. Ju. :) DS

tisdag 16 april 2013

Brutet litet ben, kryckor och att inte kunna ta sina barn till läkaren

En av de saker som smärtar, som mamma med ME är att inte kunna följa med sina barn till sjukhuset om de trillat och skadat sig. När man inte ens kan ta sig iväg själv till doktorn (utan alltid behöver skjuts/sällskap) blir det omöjligt att åka iväg och samtidigt själv ta hand om sitt sjuka barn. Det går helt enkelt inte.

Dottern har lyckats med konsttycket att bryta båda armarna (förvisso en i taget med ett halvårs mellanrum) och inte vid något av tillfällena hade jag möjlighet att åka till sjukhuset med henne. Det är alltid min man eller min mamma som åkt med barnen de - ytterst få - gånger vi uppsökt sjukhus eller vårdcentraler.

Vi undviker alltid läkarbesök in i det sista, vi låter kroppen självläka i så stor utsträckning som möjligt och har flera barnsjuksköterskor i närheten som vi konsulterar. Detta har gjort att besöken hos husläkaren med båda barnen under ett drygt decennium lätt kan räknas på ena handen och sjukhusbesöken korrelerar med antalet brutna armar/ben. Typ. När dottern bröt armen för andra gången (under skoltid) var min man bortrest i arbetet och jag helt sängliggande mitt i ett svårt skov så min mamma fick kasta sig iväg med dottern (tack och lov för att de bor nära!). Men som det smärtar i mammahjärtat att inte kunna köra sitt barn till akuten...

Häromdagen var det sonens tur.

Han fastnade mellan två judomattor och bröt ett ben i foten under träningen. Vi avvaktade över natten men efter konsultation med "vår" barnsjuksköterska bar det av till lättakuten för maken och sonen morgonen därpå. Röntgen visade att ett litet ben i foten var brutet så det blir kryckor och 3-5 veckors läkning.

Att som mamma ligga hemma i soffan och inte kunna göra annat än att vänta på sms eller mms med bilder på gipsade armar o/e kryckor gör ont.

Att inte kunna vara där, inte kunna vara tryggheten, inte kunna ta hand om det allra käraste man har skär i hjärtat.

Dagar som dessa känner jag mig otillräcklig och oduglig som mamma. Herregud, vilken mamma kastar sig inte iväg med sitt sjuka barn till sjukhuset?

Jo, jag.

För jag kan ju inte.

Jag har inte åkt hemifrån själv (kört bil ensam) på över 2,5 år (med undantag för ett par 5-min-resor till grannkommunen där väninnan tagit över ratten för vidare färd in till kinesiologen i stan). Dels orkar kroppen fysiskt sett inte att hålla mig upprätt, sitta upp, gå, stå osv - dels har jag heller oftast inte hjärnan med mig vilket gör att köra bil, hitta parkering, anmäla i reception, vara uppmärksam, tala med läkaren, förstå vad han/hon säger, ta hand om barnet och därefter köra bil hem blir helt uteslutet.

Tyvärr.

Hur mycket jag än vill är det på tok för stor belastning för min kropp och hjärna.

För egen del prioriterar jag alltid bort alla icke superakuta läkarbesök eftersom att jag ju inte kan ta mig iväg själv och vet att jag kraschar i veckor efteråt. Det går oftast många år mellan besöken, trots att jag vet att jag borde gå oftare i vissa fall. Men jag kan och orkar inte.

Som tur är mår sonen under omständigheterna nu bra. Han hoppar omkring på sina kryckor, behöver lite hjälp med att bära saker och skjuts till/från skolan, men annars fungerar det helt ok. Foten är ff väldigt öm och lite blå. Men han mår bra (och kommer få starka armmuskler :) )

Det är det enda som är viktigt. Vet att hans pappa tog fantastiskt bra hand om honom när de var på akuten, min man är trygg, lugn, varm, rationell samt den mest omtänksamma och omhändertagande personen jag känner. Så sonen var i trygga händer. Och fick rejält med smärtlindring.

Nu får vi bara hoppas att foten läker snabbt och som den ska.


P.S. En annan anledning till att vi in i det sista undviker sjukhus är att Mr OCD tvingar alla som varit på sjukhus eller liknande att duscha och byta kläder så snart de kliver innanför dörren hemma hos oss. Men det är ett helt annat ämne som vi får ta en annan dag... :)

 

tisdag 9 april 2013

Köpstopp och skillnaden mellan behöver och vill ha

Nä. Nu går det inte längre. Nu är det dags för köpstopp.

Dags att återgå till att bara inhandla saker i kategorin "behöver/nödvändigt" och inte "vill ha/onödigt/placebo". En gren jag behärskade till fullo under många år, dels då min inkomst var nära noll under "mammaledigheten", dels då maken och hans två kollegor just startat företaget och vi satsat en stor del av besparingarna.

Jag vet att jag kan skilja mellan dessa två kategorier. Jag vet att vi kan dra ner på alla onödiga utgifter. Vi är t o m riktigt bra på det.

Det är bara det att det är så fasligt trist emellanåt.:)

Inser och erkänner att jag halkat på tangentbordet och använt shopping som placebo alldeles för ofta den senaste tiden, som t ex när:

1. Jag äntligen hittade blusen jag letade efter som en galning förra året. Dammsög varenda webshop för ett år sedan utan resultat. Hittade (och köpte) den förvisso i två andra nyanser men när en ny, kär vän berättade att den åter dykt upp i beige kunde jag inte stå emot. Så jag halkade. På blusen. Och en matchande kofta... (eller, host, host, två...) *skäms* Till mitt försvar måste sägas att koftorna från Saint Tropez är alldeles fantastiska, kvaliteten är ljuvlig och de håller i åratal. Har en svart kofta som  som fortfarande funkar efter ca 10 år. :)

Jag behövde verkligen inte dessa koftor eller blusen. Inte alls. Det var ren "vill ha". Ren placebo. Nu är det bara att hoppas att blusen inte blir alltför omodern för snabbt...  :)




2. Ett stort paket från iherb.com med hälsokostpreparat, mirakelnudlar och ekologiskt schampoo, balsam, handtvålar och duschkräm kom hem. Tvålarna till ca 1/5-del av priset här hemma och kosttillskotten ca halva priset. Åkte tyvärr på att betala tull denna gång men trots det blev det avsevärt mycket billigare än om jag hade handlat här hemma. Och jag är så lycklig över att sonen älskar mirakelnudlarna lika mycket som vi vuxna, äntligen ett OK substitut för vanlig pasta för känsliga magar.

Till mitt försvar ska jag väl tillägga att hälsokostpreparaten inte räknas till "shopping/vill ha" utan faktiskt "medicin/behöver". :)



3. Maken hämtat hem ett paket från Bokus med efterlängtade böcker. Är en boknörd. Och stolt över det. :) (även om de flesta böcker får vänta flera år på att bli lästa) Allra mest ser jag fram emot att få läsa den amerikanska läkaren Terry L Wahls bok ("minding my mithocondria") om hur hon "botade" sin svåra, sekundärprogressiva MS med hjälp av kosten. Hon rekommenderar en Paleo-kost (mycket ekologiskt animaliskt protein, grönsaker - ffa gröna bladgrönsaker, kokosfett mm) vilket sägs stötta mitokondrierna.  Har följt henne på Facebook en längre tid och blir bara mer och mer övertygad om kostens betydelse för hälsan. Även om jag äter LCHF/Paleo sedan 2006, vilket är en bra bit på väg, finns det alltid rum för förbättringar. Hoppas få mycket inspiration av boken.

Böcker bör kanske också tillhöra "behöver-kategorin" eftersom att det är en nödvändighet för att lära mig hur jag kan tillfriskna och hålla igång min hjärna?




4. Jag har hittat ett favoritmärke (UNE) när det gäller "halveko-nagellack". Fick hem två nya nyanser häromdagen varav den ena (C02) snabbt blivit en ny favorit för "naturlig nagel-utseendet". Den gråbeige:a  nyansen jag köpte nyligen (nr C23) kommer framöver användas även på tånaglarna då det vattenbaserade lacket ju visat sig inte funka tillsammans med mina dagliga bikarbonatfotbad. Det enda jag saknar nu är en vit nyans så att jag kan måla franskt. :)

UNEs lack sitter lätt ca en vecka (utan under-/överlack), färgerna är snygga, formulan jämn (t ex inga ränder med de ljusa nyanserna) och täcker bra (jag målar alltid två lager) samt penseln genialisk. I början undrade jag vad det var för konstig pensel (platt och bred) men så snart jag testat blev jag övertygad. Den oljebaserade removern var förvånansvärt effektiv.  Som den mycket kräsna nagelnörd jag är, som testat åtskilliga lack i alla prisklasser under ca 30 års tid, kan jag inte annat än jubla. UNE är inte 100% eko men sk "3-fritt" (utan de tre "värstingarna" formaldehyd, tuolene och dibutylftalater) och har e u mellan 75-85% naturliga ingredienser. Hos en av mina favoritbloggar naturligtsnygg kan du läsa mer om tanken bakom märket UNE. Du hittar UNE bl a på Åhléns.

Nagellack tillhör definitivt kategorin "vill ha/onödigt". :)








5. Maken handlat ny, större burk med döda havssalt och ytterligare ett par aromaoljor så att jag kan göra fler omgångar med hemmagjorda handskrubbar och ansiktsoljor till både mig själv och mina nära och kära. Blir så glad när vännerna lyriskt berättar att deras händer blivit bebislena efter att de använt skrubben.

Skrubb och ansiktskräm tycker jag själv faller in i kategorin "behöver/nödvändigt" eftersom att jag i annat fall skulle behöva handla (dyra) krämer. Det blir avsevärt billigare att göra egna! Eller? :)


Så.

Inga fler "vill ha-köp". På ett tag.

Wish me luck. :)




lördag 6 april 2013

Lycka, lindring och rädsla

Lycka är:

1. En natt med sammanlagt nästan 6 timmars sömn. Magiskt.

2. Att kraniosakralväninnan, just hemkommen från underbar utlandsresa, igår erbjöd sig att komma på akut besök för att släppa på den allra värsta smärtan i bakhuvudet och nacken. Att hon tar sig tid när jag faller. Utan att jag kan ge tillbaka ens en bråkdel av allt jag fått under åren.

3. Att jag igår kunde gå och lägga mig på den supermjuka tempurliknande IKEA-madrassen och den supermjuka kudden och att det istället för "jagstårinteutont" bara gjorde - "ont". Framsteg!

4. Att vakna på morgonen och för en kort stund känna frånvaro av smärta (att den kom tillbaks så snart jag reste mig räkas inte...).

5. Att mina närmaste vänner (syster, låtsassyster m fl) finns där med mentalt stöd (via sms och telefon) när jag faller. Även om jag inte orkar tala med dem finns de där. Skickar små hälsningar som ger mig kraft.

6. Att solen visst skiner idag igen. Kom aldrig ut på trappen igår då jag fick kraniosakralbesök. Får sätta upp gårdagens mål idag igen.

7. Att svettas som en gnu i morgonrock och tjock halsduk inomhus. Har fått strikta order om att hålla nacken varm. Så. Nu svettas jag. Men hellre svettig än stel nacke och outhärdlig värk.

8. Att maken handlat nya ingredienser till mina gröna drinkar. Busade till det med lite vinbär idag. Tål ju inte bär i större mängder men kände att jag behövde skämma bort mig själv lite efter de senaste dagarnas kaos.

9. Att jag idag kan sitta upp kortare stunder och vara uppe lite mer.  Med betoning på lite. Men ändå.

10. Att min man och mina barn finns där för mig - står ut med mig, tar hand om mig - när jag faller.   När jag är mitt allra sämsta jag.


Ett ämne jag har har svårt att skriva om är just detta. Hur min ME påverkar min familj och ffa barnen. Jag skrämde oss alla häromdagen då jag kollapsade, avgrundsvrålgrät (av smärta och utmattning) och inte hade kraft att prata eller vara närvarande utan tillslut gick in i min "bubbla". Utslagen. Oförmögen att delta i familjelivet. Då jag plötsligt, tidigt på kvällen, blev tvungen att gå och lägga mig i sängen och de andra fick stänga av alla ljud och vara knäpptysta, för att inte störa mig. Vi blir alla rädda när jag blir så dålig. Både maken, barnen och jag själv.

Rädda för hur sjuk jag är o/e kan bli.
Rädda för att vi inte vet om det kan bli ännu värre.
Rädda för att vi inte vet hur länge det kommer att hålla i sig.
Rädda för att vi inte vet vad som händer med min kropp.
Rädda för att vi inte har någon läkare att rådfråga.
Rädda för att vi är utlämnade till oss själva.
Rädda för att vi är utlämnade till tillit.

Som tur är kan vi tala om det efteråt. Förklara vad som händer och varför. Som tur är har vi alla lätt för att tala om känslor, rädslor, funderingar och barnen vet att alla känslor är OK. Vi är heller inte rädda för att berätta hur mycket vi älskar och finns där för varandra.

Det enda positiva i sammanhanget är att det numer är sällan jag blir fullt så här dålig.

När barnen var små var situationer som denna vardagsmat. Då kollapsade jag ju rent fysiskt nästan dagligen. Grät av smärta och utmattning. Nu sker det relativt sällan. Men det skrämmer mig ändå. Och det krossar mitt hjärta att mina barn ska behöva se mig när min kropp mår som sämst..

Det ligger så mycket sorg, skam och skuld i att inte vara en "bra" mor. Att inte fysiskt orka allt det mammor "bör" göra.

En mamma "ska" ju inte bryta ihop av att försöka sätta ner temuggen i diskmaskinen.
En mamma "ska" ju kunna bädda sängen utan att falla ihop.
En mamma "ska" ju kunna sitta upp och äta middag tillsammans med familjen.
En mamma "ska" ju kunna spela spel, prata, förhöra på läxor, hålla koll på lappar, anmäla till sommarläger, plocka fram morgondagens kläder, bädda rent sängar, hålla rent i köket, fixa matsäckar, veta när det är dags för att köpa nya vårkläder och allt sånt där som mammor förväntas göra.
En mamma "ska" ju inte visa sig sårbar utan alltid orka.

Har jag hört att många tycker.

Men inte jag.

Jag tror att det på ett sätt (och till en viss gräns, givetvis) är nyttigt för barn att se att även föräldrar kan vara sköra och inte alltid orkar. Att föräldrar inte är supermänniskor. Självklart skulle jag önska att mina barn inte fått en fullt lika stor inblick i att deras mamma inte är någon superwoman. Men nu är läget som det är.

Ibland går det inte att dölja.
Ibland går det inte att hålla emot.
Ibland faller jag.

Har diskuterat detta åtskilliga timmar under årens gång både med min far (psykologen) och mina terapeuter (som alla f ö konstaterat att barnen mår väldigt bra och tycker att vi hanterat det hela på ett bra sätt, vilket känns viktigt att påpeka). Ämnet var högst på dagordningen under mina år i  terapi. Vi har fått många bra tips på hur vi ska hantera det hela för att göra barnen trygga. Vi har också varit väldigt öppna gentemot barnens lärare och bett dem vara lite extra uppmärksamma på hur barnen mår.

Hittills har alla lärare, både i förskolan och skolan, sagt att våra barn är väldigt trygga, glada, kloka och ovanligt empatiska för sina åldrar. Samma sak säger barnens vänners föräldrar och alla andra i vår omgivning. Barnen visar inga tecken på att vara "ledsna i hjärtat" (som vi kallar det), otrygga eller oroliga. Men givetvis oroar jag mig för att barnen ska påverkas. Jag kan dock inte göra mer än mitt bästa, vara medveten och hela tiden jobba för att se till att de har det bra. Och göra allt jag kan för att bli frisk(are).

Som tur är är jag gift med världens bästa man, han är en alldeles fantastisk pappa (och mamma).
Som tur är har våra barn knutit an till, och är trygga med, mina föräldrar redan från tidig ålder.
Som tur är har vi ett fantastiskt nätverk av vänner.

Detta är det svåraste med ME, i mina ögon.

Att det inte bara påverkar mig, min man, syster, mina föräldrar och vänner utan även mina barn.

Att deras barndom blir begränsad.
Att vi som familj inte kan göra allt som vanliga familjer gör.
Att deras mamma till stor del är den där zombiepersonen i soffhörnet.
Att deras mamma inte kan delta i deras aktiviteter, se dem uppträda, tävla eller träna.
Att de inte kan ta hem vänner annat än när mamma är OK.
Att deras barndom till stor del handlar om att "mamma är sjuk".
Att de ibland behöver ta mer hänsyn än vad andra barn gör.
Att de ska få många av livets tuffa lärdomar redan som små.
Men ffa att de emellanåt kan bli rädda när de ser sin mamma sjuk.

Men.

Allt detta är också den största moroten jag har för att hela tiden orka leta efter behandling och bot.

Att mina barn ska få uppleva sin mamma "frisk".

Det är mitt mål.



 (foto; grön "lyxsmoothie" med vinbär. :) )

fredag 5 april 2013

Allt är relativt

Allt är relativt. 

Efter en vecka med 2-3 h upphackad sömn känns 4 h sömn som en dröm. 

Livet går från olidligt till uthärdligt. Från kollaps och förtvivlad avgrundsgråt till hopp om glädje. Gårdagen var största bottennappet på länge. 

Måtte det vända nu. Trivs inte i avgrunden. 

Det är så svårt att blomma och växa där nere. 
Det är så svårt att vara sitt bästa jag där. 

Har hört att det ska vara soligt ute. Målet för dagen blir att ta mig ut på trappan en stund. Att få ett par nya fräknar. 

Då blir nog allt bra igen. 
Då blommar jag kanske snart igen. 
Eller nåt.

onsdag 3 april 2013

Insomni, mardrömmar och ljudhallucinationer

Insomni. De senaste veckorna har jag sovit nästan lika illa som när det var som värst. Somnat först framåt 04-tiden och bara sovit korta snuttar, varvat klarvakenhet med sömn i 30-60-minuterspass.

Det här med att inte kunna somna kan göra vem som helst smått galen. Att ligga klarvaken (ja, ofta helt klarvaken) i tre, fyra, fem timmar (eller längre) med ett hjärta som skenar (trots att man är kolugn) och ben som kryper, pirrar, värker och sprätter innan man (= jag) ens är i närheten av att somna tar på krafterna. Och gör att man får ta till alla knep man kan - meditera, yogaandas, läsa Nalle Puh för sig själv eller nåt annat lugnande - för att inte bli stressad när man bara lyckas sova 30-60 min i sträck om/när man väl somnar. Som tur är blir jag inte längre lika hysterisk. Åtminstone inte de första nätterna. Annat var det i början. Då slog jag som sagt toarullar i huvudet på mig själv efter fem dygn helt utan sömn. Allt är, som tur är, relativt. :)

Förutom alla fysiska, mentala och kognitiva effekter svår sömnbrist ger blir jag också lätt tokig på mardrömmarna och "ljudhallucinationerna".

Mardrömmarna kommer när jag sover ytligt och kort (t ex endast 15/30/60/90 min i sträck). Vaknar med ett ryck av att jag är jagad av en tiger eller nåt. Hjärtat rusar och slår hårt, hårt i bröstet och det tar många timmar innan jag får ner pulsen igen. Dvs det tar många timmar tills dess att jag ens är i närheten av att kunna somna om igen.

Ljudhallucinationerna (ellervaddetnuär) kommer när jag är vaken eller i gränslandet mellan sömn och vakenhet (ni vet, precis innan man somnar in?).

Gränslandet är det tillstånd då jag fortfarande är vaken och kan se men ändå inte är helt klarvaken. Lite som i trans? Det tillståndet fastnar jag ofta i. Precis då jag ska till att somna blir jag klarvaken. Som om strömbrytaren slår ifrån. Som om den där sista lilla detaljen i insomningen hakat upp sig. Som om jag faller på mållinjen. Om och om igen. Gör allt rätt men övergången till sömn har havererat. Som om det saknas en mutter eller två.

I dessa två tillstånd hör jag saker. Under mina drygt 10 år med svår insomni har jag periodvis hört åtskilliga saker som ingen annan i huset hört. Slamrande kastruller. Dörrar som smäller. Dunsar. Höga dunsar. Smällar. Skrik. Trott att maken varit uppe mitt i natten och sprungit i trappan fastän han och barnen sovit gott.

Ljuden får hela mitt system att gå igång. Som om jag blev jagad av en tiger, på riktigt. Min hörsel blir extremt bra, hör minsta knarr, trots mina öronproppar. På en mikrosekund blir hela kroppen på helspänn. Alert. Vaken. Beredd att fly.

Vilket förstås gör det än mer omöjligt att somna.

I vår familj har maken "spröten", ni vet de där som gör att föräldrar vaknar så fort något av barnen piper till? (och som en del - felaktigt - hävdar bara finns hos mammor). Maken min rusar upp som stålmannen så fort barnen gnyr (i över 11 års tid har han tagit alla nattvak). När jag i natt "hörde" barnskrik men inte att maken flög upp, förstod jag att det bara var i mitt huvud som det skrek. Igen. Bara min hjärna som spelar mig spratt. Om och om igen.

Vad detta beror på vet jag inte. Det enda jag vet är att det kommer i perioder då jag sover riktigt illa. Då jag ligger klarvaken i timmar eller då jag sover kort och ytligt. Då jag har många och långa vakenperioder/uppvaknanden. Då jag i bästa fall får ihop ett par timmars sömn, uppdelat i en halvtimme här och en timme där.  Nätter som de jag haft de senaste veckorna.

Jag vet även att ljudhallucinationerna inte är drömmar, då jag ofta "hör" dem även då jag är vaken o/e tittar och inte bara i "gränslandet".  

En annan sak jag med säkerhet vet är att det inte främjar min sömn att höra ljud mitt i nätterna. Oavsett om de är verkliga eller ej.

Inte alls.

Det enda jag vill just nu är att sova. Märker på min smått röriga hjärna att den behöver sömn. Åtminstone lite mer.


måndag 1 april 2013

Påsk, aj och prinsessan på ärten

Sömnbrist.
Andfådd.
Hjärtklappning.
Mjölksyra.
Mörbultad.
Totalt utmattad.
Noll kraft.
Ljudkänslig.
Skakig i kroppen.
Feberkänsla.
Yr.
Trög hjärna.
Tom hjärna. 
Hittar inte ord.
Stammar, stakar mig. 
Benen viker sig under mig. 

Vill bara blunda.
Vill bara vara ifred.
Vill bara ligga ihopkurad som en boll i ett tyst rum.
Vill bara sova.
Vill bara spola tiden framåt, fast forward till den stund kraschen släpper greppet.

Orkar inte prata.
Orkar inte lyssna.
Orkar inte titta på tv.
Orkar inte ta mig in i IR-bastun.
Orkar inte duscha. 
Orkar inte resa mig upp.
Orkar inte vara tillsammans med familjen.

Aj i bakhuvudet.
Aj i ryggmärgen.
Aj i nackkotan.
Aj i ansiktet.
Aj i tänderna.
Aj i skalpen. 
Aj i öronen.
Aj i ögonen.
Aj i lymfkörtlar.

Aj överallt. Fastän jag ligger i mjuk soffa på mjuk kudde.

Idag är jag prinsessan på ärten.

Idag är en sån där dag då jag lätt kan hitta 10 saker att gnälla över men måste ta i allt jag kan för att hitta glädje.

Idag känns glädjen långt bort. Väldigt långt bort.

Men jag gör ett försök.

1. Efter lång längtan är äntligen vintern här. Ja, Game of Thrones alltså. :) Rob Stark, Jon Snow och gänget är tillbaka! En av världens absolut bästa tv-serier. Någonsin (endast slagen av the West Wing för min del). Tyvärr orkade jag inte se klart hela avsnittet så att jag har dessutom något att se fram emot, i morgon, eller när kraften nu kommer tillbaka.

2. Solen skiner. Fast jag ligger med gardinerna fördragna eftersom att ljuset skär i ögonen. Men ändå.

3. Barnen leker fantastiskt bra tillsammans med sina klasskompisar. Det gör mammahjärtat lyckligt.

4. Maken har storstädat kylen och fyllt på med mat så att barnen ska kunna fixa lunch, mellis etc själva resten av påsklovet då jag inte lär vara behjälplig de närmaste dagarna. Mormor och morfar är stand by men barnen vill så gärna vara hemma och klara sig själva, så vi gör ett försök.

5. Att syster kom hit och sov över. Drömmer fortfarande om att vi ska bo grannar i en Bullberby-miljö, så att hon aldrig är längre bort än typ 50 m.

6. Att jag kunde fira påsk tillsammans med familjen. Även om jag däckade helt efter maten och satt i ensamhet i den mjukaste fåtöljen när de andra spelade "Tjuv & Polis" och kort. Som vanligt med andra ord.

7. Att barnen blev överlyckliga över påskpresenterna (keyboard och elgitarr) och spelat nästintill oavbrutet - och tillsammans (!) - i flera dagar. "Smoke on the water-riffet" börjar sitta och det låter riktigt bra. :)

8. Att maken äntligen hittade chokladpumpakärnor igen. Ett av de få snacks jag kan äta utan ajimagen eller att väcka sockermonstret.

9. Att barnen var på bio igår och hade superroligt. Sonen tillsammans med tre kompisar. Dottern tillsammans med sin far (själv låg jag tyvärr hemma, däckad).

10. Att jag, ovanligt nog, kunde spela Monopol en liten stund häromdagen. Det tog musten ur mig helt, men jag var med. Stort. Stort för mig som ytterst sällan klarar av att spela spel. Fast jag måste erkänna att maken har rätt - jag är en usel förlorare när det kommer till spel. Det är ju så mycket roligare att spela Monopol när man leder än när man är på gränsen till luspank! :)

Tja. Det är nog vad jag kan komma på just nu.

Förresten. 

Undrar om inte den där prinsessan på ärten hade ME? :)




 



(foto: gissa skorna? En är jag, den andra är syster. Ett par är låneskor, de andra inte. :)
Att spela Monopol är mycket roligare när man leder än när man är nästintill pank.
Barnen fick keyboard och elgitarr i påskpresent.
Vet inte vem som blev gladast, de eller mamman som längtat efter att få spela piano igen? :)
Jag innan jag däckade helt på påskafton.
Game of Thrones, säsong 3. Premiär idag på HBO Nordic)

P.S. Ska kanske tillägga att det tagit mig två dagar att skriva detta inlägg... D.S