Påsk, aj och prinsessan på ärten

Sömnbrist.
Andfådd.
Hjärtklappning.
Mjölksyra.
Mörbultad.
Totalt utmattad.
Noll kraft.
Ljudkänslig.
Skakig i kroppen.
Feberkänsla.
Yr.
Trög hjärna.
Tom hjärna. 
Hittar inte ord.
Stammar, stakar mig. 
Benen viker sig under mig. 

Vill bara blunda.
Vill bara vara ifred.
Vill bara ligga ihopkurad som en boll i ett tyst rum.
Vill bara sova.
Vill bara spola tiden framåt, fast forward till den stund kraschen släpper greppet.

Orkar inte prata.
Orkar inte lyssna.
Orkar inte titta på tv.
Orkar inte ta mig in i IR-bastun.
Orkar inte duscha. 
Orkar inte resa mig upp.
Orkar inte vara tillsammans med familjen.

Aj i bakhuvudet.
Aj i ryggmärgen.
Aj i nackkotan.
Aj i ansiktet.
Aj i tänderna.
Aj i skalpen. 
Aj i öronen.
Aj i ögonen.
Aj i lymfkörtlar.

Aj överallt. Fastän jag ligger i mjuk soffa på mjuk kudde.

Idag är jag prinsessan på ärten.

Idag är en sån där dag då jag lätt kan hitta 10 saker att gnälla över men måste ta i allt jag kan för att hitta glädje.

Idag känns glädjen långt bort. Väldigt långt bort.

Men jag gör ett försök.

1. Efter lång längtan är äntligen vintern här. Ja, Game of Thrones alltså. :) Rob Stark, Jon Snow och gänget är tillbaka! En av världens absolut bästa tv-serier. Någonsin (endast slagen av the West Wing för min del). Tyvärr orkade jag inte se klart hela avsnittet så att jag har dessutom något att se fram emot, i morgon, eller när kraften nu kommer tillbaka.

2. Solen skiner. Fast jag ligger med gardinerna fördragna eftersom att ljuset skär i ögonen. Men ändå.

3. Barnen leker fantastiskt bra tillsammans med sina klasskompisar. Det gör mammahjärtat lyckligt.

4. Maken har storstädat kylen och fyllt på med mat så att barnen ska kunna fixa lunch, mellis etc själva resten av påsklovet då jag inte lär vara behjälplig de närmaste dagarna. Mormor och morfar är stand by men barnen vill så gärna vara hemma och klara sig själva, så vi gör ett försök.

5. Att syster kom hit och sov över. Drömmer fortfarande om att vi ska bo grannar i en Bullberby-miljö, så att hon aldrig är längre bort än typ 50 m.

6. Att jag kunde fira påsk tillsammans med familjen. Även om jag däckade helt efter maten och satt i ensamhet i den mjukaste fåtöljen när de andra spelade "Tjuv & Polis" och kort. Som vanligt med andra ord.

7. Att barnen blev överlyckliga över påskpresenterna (keyboard och elgitarr) och spelat nästintill oavbrutet - och tillsammans (!) - i flera dagar. "Smoke on the water-riffet" börjar sitta och det låter riktigt bra. :)

8. Att maken äntligen hittade chokladpumpakärnor igen. Ett av de få snacks jag kan äta utan ajimagen eller att väcka sockermonstret.

9. Att barnen var på bio igår och hade superroligt. Sonen tillsammans med tre kompisar. Dottern tillsammans med sin far (själv låg jag tyvärr hemma, däckad).

10. Att jag, ovanligt nog, kunde spela Monopol en liten stund häromdagen. Det tog musten ur mig helt, men jag var med. Stort. Stort för mig som ytterst sällan klarar av att spela spel. Fast jag måste erkänna att maken har rätt - jag är en usel förlorare när det kommer till spel. Det är ju så mycket roligare att spela Monopol när man leder än när man är på gränsen till luspank! :)

Tja. Det är nog vad jag kan komma på just nu.

Förresten. 

Undrar om inte den där prinsessan på ärten hade ME? :)

 

(foto: gissa skorna? En är jag, den andra är syster. Ett par är låneskor, de andra inte. :)
Att spela Monopol är mycket roligare när man leder än när man är nästintill pank.
Barnen fick keyboard och elgitarr i påskpresent.
Vet inte vem som blev gladast, de eller mamman som längtat efter att få spela piano igen? :)
Jag innan jag däckade helt på påskafton.
Game of Thrones, säsong 3. Premiär idag på HBO Nordic)

P.S. Ska kanske tillägga att det tagit mig två dagar att skriva detta inlägg... D.S

Dikeskörning, drake och att vilja så mycket

Och där slank jag ner i diket. 

Igen. 

Eller. Slank och slank. Slogs ner stämmer mer överens med hur det känns. Tjoff! säger det så blir man en spillra av den mamma, fru och person man är och vill vara. 

Q har bråkat ett tag men igår slog han till med full kraft. Tyvärr fick han även med sig draken, Mr Värkibakhuvudet och några till i elaka gänget.

Hur kommer det sig att så fort jag kravlar mig upp en liten bit slås jag ner igen? Och ju kaxigare/gladare jag är för framstegen, desto större smäll får jag? 

Är jag för naiv och ivrig? Eller blir den känslomässiga smällen bara hårdare när jag glömmer hur det kan vara? Eller glömmer jag för lätt/snabbt?

Tror att min kära ME-syster har helt rätt. Vi är inbillningsfriska (ja, du läste rätt). Så fort vi känner en sekund av friskhet glömmer vi helt bort hur vidrig Mr ME är och kan vara. Vid minsta förbättring tar vi för givet att det aldrig kommer att bli lika illa igen. "Nu är det ju rätt bra" (om än bara en timme eller dag, allt är relativt...). 

Ungefär så.

Vid det här laget borde jag ha lärt mig att det är lättare att falla ner i diket än att ta mig upp. Betydligt lättare (att falla går på ett par minuter/timmar, att ta mig upp tar flera år). 

Och ändå faller jag. Om och om igen. 

Blir för entusiastisk. För ivrig. Bokar in för många aktiviteter (och då talar vi ändå ff om i snitt kanske 1 enkel aktivitet/vecka, så det är ju inte direkt fullbokat i min kalender om man säger så...). Men det är ju så underbart när den där lilla känslan av "liv" spritter i kroppen. Den där känslan man väntat på i månader, eller i mitt fall just nu, flera år. 

Jag vill så mycket. 

Jag har så många saker jag vill göra.

Jag har så många vänner jag vill träffa.

Jag har så många resor jag vill genomföra.

Jag har så många böcker jag vill läsa.

Jag har så många yrken jag vill testa.

Jag har så många kurser och utbildningar jag vill gå. 

Jag har så många fritidsaktiviteter och träningsformer jag vill ta upp igen och/eller lära mig. 

Jag har så många bakverk och maträtter jag vill lära mig att laga.  

Jag har så många aktiviteter med familjen jag vill delta i.  

Jag har så många mat-/inrednings-/klädbutiker jag vill handla i.  

Jag har så många inrednings-/rensningsprojekt hemma som jag längtar efter att få genomföra.

Jag har så många läxor och skolarbeten jag vill hjälpa mina barn med.

Jag har så många aktiviteter jag vill skjutsa mina barn till.

Jag har så många tävlingar/uppvisningar/konserter jag vill se mina barn vara med på.

Jag har så många långa telefonsamtal med vänner jag vill kunna ringa. 

Jag har så många fester jag vill arrangera och/eller gå på. 

Jag har så många klassföräldraruppdrag jag vill ta på mig. 

Jag vill så mycket.  

Kände mig ju äntligen lite, lite bättre. 

Kände lyckan.

Kände livet i mig, eller åtminstone en liten glimt av livet. 

Fick mersmak. 

Såg fram emot att boka in träffar med vänner jag försummat. 

Såg fram emot familjeutflykter och att kanske, kanske våga boka in en resa.

Såg fram emot att ta igen lite av allt jag missat. 

Men tillbaka i diket blir det inte mkt gjort. Annat än att umgås med Mr Ipren, Mr Alvedon och Mr Filt. Vila. Raklång. Gråta en skvätt. Till. Och sen försöka kravla upp igen. 

Men jag ska även påminna mig om att jag faktiskt var på väg upp ur diket. 

Om än inte helt. 

Om än bara för en kort stund. 

Om än balanserande på en skör lina. 

Men ändå. 

Ska tillbaka upp igen. En längre period. Och helt nästa gång. Vill minst ha en bred planka att stå på och ingen tunn lina. Och flera tillfällen att använda Askungeskorna. Det måste gå.

Dike och lera är inte min grej. 

Blingiga skor gör sig bäst utan lera. 

Ju.

(foto; Askungeaffirmation. Men skorna får troligen vänta ett tag till.
Och såhär spenderar jag dagarna just nu) 

Krasch, sorg och sockerbegär

Krasch. Tårar. Sockerbegär.

Nu visar sig veckans påfrestningar tydligt i min kropp. Först flera dagars VAB. Igen (såhär sjuka har barnen inte varit på många år). Sedan var vi på sjukhuset häromdagen för att ta ett sista farväl av en nära släkting. Ett vackert farväl om än ett omtumlande, sorgligt, svårt och för tidigt sådant.

Det där som kallas livet kräver ett reservlager av skedar som jag tyvärr inte har. Nu är skedarna helt slut. Det gör ont i hjärtat att behöva skicka sjuka dottern till morfar men min kropp fungerar inte alls sedan ett par dagar. Så många tårar. Av sorg och total utmattning. Kroppen har strejkat helt. Både fysiskt, kognitivt och mentalt. Tårarna sprutat. Hulkat. Skrikgråtit av förtvivlan (är det btw ett ord?).

Kraschen gick inte att ignorera. Kroppen signalerade i dagar. Jag ignorerade och kämpade emot (det var t ex inte ett alternativ att inte följa med till sjukhuset). När vi kom hem på kvällen visade sig alla tecken på krasch, ett efter ett:

Kraftlöshet. En extrem utmattning som inte går att jämföra med något man som frisk upplever.
Värk. Överallt, ffa i bakhuvudet, nacken, ryggmärgen och ansiktet.
Hjärnan blir till gröt. Slutar tåla intryck och fungera. Ljudkänslig. Tappar ord, koncentration, minne och förmåga att formulera mig.
Feber/feberkänsla
Influensakänsla. 
Halsont. 
Fumlighet.
Mjölksyra. Orkar inte lyfta armarna. Benen viker sig under mig.
Blodtrycksfall då jag reser mig upp. 
Ömma lymfkörtlar.
Ögonvärk, ser suddigt och svårt röra blicken. 
Svullna mullvadsögon. 
Gråblek i ansiktet. 
Varje rörelse blir som ett marathonlopp. 
Andfådd. Varje andetag blir ansträngande. 
Speedad. Kroppen kämpar förgäves emot det oundvikliga

Krasch för mig är då all kraft går åt till att hålla kroppen upprätt. Eller för den delen att orka ligga ner. Även liggandes är det nästintill outhärdligt. Blir för matt för att orka vila (ja, man kan vara för matt för att vila)

Det känns som att kroppen ska kollapsa. Helt. Måste kämpa varje sekund, varje minut för att hålla mig "närvarande", "vid medvetande". Som om hela organismen är på väg att gå sönder. Utan att jag kan göra något åt det. Men hur mycket jag än kämpar emot går det inte att hejda. Det är som om det väller in över mig och att jag inte kan värja mig. Inte väja undan. Känner hur det är på väg och tar över min kropp mer och mer för varje minut. Och för varje minut måste jag ta i mer. Ta i för att orka. Ta i för att inte inte tappa fotfästet. Kroppen varvar förtvivlat upp, blir speedad, för att undvika det oundvikliga. Fastän jag vet att det bästa är att släppa taget och låta det skölja över mig.

Den akuta hungern slår också till. Kroppen skriker efter snabb energi. "Chips! Choklad! Kanelgifflar! Ostbågar! Bröd! Vad som helst bara det ger energi nu!" Allt det där som jag i vanliga fall inte alls har något sug efter blir plötsligt ett måste. Begäret är enormt. Går inte att kontrollera. Normalt sett är jag sällan hungrig, men vid större krascher måste jag äta non-stop dygnet runt. Precis hela tiden. Och ägg, fisksoppa eller grönsaker duger inte. Det är flera år sedan jag var sugen på chips men häromdagen var jag nära att rensa skåpen. Fick lov att kompromissa med mig själv. Det blev istället ett paket blåbär och några chokladmandlar. I valet mellan blåbär, chokladmandlar eller chips var valet enkelt (men varför i hela friden måste de tillsätta rörsocker i mandlarna?). Magen min protesterade och är nu mer skengravid än på länge. Midjan ett minne blott. Men vid dessa tillfällen finns inget annat alternativ. Det är äta eller gå under helt. Midjan är helt oviktig.

När krascherna slår till med full kraft finns det inget annat att göra. Om jag inte har möjlighet att direkt lägga mig i fosterställning, ensam, i ett tyst rum i flera dagar måste jag fylla på med energi för att kunna hålla mig upprätt en kort stund till. 

Inombords skriker jag högt. Av förtvivlan. Av utmattning. Av sorg. Vill sjunka ihop i en blöt hög på golvet och bara ligga där. Gömma mig i en grotta en vecka eller två (eller hur lång tid det nu än tar) tills dess att kraschen klingat av. 

Behöver kura ihop mig i en liten hög i soffhörnet. Hänga fram "stör ej"-skylten. Gråta en skvätt. Eller två. Och torka tårarna.

Måste samla nya skedar.

Dessa dagar går all kraft till att bara finnas till. Får räcka så.  

Krasch kallas det när vi med ME har överansträngt oss och den ansträngningsutlösta symtomförvärringen slår till (Post Exertional Malaise - PEM, vilket är huvudsymtomet vid ME, dvs all ansträngning leder till försämring, både fysisk, mental och emotionell sådan). 

Målet är att använda pacing (balans mellan vila & aktivitet) för att undvika push-crash-cykeln (dvs att inte pressa kroppen över dess gränser och sen krascha = symtomförvärring).  Att inte göra av med fler skedar än man har just den dagen. Att välja och välja bort. Vila mellan minsta aktivitet.

Men.

Det är svårt. Allra helst när man har familj och inte kan påverka allt som händer runt omkring.



 

Lycka, tvättberg och Strike Back-marathon

Kraschen håller fortfarande ett stadigt grepp om mig, även om den sakta börjar mattas av. Att fira julafton, annandag och nyår inom loppet av en vecka är på tok för ansträngande för min kropp. Tre stora aktiviteter där jag inte hinner återhämta mig mellan varje gör att jag varje år kraschar på jullovet.

Lov är alltid krävande. Att inte få min dagliga vila/tystnad (som är så viktig för att klara av  familjelivet på kvällarna) gör att kroppen slits ner mer och mer. Återhämtning under loven är svår att få till. Maken har dessutom under detta lov varit hos sin svårt sjuka far nästan dagligen (vilket givetvis är en självklar prioritering).

Hur mycket jag än vill har jag svårt att fixa både lunch/mellis/middag till familjen när maken inte är hemma.
Hur mycket jag än vill/planerat att göra saker med familjen på lovet blev det inte av, detta lov heller.
Hur mycket jag än vill avlasta min man med praktiska göromål kan jag inte.
Hur mycket jag än vill ta med barnen på äventyr orkar jag inte.
Hur mycket jag än vill vara närvarande både fysiskt och mentalt, har jag inte kraft nog.
Hur mycket jag än vill träffa våra vänner över ett par middagar, måste jag allt som oftast tacka nej.

Lov är underbara. Lov är ett tillfälle till återhämtning för barnen och maken  samt en tid för umgänge med de man håller kär, men även ständig en källa till sorg för mig. Det påminner mig om hur lite jag kan göra med de jag älskar allra mest. Samtidigt är jag oerhört tacksam över det jag faktiskt kan göra. Att jag kunnat fira julafton, annandag och nyår. Om än så lite utöver detta.

Allt går i ultra rapid och min kropps batteri har sämre hållbarhet än en gammal sliten mobiltelefon som måste laddas länge och ofta. Försöker hålla mig uppe korta stunder men måste vila större delen av dygnets vakna timmar. Det jag väl gör måste göras med minsta möjliga ansträngning. De senaste dagarna har jag befunnit mig i ett slags utmattningstöcken. Dimma. Sirap i både kropp och hjärna. Benen är som geléstumpar. Mjölksyran kommer så fort jag går ett fåtal steg i trappan eller lyfter armarna. Tröttheten oöverstiglig. Andfåddheten är konstant, oavsett om jag ligger still eller rör på mig. Mr Q och nacken säger stopp med jämna mellanrum och då är det bara att lyda, lägga sig raklång och vänta tills det släpper. Måtte det släppa mer snart. Eller att mattheten är ett tecken på djup läkning.

Idag har jag dock äntligen, efter en dryg veckas tvättkaos, lyckats lyfta upp två tvättbackar och sortera den rena tvätten som legat i en skrynklig hög i tvättstugan sedan mellandagarna. Berget med smutstvätt har också - äntligen - blivit något mindre. Det går inte fort men åtminstone framåt. Hur mycket kläder vi än har blir det ofta slut på ren tvätt hos oss. Alla letar förgäves efter rena underkläder. Så fort jag kraschar blir tvätten lidande (tvätten är det enda jag har huvudansvar för idag, inte för att maken inte vill eller kan utan pga mina tvång - för några år sedan tvättade däremot min mamma allt åt oss då makens tid inte räckte till med två bebisar, sjuk fru och nystartat företag).

Lycka är att kunna tvätta. Om än bara en maskin eller två. Vika, sortera och stryka tvätten får dock vänta. Det är ett senare problem. Stryka förresten. Det gör jag aldrig. Här köps inga kläder som behövs strykas, förutom makens jobbskjortor (men dem stryker han själv, jag har strykförbud då jag helt saknar talang på detta område)

Lycka kan också vara att hitta en TV-serie som både jag och maken gillar. Händer inte ofta. Maken jobbar hellre än ser på TV och spenderar kvällarna allt som oftast i arbetsrummet till sent inpå småtimmarna. För att maken ska låta bli att jobba krävs det en riktigt bra film eller serie. På nyårsdagen, då vi hade en gemensam slappardag, fann vi av en slump "Strike Back" på HBO Nordic och blev fast direkt. Har nu i ett par dagar haft Strike Back-marathon på kvällarna. Hygglig story. Spänning. Mycket action (= maken glad). Toksnygga huvudrollsinnehavare (= frun glad). Strike Back är inte i närheten av lika intelligent som West Wing men ändå klart godkänd, och detta trots att jag inte brukar gilla varken militärer eller krigsfilmer. :) Rekommenderas.

Nehej. Dags för vila. Igen.

(foto; Strike Back från HBO Nordic. Stonebridge är min favorit... )

Lycka, dubbla julfiranden och krasch

Dagens lycka:

1. Att julen kom till slut. Att det mesta blev gjort, trots tidspaniken. Mycket prioriterades bort men det visade sig gå rätt bra utan. Såklart. Vad spelar det för roll att pyntet inte kom fram, att lussebullarna blev köpta på ICA, att granen är av plast eller att huset inte blev städat? Egentligen? Lycka är att bry sig om det som är viktigt och att inte bry sig om det som inte är viktigt.

2. Att barnen är supernöjda med julaftonarna. Båda två. Vi firar nämligen alltid julafton två gånger. Nummer ett är på julafton, i mitt barndomshem, tillsammans med mina föräldrar, syster och makens mamma och särbo. Ett litet och lugnt firande. Nummer två firas med kalkonmiddag på annandagen hemma hos våra fd grannar (bodde grannar med makens syster med familj under flera år, urmysigt!) tillsammans med makens båda systrar med familjer, makens farbror, mamma med särbo, pappa med fru samt mina föräldrar och min syster. Ett allt annat än lugnt och stilla firande då vi är ca 20 personer varav fem uppspelta barn. :) Lycka är att se att barnen glada, att de älskar sina små kusiner och att alla barnen är så fina tillsammans.

3. Att jag även i år kunde dra mig undan lite under firandena för att "zooma ut". Gå in i min egen bubbla. Inte för att jag inte vill delta i julen eller diskussionerna utan eftersom att jag har svårt att vara mentalt närvarande en längre tid (allra helst när det är mycket människor, stoj och ljud runtomkring mig). Så även denna jul. Alla vet att jag brukar sitta i fåtöljen, stirrandes rakt fram eller blundandes, större delen av kvällen. Förr förstod vi inte varför. Nu vet vi. Och har accepterat att det måste vara så. Ett tag till. Lycka är att acceptera det som är.

4. Att syster stannade hos oss i flera dagar. Lycka är att få spendera tid med min kära syster. Även om jag däckade på juldagen och inte orkade umgås lika mycket som jag önskade. Barnen, maken och syster har däremot spelat Monopol och Risk, åkt pulka i lilla backen på baksidan  (eller, backe och backe, slänt är nog en mer korrekt beskrivning) och gjort snöänglar. På kvällarna hade vi filmmys i soffan allihop tillsammans. Lycka är att vara med dem man älskar allra mest.

5. Att jag idag, mot alla odds, lyckades ta mig iväg på möhippa en kort stund. Även om jag fick skjuts (hela 200 m!) och behövde avvika efter en timme. Men. Jag var där. Det är stort. Lycka.

6. Att jeansen faktiskt passade (även om de inte direkt sitter som på modellen på bilden). Eller. Det ena paret iaf. Och att de fick stanna. :) Lyckan sitter inte i materiella ting men de kan ge lite kort glädje även om de  egentligen är helt oviktiga.

7.Att syster kommer tillbaka till nyår. Saknar henne redan. Försökt sälja in idén om att hon ska bo på baksidan. Att vi bygger ett hus till henne på tomten. Eller att hon flyttar in i kvarteret. Går sådär. Måste nog vässa mina argument lite mer tror jag... :) Tills dess får jag njuta när hon kommer på besök. Lycka är att ha en syster att tycka om.

8. Att jag lyckades samla tillräckligt med kraft för att orka med annandagsfirandet. Trots begynnande krasch (som alltid kommer på juldagen och stannar till nyår, minst). Att jag lyckades "speeda upp" mig. Varva upp. Dvs lägga i allra sista växeln och anstränga mig varenda sekund för att inte bokstavligen kollapsa. Proppa i mig värktabletter. Anstränga mig till max för att stå, sitta, lyssna, le, prata och vara "närvarande". Annars faller jag ihop som en marionettdocka med slappa trådar. Lycka är att jag tog mig iväg, även om jag var lite mentalt frånvarande mellan varven.



Nackdelarna med att speeda upp är många. Dels blir jag extremt uppe i varv och måste ofta babbla för att hålla mig igång (vilket säkert kan vara lite jobbigt för min omgivning emellanåt). Dels blir kraschen ännu värre efteråt eftersom att jag pressat kroppen långt över vad den tål och kämpat emot det oundvikliga (ju tidigare jag stoppar desto lindrigare blir kraschen - alltid).

Nu är kraschen på väg ordentligt. Känner den välla in över mig. Dags att lyssna på kroppen, bädda ner mig och släppa taget. Låta kraschen komma. Välkomna den. Eller. Åtminstone acceptera den. Den går över snabbare så.

Vill så gärna stå på benen - åtminstone hjälpligt -  till nyår.

Längre tid än så har jag ingen lust att däcka. Ingen stor fest väntar på nyår, bara några få kära kommer hit. Men ändå. Förra nyår spenderade vi i ensamhet. Ofrivilligt. Blev tvungna att boka av firande med vännerna då jag tyvärr var för dålig. Tittade istället på raketerna iförda pyjamas och morgonrock. I år vill jag inte ha pyjamas vid tolvslaget utan lite mer glitter och glamour.

Behöver sätta på mig höga klackar, tajt klänning och de nya smyckena (som jag fick i julklapp av maken) på nyårsafton. Behöver lite glamour.

Livet blir så mycket roligare så.

Så.

Bestämmer att kraschen får ta max tre dagar. Ok?

(foto; Gamla julsånger - ett måste till snapsen - och brinnande glögg. Mysigast på julaftonen hemma hos oss är när vi tänder på glöggen. När glöggen brinner. Ingen gillar egentligen den tokstarka spritglöggen men själva traditionen är viktig för oss. Det är något med det sprakande ljudet när sockret smälter ner i den brinnande glöggen).

Sömnbrist, väntan och HBO Nordic

Sömnbrist.
Igen.
Aj.
Nackont.
Influensavärk.
Spagettiben.
Kraftlös.
Mjölksyra.
Nerbäddad.
Soffa.
Blundar.
Fryser.
Andfådd.
Yr.
Ipren.
Grön drink.
Kokosfett.
Te.
Filt.
HBO Nordic.
Övar.
Acceptans.
Drömmer.
Väntar
Igen.

(foto; Snö och ful buske. Min meditationsbuske.
Rogivande att titta på blinkande lampor när jag stirrar ut genom fönstret hela dagarna.
Fast tveksamt om grannarna håller med mig. :)

Lycka, Kulturskolan, acceptans och krasch

Lycka är att:

1. få skjuts av mina föräldrar så att jag kan se mina barns dans- och gitarruppvisningar på Kulturskolans julshow.

2. se glädjen i mina barns ögon när de dansar jazzdans och street dance.

3. höra sonen spela gitarr med glädje.

4. se sonen uppslukas av melodin och stampa takten med ena foten.

5. se sina barn le med hela kroppen.

6. orka få i sonen och hans vän en rejäl portion äggröra och bacon innan uppvisningen.

7. komma ihåg att ta med siliconöronpropparna (så att hjärnan besparas lite intryck och minska belastningen/kraschrisken).

8. det denna gång endast var dans- och gitarr och inte hela blåsorkestern (förra gången glömde jag öronpropparna och messade en vän för att fråga om hon trodde att någon skulle ta illa upp om jag höll för öronen? :) Blåsorkestrar kan - tyvärr - vara helt olidliga för en känslig/trasig hjärna som min...). 

9. mormor och morfar bjöd på pizza/kebab på den lokala pizzerian efter konserten så att jag skulle slippa laga mat när vi kom hem (då de såg att mina krafter var totalt slut efteråt).

10. mina barn var lyckliga över att jag var med på deras uppvisningar igår. Det är tyvärr inte alltid jag klarar av att ta mig iväg. Har sett alltför många kalas, uppvisningar, tävlingar, turneringar via Skype, mobilen och på film istället...


Då gör det ingenting att jag frångick mina principer och att vi åt skräpmat på kvällen.
Då gör det ingenting att jag glömde ta mina värktabletter innan jag for iväg.
Då gör det ingenting att kraschen kom som ett brev på posten i morse.
Då gör det inte lika mycket att jag tyvärr inte kan ta mig iväg på dotterns luciatåg och klassfest idag.

Skulle mer än någoning i världen vilja se dottern gå i luciatåget idag men har lärt mig den hårda vägen att barnens klassfester inte fungerar för mig. Sammankomster med 25 barn plus föräldrar och syskon blir på tok för mycket intryck/ljud/stoj för min hjärna och kropp. Varje gång kraschar jag hårt efteråt. Hur underbart det än är att se sina barns skola och träffa deras vänners trevliga föräldrar har vi tvingats inse att det inte funkar för mig.

Så. Maken får gå ensam i eftermiddag. Jag får se bilder efteråt.

Att som mamma inte kunna följa med sina barn på möten, tävlingar, uppvisningar, klassfester osv är en stor sorg. En sorg jag tvingats acceptera och leva med. Det är en av alla de svåra prioriteringar jag måste göra i vardagen. Varje vecka. Men allra värst är det såhär i jultider och vid skolavslutningstiden på sommaren när alla uppvisningar, klassfester, klassaktiviteter mm kommer samtidigt. Har jag tur kan jag gå iväg på en aktivitet per vecka. Max. Två, tre stycken samma vecka är helt omöjligt. Tyvärr. Konsert, luciafirande eller sälja bullar med sonens klass? Så såg valet ut nu i veckan. Denna gång blev det konserten då den innebar minst påfrestning. I drömmen är jag klassmamma. Du vet en sån där som fixar, skjutsar, är med på alla barnens aktiviteter, träningar, tävlingar och utflykter. Men nu ser livet ut såhär för oss. Acceptans är nyckeln. Annars skulle jag ätas upp av sorg.

Nu är kraschen på väg.

Den är inte i full blom än, men på väg. Känner att den kommer krypande och är jag försiktig kan jag kanske mota iväg den innan den blir för stark.

Kände det redan igår under konserten när Q började bråka efter att jag suttit/stått upp för länge. Kände det i morse när det var nästintill omöjligt att vakna, som att vakna upp ur en narkos. Känner det i kroppen som känns helt blåslagen, mörbultad, kraftlös och värker överallt. Känner det på febern och det halsonda. Känner det i hjärnan som är seg som sirap och inte riktigt är med mig idag. Känner det på andfåddheten när jag ligger still i soffan.

Dags att bädda ner mig under Mr Filt. Idag blir det inte någon bastu eller dusch. Idag blir det svettiga myskläder, håret i samma rufsiga tofs som jag sovit i, tystnad, blunda och vila. Vila. Vila. Har jag tur vänder kraschen i dörren.

Och jag ser fram emot att se dotterns luciatåg på film ikväll.

Wish me luck.


PS. Måste hylla Kulturskolan. De är alldeles fantastiska på att hitta glädjen i musiken/dansen hos barnen! Barnens lärare är helt underbara. Vilka pedagoger. Vilken värme, omtänksamhet, entusiasm. Blir mer och mer imponerad för varje år som går. Vore jag barn igen skulle jag vilja bo på Kulturskolan. Älskar atmosfären i deras lokaler. Älskar musiken. Älskar dansen. Som jag önskar att jag kunde dansa och spela musik igen. Någon dag ska jag göra det igen. Some day. DS.

(foto; prydnadsfigurer man blir så glad av - luciatåg + tomtar

som min vän Pia på www.originellaoriginal.se gjort

samt pizza & kebab utan pommes från det sällsynta

besöket hos lokala pizzerian igår kväll)

Krasch eller influensa?

ME är att aldrig veta om yrseln, febern, influensakänslan i kroppen och huvudet är "riktig" influensa - eller bara konsekvensen av att man överskred sitt energikonto häromdagen. Att "krascha" efter en överansträngning är ju huvudsymtomet vid ME.

Just nu ligger jag i soffan med kraftig feberhuvudvärk och influensavärk. Yr när jag reser mig upp eller lägger mig ner. Har haft det sedan en vecka tillbaka men har inte tagit tempen eftersom att jag - nu förtiden - så ytterst sällan har feber "på riktigt" (annat var det första två åren, då hade jag 38-39 g varje dag...). Men igår mådde jag så pass dåligt att jag för skojs skull ville kolla. Och. Jag hade feber. Rejält. Där ser man.

Så.

Nu ligger jag nerbäddad under en filt. Däckad. Dricker grönt te med kokosfett, gröna drinkar med vitlök och gurkmeja, sköljer munnen med kokosfett (oil pulling, ska skriva mer om det en annan dag), smuttar på kolloidalt silver, ökar dosen c-vitamin och zink. Och väntar. Har jag tur kanske jag orkar se en film. Annars blir det till att blunda eller en stirra-i-taket-dag idag. Igen. Vänta ut det hela.

Att ha ME är också att aldrig veta när "influensan" går över. Hur länge håller den i? Ett par dagar? Ett par veckor? Ett par månader? Längre? Att aldrig veta om det är en tillfällig krasch, en vanlig förkylning eller influensa, en längre krasch eller en permanent försämring.

Alltid denna ovisshet.

Har jag tur är jag tillbaka till "normalnivån" på lördag. Då väntar nämligen en sällsynt och efterlängtad fest med gamla barndomsvänner. En fest som jag hoppas kan vara värd att lägga ett par veckors energi och skedar på. En fest där jag kan få "leka frisk" eller "Askungen" ett par timmar. Känna mig levande. Normal. Glömma Mr ME. En sån där fest som min själ behöver emellanåt för att inte förtvina helt. En fest som jag kan drömma om när jag ligger nerbäddad i soffan efteråt.

Så.

Lördag it is. Wish me luck.

(foto; så här spenderar jag mina dagar, +/- 20h/dygn)