Sportlov, tacksamhet och att plocka ur diskmaskinen

Sportlov. Jösses. Redan? Har ju varken hunnit återhämta mig efter jullovet eller hämta andan efter alla influensor i januari/februari. Kan vi inte vänta med lov tills dess att jag orkar lite bättre? :)

Alla lov stressar mig. Att varken kunna åka till fjällen, aktivera sina barn på hemmaplan eller få mammapluspoäng är ett faktum jag måste lära mig att acceptera. Hantera. Blir allt bättre på acceptansen men jobbar fortfarande på det. Varje lov stinger det till i hjärtat av sorg över allt jag inte kan ge mina barn. Om än allt mindre för varje år då jag vant mig lite mer.

Så.

Idag är jag extra tacksam.

Över att jag just har vinkat av barnen (plus lånesonen som sovit över) när de åkte iväg med mormor och morfar för skridskoåkning i solen. Skulle allra helst vilja vara den som åker skridskor med dem men är så tacksam över att mina föräldrar har möjlighet att hjälpa oss. Huvudsaken är att barnen är utomhus (allra helst när solen skiner), rör på sig och har kul på sportlovet. Mormor och morfar hjälper oss ett par dagar och planen är sedan att maken ska ta ett par dagars ledigt så att vi får möjlighet att vara tillsammans hemma alla fyra. Även om vi inte har några stora planer känns det viktigt att vara tillsammans.

Tiden går så snabbt. Mitt mål är ju att bli så frisk jag kan, innan barnen flyttar hemifrån, så att vi kan göra saker tillsammans. Känner hur tiden rinner iväg. Vill inte att barnens ska minnas sin barndom med att mamma bara låg i soffan dygnet runt. Det är det som driver mig, som ger mig kraft att orka leta efter behandling som kan läka mig, om än bara lite. Varje förbättring är guld värd.  Det senaste stora skovet (pga flytt, operation av bröstknöl och 40-årsfest) medförde att jag i ett drygt år i princip var säng-/soffliggande upp till 23 h/dygn. Dit vill jag aldrig igen. Jag vill att mina barn ska ha en mamma som åtminstone tar sig upp ur sängen varje dag, duschar/byter om, kan fixa mellis, förhöra dem på läxorna, äter middag med familjen, kan åka iväg på små utflykter någon gång då och då samt är mentalt närvarande. Är inte längre så kräsen men detta tycker jag är absoluta minimikrav på livskvalitet. Eller? :)

Är också tacksam över att solen skiner. Att maken lagade en fantastisk middag i lördags och att bästa vännerna kom förbi en stund trots att jag hade ett lätt skov. Att jag igår, efter att ha vaknat med känslan av att vara överkörd av en ångvält, lyckades proppa i mig värktabletter och ta mig ut på trappan och sitta i solen ett par minuter. Att vi alla somnade om efter att maken gått iväg tidigt i morse och att vi på så sätt fick en välbehövlig sovmorgon. Att jag i förmiddags, mot förväntan, lyckades fixa frukost till tre barn (men de fick plocka undan efter sig själva).

Är också tacksam och stolt över att jag häromdagen kunde fixa till köket helt själv. Även om det tog mig hela dagen. Ville nämligen så gärna hjälpa maken som har ett mer än överfullt schema (fast han vill helst göra det själv då han hellre har ett stökigt kök än en kraschad fru...). Att plocka ur en diskmaskin innebär många (och framför allt långa) pauser för min del. Innan jag fick rätt diagnos blev min omgivning smått galna på mig när jag mitt i städningen (efter typ 15 min) var tvungen att lägga mig ner för ett par timmars (!) paus. :)
 
Såhär plockar man ur en diskmaskin när man har ME:

Steg 1 är att plocka ur besticklådan.
Paus.
Steg 2 är att plocka ur koppar och glas.
Paus.
Steg 3 är att plocka ur tallrikar och kastruller.
Lång paus (tyngre saker att plocka ur = längre paus krävs).
Steg 4 är att sätta ner smutsiga glas.
Paus.
Steg 5 är att sätta ner smutsiga bestick.
Paus.
Steg 6 är att sätta i smutsiga tallrikar.
Paus.
Steg 7 är att torka av diskbänken.
Paus.

Så.

Då varje paus innebär soffläge i minst 30-60 min innebär det att en så till synes simpel sak som att plocka ur diskmaskinen bokstavligen kan ta en hel dag. Och därför är en prestation jag är oerhört stolt över varje gång jag lyckas klara av. :)

Nu. Vila.

Igen.

Och låtsas att jag är i fjällen. Drömma mig bort en stund. Att jag sitter på min stol i backen och tittar på när de andra åker skidor. Att solen värmer i ansiktet. Att vinden biter i kinderna. Att en varm brasa väntar när vi kommer hem till stugan. Att maken lagar ankbröst. Att bästa vännerna är med oss. Livet när det är som bäst.


Det ska jag drömma om nu.  I mitt soffhörn. Och låta solen värma ansiktet mitt genom fönstret.

 

(foto; lördagens middag - dovhjortfilet med sötpotatisklyftor, chokladmosusse
och alternativ efterrätt för de yngre som föredrog ostbågar och glass - samtidigt... :)
Bilder från när vi var i fjällen för ett par år sedan.
Skidsemester med ME = sitta på en en stol i backen och titta på när de andra åker skidor)

Dagens tacksamhet

Med en kropp som känns tung som bly, som är mörbultad och andfådd även när jag ligger raklång i soffan samt när dagarna består av vila, väntan och ingenting, påminner jag mig idag om det som skänkt mig glädje nu i veckan.

Som t ex att:

Barnen och maken älskade mina misslyckade scones trots allt (recept från SandT). "Lite undergräddade men supergoda", var betyget.

Pulled Pork var bland det godaste jag ätit på länge och framför allt så enkelt att göra. Om än tidskrävande (receptet hittade jag hos Åse/56kilo men vi anpassade det lite efter vad vi hade hemma och uteslöt honungen).

Ett nytt svart lack från mitt favoritekolackmärke Acquarella. Perfekt nyans ("Void"). Ger lite fuskenergi. Trots fnösktorra händer (har tyvärr glömt handscrubben ett tag så ni får bortse från att mina händer ser ut att tillhöra en 80-årig dam). Detta lack får nog hjälpa mig att leka Askungen nästa helg.

En stor kartong med naturliga rengöringsprodukter från Maison Belle kom häromdagen. Nu har vi tvättmedel och  rengöringssprayer (badrum, kök och glas) för ett par månader framöver. Badrumssprayen med lavendel och mint är min favorit. Intressant hur mycket roligare det blir att torka av handfatet när det luktar gott. En slags städplacebo? :) (torka av handfatet är oftast den enda typ av "städning" jag klarar av)

Maken hämtade 10 kg ekologiskt kokosfett (Biofood) häromdagen. De små burkarna går nämligen åt i rasande fart här hemma numer när vi alla använder kokosfett dagligen. Det blir både smidigare och billigare att köpa i storpack. Nu lär det räcka ett tag. Måste bara paketera om dem i mer lämplig förpackning. Tur att jag har skåpen fulla med tomma, gamla kokosfettsburkar.

Vad är du tacksam över idag? 

Dagens tacksamhet

Idag är jag tacksam över:

1. Ca 6 timmars sömn. Så sällsynt. Så efterlängtat. Så behövligt. Så läkande.

2. Gårdagens besök hos kinesiologen. Att jag för drygt fyra år sedan fick tips om en av Stockholms bästa kinesiologer. Att jag har råd. Att jag får skjuts/sällskap dit. Att det ger resultat, även om det går lite långsammare än vi trodde från början. Att jag efter dessa fyra år är lika glad varje gång jag lyckas ta mig till dit tillsammans med en kär vän (en av de djupa vänskaper som jag hittat på äldre dagar, tack vare att jag blottat min sårbarhet och skörhet). Att vi åker tillsammans regelbundet. Att tiden vi spenderar i bilen är som mumma för min själ. Att min vän fyller på mina energidepåer - ger mig glädje, trygghet, tillit, lugn och hopp. Att  ha fått påfyllning till mitt husapotek med vitaminer, mineraler, natur- och homeopatpreparat. Att de där dyra, små pillrena och dropparna för fyra år sedan hjälpte mig ur det dåvarande, skrämmande och konstanta katastrofläget och förhoppningsvis kommer att göra mig ännu friskare framöver.

3. Att IR-bastun väntar i källaren tillsammans med en ny bok av Suzanne Somers. Älskar att lära mig mer om alternativmetoder. Är som en torr svamp som suger upp allt som kommer i min väg.

4. Carolas julskiva "Jul i Betlehem 2".  Skivan som fungerade som vaggvisa/snuttefilt för mig under en period då insomnin var olidlig. Som gav mig lugn. Som gav mig ro. Som blev substitut till sömn-/lugnande tabletter. Som får mig att le. Som jag lyssnade till även sommartid (!) när det var som värst. :) Som familjen inte gillar men som jag lyssnar på i ensamhet om dagarna. Är inte alls troende men de här melodierna och tonerna mår min kropp bra av.

5. Att -16 g kunde förvandla den mest inbitne mösshataren till mössälskare. Att mössan är söt (och en present från världens gulligaste) kan ioförsig ha gjort det hela lite lättare. Bara jag slipper ta av den sen inomhus. Man ska visst aldrig säga aldrig. :)

6. Att ha hittat en supersöt plysch-hoodie på MQ. Om jag nu är inne i en dvala-period, går omkring i myskläder mest hela dagarna och inte alltid har kraft att sminka mig vill jag åtminstone vara lite fin. Snygga myskläder känns OK. En bra kompromiss med mig själv. :)

7. Att jag är omgiven av så mycket kärlek och godhet. Mina vänner. Min familj. Att min man och mina barn valde just mig till att bli sin fru/mamma. Och att de varje dag gör mig så ofantligt stolt över dem. På så många olika sätt.

8. De specialgjorda ansiktsoljorna som kära syster köpt till mig på Ekotemplet i Stockholm. Alldeles underbara.  Det är en ren njutning att göra sig i ordning till natten med dem.

9. Att jag numer inte lika ofta behöver hjälp av mina föräldrar när maken har sena kvällsaktiviteter med jobbet. Att barnen och jag klarade oss bra igår kväll när maken var på Dagens Industris Gasell-final (där f ö mina gamla arbetskamrater vann ett av priserna!). Rester från mini-julbordet i söndags och att barnen förhörde varandra på läxorna funkade utmärkt.



Då gör det inte så mycket att man märker att man glömt tvätt i maskinen sedan i lördags (3 dygn). Hoppsan. Eller. Glömt och glömt. Inte orkat plocka ur och hänga (och sedan glömt). Det blir till att tvätta om och hoppas att ingen märker det. Jaja. Inte första gången det händer... :)

Då gör det inget att man inte orkat plocka och städa.
Då gör det inget att man inte orkar laga mat eller plocka ur diskmaskinen.
Då gör det inget att man spenderar mest tid tillsammans med soffan.

Vad är väl lite glömd tvätt, ett stort tvättberg och halvstökigt hus?

Egentligen?

 

 

 

 

Allt är relativt

Funderar.

På hur fort man vänjer sig. Både när livet förbättras och försämras. 

Har nyligen  börjat återhämta mig från ett årslångt skov då jag varit i princip  säng-/soffliggande dygnet runt. Under ett drygt år orkade jag inte duscha mer än ett par ggr i veckan. Inget smink. Inte träffa vänner mer än i undantagsfall. Inte sitta upp mer än korta stunder. I princip har jag bara vilat. Ett helt år. Nu när jag börjat bli aningen bättre tycker jag att jag mår "hyggligt ok" jämfört med tidigare (även om jag ännu inte är tillbaka på den nivå jag var för två år sedan - och då var jag ju inte heller i närheten av "frisk",  men bättre än på tio år).

Men.

Var på ett första läkarbesök på ME-mottagningen på Danderyds sjukhus igår (har väntat i snart tre år på att få komma dit). Fyllde i en tjock enkät med frågor om hur jag mår. När jag såg, svart på vitt, hur många symtom jag har och hur de påverkar mitt liv fick jag en smärre chock.

Hur mycket min ME begränsar mitt liv.
 
Mitt sociala liv.
Mitt familjeliv.
Mitt arbetsliv.
Min personlighet.
Min vardag.

Det är sällan jag idag reflekterar över min vardag då jag efter många år i terapi äntligen accepterat ME och anpassat mig (även om jag givetvis fortfarande letar efter bot och behandling och
strävar efter att bli så frisk jag kan bli). Och tycker att jag lyckas hantera det relativt väl.

Än mer blev jag påmind om hur begränsad jag är i vardagen när läkaren frågade
hur många timmar jag spenderar i sängen eller soffan varje dag.

Var tvungen att räkna. Tycker ju själv att jag är "uppe" mer än på länge. Trots det kom jag fram till att jag spenderar ca 20 timmar i sängen o/e soffan.  Enstaka dagar lite mindre. Vid skov betydligt mer (inte för att jag tycker att det är kul att slappa utan för att jag faktiskt inte kan vara uppe mer än så utan att hamna i skov & få "influensa" - grovt förenklat...).

20 timmar.

20 timmar!

Jösses. Det är skrämmande mycket. Mer än jag trott. 

Så.

Att må "OK" är en definitionsfråga. Och definitionen av "OK"  förändras för mig hela tiden. Åt båda håll.

- Att "bara" ligga ner 20 timmar räknas som "bra" när man under året innan låg ner minst 23 timmar varje dag.

- Att kunna halvligga i soffan räknas som "bra" när man tidigare bara kunnat ligga raklång på rygg.

- Att kunna sitta upp och äta middag med familjen är fantastiskt när man tidigare inte kunnat sitta upp alls.

- Att kunna se på TV är underbart när man tidigare bara kunnat ligga ner och blunda och inte tålt varken ljud eller intryck från tv eller dator.

- Att kunna läsa en kvart är lycka när man tidigare inte kunnat läsa ens en sida.

- Att kunna sminka sig är lycka när man tidigare bara kunnat göra sig fin någon gång per månad.

- Att kunna gå till brevlådan är lycka när man tidigare inte ens kunnat ta sig till kylskåpet för att hämta kokta ägg som väntar.

- Att kunna åka till ett köpcenter eller lokala ICA är en dröm när man inte kunnat ta sig dit på över ett halvår. Att gå bland varorna är som att släppa ett barn i en godisbutik. Underbart för mig. Smått stressande för maken som bara vill bli klar och åka därifrån. :)

- Att kunna åka hemifrån (med skjuts/sällskap) en gång per vecka är lycka då man tidigare inte kunnat lämna hemmet mer än en gång per kvartal.

Ja, ni förstår.

Allt är relativt.

Likadant är det när det gäller sömn. I många år definierade jag att allt över 3-4 timmar som "bra".
Det var de år då jag oftast sov endast 0-2 timmar per natt. Uppdelat i korta snuttar om en kvart eller halvtimme här och där. När jag somnade först framåt 05.30-tiden. I bästa fall. Ca åtta år i sträck (!).
Då var 4 timmars (sammanlagd) sömn "bra".

Idag går gränsen oftast vid sammanlagt 5 timmars sömn. Fortfarande alldeles för lite. Men bättre.
Lyckas tyvärr inte få fem timmars sömn regelbundet, men varje gång det händer blir jag lycklig.
En "bra" natt är mer än noll.

Hade någon sagt till mig för 13 år sedan att jag i framtiden skulle bli överlycklig om jag fick 4 timmars sömn hade jag blivit tokig.

Förr tyckte jag att en enda natt med 6 timmars sömn var illa (och att två nätter med 6 timmars sömn var katastrof).

Förr blev jag grinig och trött av det.
Förr var jag beroende av minst 7 timmar varje natt.
Förr sov jag som en stock.
Förr somnade jag när som helst, var som helst.
Förr sov jag gott.
Förr tog jag sömnen för given.

Tänk om jag vetat vad som väntade de tio kommande åren.  

Idag blir jag överlycklig av 6 timmars sömn! :)

Tur att jag inte visste.

(foto; lycka är att kunna halvligga i soffan och titta på TV en stund, 

så mycket roligare än att ligga raklång och blunda)

Mitt fantastiska nätverk

Vad skulle jag göra utan mitt fantastiska nätverk? Vet att jag är oerhört lyckligt lottad som har så många runt mig som hjälper mig i vardagen. Utan dem skulle jag och min familj inte klara oss.

Först och främst mina föräldrar. Som har passat barnen dagligen i nästan tio år. Hämtat och lämnat på dagis. Handlat. Lagat mat. Städat. Tvättat. Skjutsat och hämtat barnen till/från träningar. Varit hemma hos oss, i snitt, 4 dagar i veckan i tio års tid. Som båda två gick ner i arbetstid - till halvtid - för att kunna hjälpa oss. Varit barnvakt på helgerna så att min man ska få tillfälle att sova ut. Som betalat vår sommarsemester de år vår ekonomi var väldigt knaper.

Mina vänner som  t ex frivilligt åker och handlar blommor till mina utekrukor och kommer hit och planterar dem. Som låter mig vara som jag är när vi ses. Som inte kräver att jag låtsas. Som finns där även när jag inte orkar hålla kontakten. Som kommer förbi med te och mat de dagar jag inte orkar äta. Som kommer förbi en kort sväng för att säga hej när jag inte tar mig ut. Som finns där trots att jag inte kunnat vårda vänskapen som jag velat. Som finns där fastän jag inte beter mig som en normal vän. Som tycker att det är helt ok om jag går och lägger mig på soffan under en middagsbjudning. Som gillar mig för den jag är trots att jag inte kan åka på tjejresor, gå på tjejmiddagar (mer än ngn enstaka gång per år, i bästa fall), bio, after work, eller sånt där som jag skulle gjort med dem om jag vore frisk. Att de skjutsar mig till kinesiologen. Men ffa för att de inte dömer mig. Att de accepterar och förstår. Så mycket som det går att förstå utifrån. Och tar hänsyn till mina begränsningar. Men mest av allt för att de finns kvar.

Mina barns vänners föräldrar. Ojojoj. Vilket enormt stöd jag får av dem! Blir rörd bara jag tänker på det. De som erbjuder sig att hämta mina barn på förskolan/i skolan, ta med dem hem till sig, ge dem middag och sen leverera dem hem till mig på kvällen då min man inte är hemma och de ser att jag inte orkar. De som när jag stått gråtande av utmattning på parkeringen sagt åt mig att åka hem, att de tar hand om mina barn. De som låter mina barn leka hemma hos dem istället för hos oss då jag är extremt känslig för stoj och inte orkar passa barn. De som förstår och inte dömer. De som ger så mycket värme. Är så tacksam över dessa nya vänner att jag inte finner ord. De som blivit nära och kära vänner. De som bjuder över mig på en kopp te när de vet att jag behöver "luftas" (komma hemifrån) och erbjuder sig att både hämta och skjutsa hem mig. De ligger mig varmt om hjärtat. Ni vet vilka ni är.

En reflektion gällande vänskap. Det går att få vänner i vuxen ålder. Jag är lyckligt lottad och har träffat några av mina allra käraste sedan jag blev sjuk. Har några kära vänner från barndomen kvar. De andra är fd bekanta som numer är nära vänner (t ex mitt fantastiska tjejgäng som startades för att stötta varandra och tala om livets väsentligheter, som tyvärr träffas sällan i nuläget men ständigt håller kontakten via mail, sms), barnens vänners föräldrar som jag kommit nära, eller nya bekantskaper som snabbt övergått i djup vänskap. De vänskapsrelationer jag har idag är möjligen färre än förr. Men de är mer djupa, ärliga, autentiska. Jag har inte ork för fasader och tjafs. Gärna yta (älskar ju glamour) men främst djup. Vi ser varandra. Stöttar. Lyssnar. Är ärliga. Berättar. Öppnar och blottar oss. Sånt som är så viktigt men ibland glöms bort i statusstressen. Mina vänskapsrelationer har faktiskt blivit BÄTTRE sedan jag blev sjuk.


(foto; syster och jag, sommarjobb på 90-talet)

Syster. Som tar mig ut på biltur så att jag ska få se höstlöven, när jag varit bunden till soffan och inte tagit mig utanför dörren på 3 veckor. Som ringer, messar, chattar och finns där. Kommer hit på besök då jag ju inte kan ta mig till stan. Som är världens bästa moster. Som tar med barnen på utflykter då jag själv inte kan. Som berättat för mig att det finns nåt som heter "blogg", Spotify, Facebook och som matar mig med tips på nya bra TV-serier och musik, som jag själv inte är tillräckligt klar i huvudet för att upptäcka själv. Som finns där. Fastän jag inte kan träffa henne i närheten av så ofta som jag skulle vilja. Vilket gör ont. Älskade syster. Ser fram emot att bli en gammal pantertant med dig. I leopardmönster eller inte. Valfritt. Bara vi blir som farmor och hennes gäng.

Min man. För att han har "offrat" sitt eget liv för att vara tillsammans med mig. Som satt sin egen karriär på vänt i många år för att ta hand om barnen och mig. Som har tre barn att ta hand om, mig och våra två. Som står ut med en fru som oftast ligger i soffhörnet dygnet runt, vecka ut och vecka in. År ut och år in. Som sköter allt hemma. ALLT. Handlar, lagar mat, diskar, städar, skjutsar/hämtar, fixar, jobbar. Som skjutsar mig till läkarbesök. Som skjutsar mig till vänner de få gånger jag kommer hemifrån (eftersom att jag sällan kör bil). Som gör allt detta samtidigt som han de senaste åren har startat och driver ett eget företag med i dagsläget ca 50 anställda och jobbar långt mer än en heltid. Lycka är att vara gift med min man. Mannen som vet när hans fru behöver luftas. Som säger "kom så tar vi en biltur", när frun inte kommit utanför dörren på 11 dagar. Som öppnar takluckan så att jag ska få känna frisk luft. Så att det nästan känns som en promenad. Som kommer hem med Fuet & dyr choklad så att frun lättare ska stå ut med att ligga till sängs ett par dagar till. Att han väljer mig. Om och om igen. Trots allt. Han är min hjälte. Mitt allt.

Mina drakar. Vad skulle jag göra utan er? Mina ME-själasystrar som jag har träffat via ett par forum på nätet, som jag tyvärr inte har träffat IRL (bara en av dem) eftersom att vi alla är sjuka, bor i olika delar av Sverige och inte kan resa långt. De står mig oerhört nära. Finns där när jag behöver och orkar. När man inte kan åka iväg och fika med vänner hur som helst, inte kan tala i telefon, inte kan arbeta regelbundet eller har arbetskamrater. När man är ensam hemma om dagarna, för sig själv, i tystnad. Då betyder nätet allt.  I snart sex år har vi chattat, messat och skrivit till varandra på olika forum och delat tankar om glädje, sorg, tacksamhet, oro, förtvivlan, framsteg och bakslag. De är de som förstår mig allra bäst. För dem behöver jag inte förklara mig med ord. De vet. Vi skrattar och gråter tillsammans. Larvar oss lika mycket som vi är allvarliga. Lär av varandra. Blottar vårt allra innersta. Vi är alla olika som personer men har ändå så mycket gemensamt. Har lärt mig så enormt mycket om livet av dem. De har gjort mig till en bättre människa. Fått mig att tänka till. Vi tipsar varandra om bra böcker, självläkning, personlig utveckling, ME-forskning, behandlingar, inredning, smink, relationer och allt annat som hör livet till. Min högsta önskan är att kunna träffa dem alla IRL inom en snar framtid. Och få berätta öga mot öga hur mycket de betyder för mig.

Utan mitt nätverk skulle jag inte klara mig. TACK för att ni finns. <3