onsdag 7 november 2012

Allt är relativt

Funderar.

På hur fort man vänjer sig. Både när livet förbättras och försämras. 

Har nyligen  börjat återhämta mig från ett årslångt skov då jag varit i princip  säng-/soffliggande dygnet runt. Under ett drygt år orkade jag inte duscha mer än ett par ggr i veckan. Inget smink. Inte träffa vänner mer än i undantagsfall. Inte sitta upp mer än korta stunder. I princip har jag bara vilat. Ett helt år. Nu när jag börjat bli aningen bättre tycker jag att jag mår "hyggligt ok" jämfört med tidigare (även om jag ännu inte är tillbaka på den nivå jag var för två år sedan - och då var jag ju inte heller i närheten av "frisk",  men bättre än på tio år).

Men.

Var på ett första läkarbesök på ME-mottagningen på Danderyds sjukhus igår (har väntat i snart tre år på att få komma dit). Fyllde i en tjock enkät med frågor om hur jag mår. När jag såg, svart på vitt, hur många symtom jag har och hur de påverkar mitt liv fick jag en smärre chock.

Hur mycket min ME begränsar mitt liv.

 
Mitt sociala liv.
Mitt familjeliv.
Mitt arbetsliv.
Min personlighet.
Min vardag.

Det är sällan jag idag reflekterar över min vardag då jag efter många år i terapi äntligen accepterat ME och anpassat mig (även om jag givetvis fortfarande letar efter bot och behandling och
strävar efter att bli så frisk jag kan bli). Och tycker att jag lyckas hantera det relativt väl.

Än mer blev jag påmind om hur begränsad jag är i vardagen när läkaren frågade
hur många timmar jag spenderar i sängen eller soffan varje dag.

Var tvungen att räkna. Tycker ju själv att jag är "uppe" mer än på länge. Trots det kom jag fram till att jag spenderar ca 20 timmar i sängen o/e soffan.  Enstaka dagar lite mindre. Vid skov betydligt mer (inte för att jag tycker att det är kul att slappa utan för att jag faktiskt inte kan vara uppe mer än så utan att hamna i skov & få "influensa" - grovt förenklat...).

20 timmar.

20 timmar!

Jösses. Det är skrämmande mycket. Mer än jag trott. 

Så.

Att må "OK" är en definitionsfråga. Och definitionen av "OK"  förändras för mig hela tiden. Åt båda håll.

- Att "bara" ligga ner 20 timmar räknas som "bra" när man under året innan låg ner minst 23 timmar varje dag.
- Att kunna halvligga i soffan räknas som "bra" när man tidigare bara kunnat ligga raklång på rygg.
- Att kunna sitta upp och äta middag med familjen är fantastiskt när man tidigare inte kunnat sitta upp alls.
- Att kunna se på TV är underbart när man tidigare bara kunnat ligga ner och blunda och inte tålt varken ljud eller intryck från tv eller dator.
- Att kunna läsa en kvart är lycka när man tidigare inte kunnat läsa ens en sida.
- Att kunna sminka sig är lycka när man tidigare bara kunnat göra sig fin någon gång per månad.
- Att kunna gå till brevlådan är lycka när man tidigare inte ens kunnat ta sig till kylskåpet för att hämta kokta ägg som väntar.
- Att kunna åka till ett köpcenter eller lokala ICA är en dröm när man inte kunnat ta sig dit på över ett halvår. Att gå bland varorna är som att släppa ett barn i en godisbutik. Underbart för mig. Smått stressande för maken som bara vill bli klar och åka därifrån. :)
- Att kunna åka hemifrån (med skjuts/sällskap) en gång per vecka är lycka då man tidigare inte kunnat lämna hemmet mer än en gång per kvartal.

Ja, ni förstår.

Allt är relativt.

Likadant är det när det gäller sömn. I många år definierade jag att allt över 3-4 timmar som "bra".
Det var de år då jag oftast sov endast 0-2 timmar per natt. Uppdelat i korta snuttar om en kvart eller halvtimme här och där. När jag somnade först framåt 05.30-tiden. I bästa fall. Ca åtta år i sträck (!).
Då var 4 timmars (sammanlagd) sömn "bra".

Idag går gränsen oftast vid sammanlagt 5 timmars sömn. Fortfarande alldeles för lite. Men bättre.
Lyckas tyvärr inte få fem timmars sömn regelbundet, men varje gång det händer blir jag lycklig.
En "bra" natt är mer än noll.

Hade någon sagt till mig för 13 år sedan att jag i framtiden skulle bli överlycklig om jag fick 4 timmars sömn hade jag blivit tokig.

Förr tyckte jag att en enda natt med 6 timmars sömn var illa (och att två nätter med 6 timmars sömn var katastrof).

Förr blev jag grinig och trött av det.
Förr var jag beroende av minst 7 timmar varje natt.
Förr sov jag som en stock.
Förr somnade jag när som helst, var som helst.
Förr sov jag gott.
Förr tog jag sömnen för given.

Tänk om jag vetat vad som väntade de tio kommande åren.  

Idag blir jag överlycklig av 6 timmars sömn! :)

Tur att jag inte visste.

(foto; lycka är att kunna halvligga i soffan och titta på TV en stund, 
så mycket roligare än att ligga raklång och blunda)

Inga kommentarer: