onsdag 14 november 2012

Skedteorin

Skedteorin eller the Spoon Theory av Christine Miserandino är en suverän beskrivning över/inblick i hur det är att behöva prioritera sin energi/varje aktivitet, varje dag. På gott & ont. 

Jag läste om skedteorin (the spoon theory) då jag fick min ME-diagnos för många år sedan och använder den sedan dess för att beskriva vad jag kan göra och inte. Det är lätt för mina vänner och min familj att förstå vad jag menar när jag talar om skedar (eller allt som oftast brist på skedar).

Skillnaden mellan att vara frisk och sjuk är att man som sjuk behöver göra val och tänka efter/planera minsta ansträngning, varje dag, varje timme. Små saker som friska öht ofta inte ens reflekterar över. När man är frisk tar man mycket för givet. Man har då ofta ett aldrig sinande förråd av "skedar" (energi). 

Tänk dig följande;


Alla aktiviteter du gör en vanlig dag kräver minst en sked per styck. Vissa två - eller ännu fler. Som frisk har man ofta obegränsat antal skedar varje dag och i värsta fall kan  man låna ett par skedar av morgondagen. Men med ME har man ett ytterst begränsat antal. Kanske ett par, tre stycken eller så. När du är sjuk behöver du veta exakt hur många skedar du har varje dag, varje timme, och planera så att skedarna ska räcka hela dagen/veckan/månaden/året. Som sjuk kan du inte låna av morgondagen. Inte utan att få betala extremt hög ränta i form av svår krasch/skov och risk för permanent försämring. Den kommande veckan/månaden/året blir du då helt utan. Och när skedarna väl är slut, är de tvärslut (vilket t ex kan innebära att du inte kan ta ett enda steg till utan - plötsligt utan förvarning - faller ihop på stan och inte kan ta dig hem). Och det kommer inga nya skedar per automatik. Det kan ta dagar/veckor/månader/år innan du får en ny leverans. 

Därför måste man välja - stenhårt - varje dag vad man ska lägga sina få skedar på.

T ex. Ska jag:

Duscha? 

Sminka mig? 
Göra mellis till barnen?
Laga mat? 
Äta?
Fixa disken?
Göra läxor med barnen?
Spela spel eller annan aktivitet med barnen?
Tvätta? 
Ringa en vän? 
Fika med en vän? 
Handla?
Ta mig utanför dörren?
Åka till doktorn/tandläkaren?
Boka in en sällsynt middag med vänner? 
Gå på föräldramöte?  
Hämta barnen?
Prata?
Klä på mig?

Om jag t ex gör ett ärende kan det innebära att jag inte orkar äta middag eller umgås med barnen på kvällen. Eller. Om jag äter har jag kanske inte energi att diska efteråt, eller ens sätta in tallriken i diskmaskinen. Eller. Åker jag iväg på middag klarar jag oftast inte av att köra hem efteråt (tar mig i bästa fall dit, men inte hem). MÅNGA gånger har min man eller min mamma fått hämta mig akut på stan då jag inte tagit mig hem. Då jag bokstavligen inte kunnat ta ett endaste steg till. Blivit tvungen att sätta/lägga mig ner på trottoaren, precis där jag varit, och inte kunnat resa mig. 


Behöver jag sitta upp/stå/gå/lyfta armarna/böja mig ner? 

Att böja sig ner tar extra skedar. Att lyfta/använda armarna likaså. T ex att böja sig för att klä på sitt barn eller ta av/knyta skorna när man lämnar barnet på förskolan kan bli det som får en att tippa över kanten och kollapsa. Eller. Att behöva skrapa bilrutan innan man åker iväg kan göra att man inte kommer just - iväg. Alls. Att dammsuga är ofta helt uteslutet. Det är som att be om ett skov direkt. Min man blir arg på mig varje gång jag försöker. Han vet ju att det innebär att frun blir en blöt fläck i soffan resten av helgen.

En "normalbra" dag klarar jag kanske av att äta frukost. Skumläsa DN. Vila. Kolla mailen & surfa en kort stund. Vila. Sätta en tvätt. Duscha. Vila. Äta middag tillsammans med familjen.  Vila. Vila mellan varje aktivitet. Ibland vila mitt i en aktivitet, som att plocka ur diskmaskinen i etapper. Tala i telefon, laga mat, handla, städa, träffa vänner, skjutsa/natta barnen, ryms normalt sett INTE. Vill jag göra en av dessa måste en av de första bort.

Välja. Välja bort. Planera. Alltid.

Alternativt vila helt flera dagar före + efter. Eller ha en "jättebra" dag. 

Mitt mål är att höja min normalnivå så att fler aktiviteter ska rymmas i "normaldagen". Det tar tid. Men går framåt. Stegvis. Jag har hopp. Ibland har jag fler skedar, ibland färre. Ibland långa perioder (månader/år) med nästan inga skedar alls. Det är då jag är sängliggande i princip helt. Då handlar valen om att tvingas välja mellan så pass basala saker som att äta eller duscha. För vissa svårt drabbade handlar det om att välja mellan att tala, äta, sitta upp eller ta sig till toaletten. Att tala tar enormt mycket energi. Men det märker jag inte minst vid skov. Då märker jag hur extremt mycket kraft det faktiskt tar av magen, hjärnan, lungorna. Då får jag knappt fram några ord alls. Dels pga kraften som krävs att tala. Dels pga att jag inte hittar ord eller kan formulera mig och tänka. Att tala kräver  skedar.

Mitt skedförråd har krympt drastiskt under det senaste året. Inväntar en restleverans som tycks vara ngt försenad.

Men.

På ett sätt är jag ändå lyckligt lottad som måste välja mellan varje liten aktivitet, varje dag.
Jag har tvingats lära mig att  prioritera bort allt som inte är absolut livsnödvändigt (vilket är mer än man tror!) Jösses va många "måsten" som inte alls är måsten! Det är en rätt befriande insikt. :)

Jag tar heller ingenting längre för givet. Är så enormt tacksam över allt jag faktiskt kan göra, om än så lite. Njuter mer av små saker, som att kunna sitta upprätt eller när jag för första gången på flera år kunde torka av diskbänken vid ett enstaka tillfälle. Kommer jag utanför dörren är jag som ett lyckligt litet barn. Bara ler. Och njuter. Njuter av omgivningarna, löven, dofterna, färgerna, luften, myllret av människor som är på språng. Tar in mer. Tacksamt.

Ibland räcker som sagt inte skedarna till ens mat eller dusch. Så jag måste alltid snåla och vara varsam. Aldrig slösa då det alltid, ALLTID, kostar i efterhand (japp, testat, testat och testat... till slut sa maken till mig att sluta försöka göra vissa saker, då det är han som får ta hand om spillrorna av mig efteråt).  

När jag väl valt att spendera mina skedar på mina vänner vet de också att jag verkligen, verkligen vill vara där tillsammans med dem just då, eftersom att jag valt att lägga mina dyrbara skedar på just dem. Mina skedar är värdefulla.

Förhoppningsvis får skedteorin även mina vänner att refleketera över deras egna skedar. Hur de spenderar dem. Att inte ta saker för givet. Att reflektera över hur mycket energi minsta aktivitet kräver.   

Hur många skedar slösar du i vardagen? Har du ett överflöd av skedar - var tacksam & slösa dem inte på oväsentligheter utan välj noga var du lägger din energi! Även om du inte behöver räkna skedar. ;) 







(foto; skedarna i vår besticklåda. Den del av OCD som är lättast att leva med :) ).




3 kommentarer:

Anonym sa...

Jättebra skrivet!
Kram A

Anonym sa...

Det är precis så här jag känner det just nu. Men jag är lyckligt lottad, jag har det inte så här hela tiden. Sensommar, höstar och tidig vinter är värst. Jag mår som bäst mellan April och Augusti. Har ingen diagnos, men vet att jag inte är deprimerad och att det skulle vara därför jag är så VANSINNIGT trött. Men din blogg ger mig mer och mer en ide om vad det kan bero på.

5 varv i rondellen sa...

Tack! :)

Annika; tråkigt att höra att du har det likadant men skönt att du har bättre perioder. Har du kollat in RME's hemsida och forum? Riksföreningen för ME-patienter? Där finns enormt bra info - www.rme.nu.

Vi har också flera slutna grupper på Facebook - ME/CFS i Sverige och ME/CFS - för oss som har ME/CFS.

Har du hört talas om hypo typ 2 och Lyme/Borrelia? Det är också rätt snarlikt och jag är ff inte helt säker på att jag inte har Borrelia...

Hoppas att du kan få en diagnos och få hjälp!

KRAM!