måndag 31 december 2012

Mer om statusstress

Kanske ska förklara. Det som fått mig att fundera kring statusstress och ifrågasätta mina tidigare värderingar är det faktum att jag varit svårt sjuk under ett drygt decennium och tvingats omvärdera det jag tidigare trott på. Alla de värderingar jag fick efter åren på universitetet har åkt ut med soporna, en efter en. Som t ex:

Att jag är misslyckad om jag ger upp.
Att jag inte duger om jag inte är bäst/bra på åtminstone något. 
Att jag är lat om jag inte pressar mig.
Att jag måste vara snabb, effektiv och aktiv dygnets alla vakna timmar. 
Att yttre attribut/yrkestitel/lön/whatever bestämmer mitt värde som människa. 
Att jag behöver ha vissa materiella ting/titel/hög lön för att duga och vara med i "de lyckades klubb".

Ja, ni hör. Hua. Hur tänkte jag?

Det känns som ett helt annat liv. Det känns som att personen som hade dessa värderingar var en helt annan person. Inte jag. Men. Precis så gick mina tankar en lång period. Dygnet runt. Pressade mig själv för att duga. För att få hänga med i hetsen. Bytte t o m jobb och yrkesområde för att "duga". Lämnade ett jobb i offentlig sektor (där jag tidigare alltid sett mig själv jobba i framtiden) mot ett coolare jobb på ett nystartat internetbolag, trots att magkänslan sa nej. Övergav mina ursprungliga värderingar för att passa in. Min usla självkänsla gjorde att jag påverkades enormt under studietiden och försökte desperat (men förgäves) hänga med de framgångsrika.

Några av mina närmaste barndomsvänner märkte denna förändring tydligt och försökte tala mig tillrätta. Men osäkerheten i mig gjorde att jag inte ville lyssna. Jag ville vara en av de "lyckade". Och min definition av "lyckad" var då något helt annat än vad jag anser begreppet innebära idag.

Så.

Hade jag inte blivit sjuk hade jag nog aldrig reflekterat över detta på samma sätt. Men när man blivit av med nästan allt ser man världen mycket klarare. Åtminstone var det så för mig. När man blivit av med;

Sin hälsa.  
Sitt intellekt.
Sin personlighet.
Sin yrkestitel.
Sin karriär.
Sina drömmar och framtidsplaner.
Sin lön.
Sitt utseende.
Sina yttre attribut.
Sin status.
Sitt sammanhang.
Sina vänner (eller en del av dem)

När man hastigt blivit av med allt detta. Vad återstår då?
När man varje sekund, dygnet runt, kämpar för att bokstavligen överleva. Vad blir viktigt då?
När ens grundläggande mänskliga behov inte är tillfredsställda. Vad drömmer man om då?
När man knappt kan sova, äta, sitta upp, gå, stå, tala, tänka eller umgås med de man älskar allra mest. Vad värderar man då allra mest?

Tja.

Inte är det yttre attribut.
Inte är det statusprylar. 
Inte är det materiella ting.
Inte är det att jämföra sig med andra.
Inte är det vem som har mest saker/dyrast hus/bil/kläder, bäst jobb/lön eller är smalast/snyggast/mest framgångsrik.

Allt sådant bleknar rätt snabbt.

Med ens vändes min värld upp och ner. På ett sätt är jag tacksam över detta. Blir mörkrädd när jag tänker på den person jag var på väg att bli. Är tacksam över att jag tvingats gå igenom denna förändring (även om smällen hade kunnat vara liiite lindrigare). Eller. Kanske behövde jag en rejäl smäll för att förstå?

När man är sjuk förändras ens världsbild. Filtret genom vilket jag sett omgivningen togs bort. Kvar blev det rena. Basala. Viktiga.

Och inte var det ytliga prylar. Inte är det status jag idag vill uppnå. Det jag strävar efter är rätt enkelt.

Att bli frisk(are). 
Att vardagen med min familj ska fungera.
Att vi ska kunna försörja oss på en lön.
Att kunna umgås med de jag älskar.
Att kunna fungera hyggligt som mamma, fru och vän. 
Att jag ska kunna hålla liv i mina vänskapsrelationer.
Att bli mer självständig och mindre beroende av andra i vardagen.
Att jag ska kunna ta mig hemifrån, utan hjälp, regelbundet. 
Att de jag älskar ska må bra.
Att hitta en meningsfull sysselsättning i en utsträckning som kroppen tillåter (om och när den tillåter).

Jag har tvingats acceptera att jag troligen aldrig kommer att bli framgångsrik karriärkvinna.
Jag har tvingats acceptera att jag troligen aldrig kommer att bli vältränad/smal/snyggast.
Jag har tvingats acceptera att jag troligen aldrig kommer att bli en "vanlig mamma".
Jag har tvingats acceptera att jag troligen aldrig kommer att uppfylla mina tidigare framtidsplaner.
Jag har tvingats acceptera att jag troligen aldrig kommer att vara "lyckad" i andras ögon.

Men.

Idag känner jag mig mer "lyckad" än någonsin. Trots avsaknad av alla yttre statusattribut. Mer lyckad, lycklig, nöjd och tacksam.

Oavsett vad jag har eller inte har.
Oavsett vad jag gör eller inte gör.
Oavsett om jag är smal eller inte.

Varje minut/timme jag känner att kroppen fungerar någotsånär hyggligt är jag framgångsrik. Det sker inte ofta. Men det lilla skänker lycka. Jag njuter mer av de små tingen. Materiella ting är rätt oväsentliga. Kul, ja. Förgyller livet, ja. Men oväsentliga i det stora hela.

Kanske kommer jag att lägga mer vikt vid inredning, kläder, prylar när (!) jag blir friskare.
Kanske inte.

Gott Nytt År! Var rädda om er och era kära!


 (foto; systers bilder från i somras. Passar väl in idag då 
kraschen ff håller ett stadigt grepp om mig. Ser fram emot när den släpper. 
Tills dess är det värktabletter och ren vilja som gäller.
Vill så gärna fira nyår ikväll)







lördag 29 december 2012

Funderingar, statusstress och vänskap

Funderar.  På vad som verkligen är viktigt. Julfirandena, när bergen av julklappar i år var större än någonsin, plus en del händelser i min närhet får mig att fundera mer än vanligt. Ger mig perspektiv på livet. På det som är viktigt på riktigt.

All denna statushets och -stress. Till vilken nytta?

Maken och jag har aldrig varken velat - eller lyckats - delta i statushetsen. Med en sjuk fru, endast en inkomst i långa perioder, ett gammalt orenoverat radhus och att behöva räkna varje krona gjorde oss inte direkt till vinnare i varken inrednings-, karriär- eller utseenderacet under många år. Om man säger så. :) På ett sätt var det tufft. På ett annat sätt har dessa år varit enormt givande (även om jag ofta kunde bli frustrerad emellanåt).

Att behöva tänka igenom varje köp lärde mig att skilja mellan "behöver" och "vill ha".

Snabbt insåg jag vad begreppet "behöver" betyder (och att Maslows behovstrappa stämmer. :) )  Prylar och materiella ting är inte "behöver". Mat, tak över huvudet, trygghet och kärlek (familj och vänner) är "behöver". Det är det enda som egentligen är viktigt. Allt annat är "vill ha". Bonus. Om än en ibland en trevlig bonus. Maken har det med sig sedan barnsben men jag har fått lära mig detta den hårda vägen under det senaste decenniet.

Statusstressen jag emellanåt kan känna och fastna i bleknar när maken berättar om sin uppväxt i ett fattigt land mitt ute på en kulle i djungeln (makens familj flyttade utomlands när vi gick i lågstadiet). När han berättar om hur invånarna i landet levde, hur de byggde hus av lera, hur lite pengar de tjänade, hur fattigt och smutsigt det var överallt samtidigt som många av dem trots allt tycktes vara rätt lyckliga. Nöjda. Ändå. Det får mig att fundera på hur vi kan ha så mycket och ändå vara så olyckliga, så missnöjda. Varför är det så? (en grov generalisering, men ni hajjar vad jag menar?)

Många av oss som är uppvuxna i Sverige tappar nog lätt perspektivet. Är rätt bortskämda. De av oss som aldrig har behövt svälta, alltid haft bostad med rinnande vatten och el och levt i ett tryggt samhälle har kanske aldrig lärt oss vad "viktigt" eller "behöver" innebär. På riktigt (ja, nu generaliserar jag igen rätt grovt men hoppas ni förstår min poäng). När man är mitt uppe i det ser man inte alltid med klara ögon men tar man ett steg tillbaka och betraktar vår konsumtionshets utifrån blir man (jag) lätt illamående emellanåt. Att se hur mycket vi köper, slänger, säljer, köper nytt igen. Hela tiden. Byter ut fullt fungerande prylar bara för att det kommit ut en ny modell på marknaden. När våra föräldrars generation var unga köpte många av dem en soffa som de sedan hade tills dess att den blev utsliten, vilket kanske tog 30 år. Vi byter soffa som vi byter t-shirts. Typ. Tidigare generationer klarade sig hyggligt på en lön. Snålt  förvisso. Men många klarade sig. Vilka av oss gör det idag? Visst fanns sambeskattning som bidrog, huspriserna är skyhöga idag osv, men visst sjutton levde de mer ekonomiskt än vad vår generation gör? På gott och ont givetvis. Men ändå (nu säger jag inte att vi ska vara hemmafruar, utan funderar mer på varför vi inte klarar oss på en lön idag).

Det är så lätt att dras med i hetsen. Det är ju roligt med inredning, mode, teknikprylar osv. Det är ju så lätt att påverkas av reklam och tidningsreportage med kändisar som har allt. Det är klart att vi påverkas av vad grannen/vännen har. Det är ju klart att vi alla vill ha det bättre. Det är ju glädjande för själen att ha det vackert omkring sig. Det är ju glädjande för själen att känna sig fin.

Men.

Varför denna hets med "senaste modellen", "it-väskor" osv? Varför nöjer vi oss så sällan med det som är? Varför är vi aldrig nöjda? Varför tror vi (ofta) att vi blir lyckligare bara vi får den nya mobilen? Varför tror vi att andra ska tycka bättre om oss om vi har dyra prylar? Varför tror vi att vi blir bättre och får högre status om vi har dyrare saker?  Varför tror vi att andra accepterar oss utifrån våra prylar om vi inte dömer dem utifrån sådana parametrar? Varför jämför vi oss med andra så ofta? Varför vågar så få av oss kliva av racet?

Ibland får det mig att undra vad vi håller på med (ska givetvis tillägga att det visst finns mottrender, vintage är hett, köpstoppsböcker skrivits och ekotänket har ju t ex vuxit enormt de senaste åren så visst gäller detta inte alla men många av oss). Det får mig att inse att många av oss är bortskämda, jag själv är en av dem, utan att vi reflekterar över det. Vi tar lätt saker för givet.

Erkänner att jag också dras med i stressen och hetsen emellanåt men försöker verkligen att tänka till ett varv extra. Det är inte alltid jag lyckas men jag försöker. Verkligen.

Maken och jag har som princip att försöka att inte göda märkeshetsen. Vi kör fortfarande Volvo då vi inte ser några fördelar med dyrare bilar. Barnen får kläder från de stora kedjorna (men får gärna ärva märkeskläder eller önska sig i julklapp) då vi helst inte köper dyra märken bara för att de är inne (kan de däremot motivera köpet med andra argument än status, sparat ihop pengar själva eller önskat sig i present är det ok). Letar gärna inspiration från de dyra märkena och försöker sedan hitta liknande budgetalternativ, både vad gäller inredning och kläder. Ibland köper även jag märkeskläder. Det ska absolut erkännas. Men sällan. Och oftast på rea. Och aldrig de allra dyraste. Även om vi idag har råd.

Vi är nog lite familjen motvals. Vet att en del tycker att vi är tossiga och säger "vänta ni bara tills barnen blir större". Och de har säkert rätt. :) Men vi vill inte att våra barn ska få sin självkänsla ifrån sakerna de äger utan ifrån vilka de är. Som personer. Och är övertygade om att det blir svårare om vi lär dem att lägga vikt vid märkesprylar. Vi vill att deras självkänsla ska vara stabil och grundad och baserad på deras personligheter och inte flyktiga, materiella ting. Så länge vi kan få dem att inte dras med helt i märkesracet är vi nöjda. Det kommer kanske. Men då vill vi att de ska köpa en viss sak för att de gillar saken/klädesplagget i sig, inte för att den ska ge dem högre självkänsla/status eller behövs för att passa in i ett gäng.

Jag vill att andra ska gilla mig och min familj för vilka vi är. Inte för vad vi har på oss, hur vårt hus ser ut eller vilka jobb vi har (eller, inte har). Sen vill vi givetvis också ha det fint hemma, ha snygga kläder och köra en bra bil. Visst är det så. Men vi är riktiga hejjare på att vänta, spara pengar, jaga rabatter och pressa priser samt har gjort det till en sport att köpa prisvärt.

Det är inte lätt. Vi lyckas inte alltid. Men det är vårt mål.

Nu tycker kanske vissa av er att jag är helt ute och cyklar och har fel. Det är helt ok. :)

Och missförstå mig rätt. Självklart ska vi ha det vackert/trivas hemma, klä oss fint, göra oss vackra. Om vi vill. Jag önskar bara att vi gör det för vår egen skull, för att vi älskar det vackra. Inte för att imponera på andra. Inte för att få högre status. Inte för att höja vår självkänsla. Inte för att fylla hål i våra trasiga själar. Då är vi helt fel ute. Vad händer den dagen då vi inte längre har råd att köpa oss lyckan och självkänslan? Vad händer om våra barn inte kommer att ha råd att upprätthålla den imagen de vant sig vid som barn om de fått "allt"? Köper vi saker av rätt anledning? Jag gör det inte alltid.

Om vi alla slutar jämföra oss med varandra, sluta "tävla med grannarna" om vem som har snyggast bil/hem/kläder/klocka/kropp/whatever - tänk hur mycket energi och tid vi skulle få över till det som är viktigt. På riktigt. Tänk om vi alla vågade gå vår egen väg. Oavsett vad alla andra tycker.


(foto: ur tidningen Hälsas decenbernummer, 
om vikten av att våga blotta sig, visa sig sårbar, våga vara svag. 
En egenskap jag värderar högt hos mina vänner och själv försöker leva efter).


Vad gäller vänner inser jag åter att jag är lyckligt lottad. Jag har måhända inte det dyraste, snyggaste huset, inte den mest vältränade kroppen, inte de dyraste kläderna, har aldrig varit snyggast, populär, smal eller framgångsrik. Men. Jag har vänner. Många nära vänner.

Vänner som alltid finns där. Trots att vi inte träffas så ofta som jag önskar. Vänner jag haft sedan barnsben. Vänner jag träffat som vuxen. Vänner som känt mig som frisk. Vänner som bara känt mig sedan jag blev sjuk. Vänner jag bara träffat på nätet. Vänner som känner till mina brister men som gillar mig ändå. Vänner som är ärliga. Vänner som gillar att tala om livets väsentligheter och svårigheter likväl som livets glädjeämnen. Vänner som är sig själva och vågar blotta sitt inre, sina svagheter och drömmar. Vänner som vill ta del av mitt inre, mina rädslor, svagheter, svårigheter och drömmar. Ja. Vänner helt enkelt. 

Har aldrig förstått mig på det där med "bästisar". Begrepp som bästisar skapar bara problem, oavsett om vi är 9, 20 eller 40 år (försöker lära barnen att man kan och bör ha många bästisar). Jag har många. Typ tio stycken. Kan inte rangordna dem. De är alla olika. Olika varandra och olika mig. Vissa ämnen tycker vi helt olika om. Vissa saker är vi ense om att vara oense om. Om de alla skulle tycka/vara exakt som jag skulle jag ju inte lära mig av dem. Våra olikheter berikar mig. Som jag lärt mig om livet av mina vänner. Älskar dem alla. Precis som de är. För att de är just de de är.

Har också funderat ofta på att de vänner jag gillar bryr jag mig inte alls om vad de jobbar med, hur deras hus eller de själva ser ut eller vilka kläder de har på sig. Sånt ser jag öht inte när jag umgås med dem. Det enda jag ser är deras själ. Hur de är. Det är det enda som är viktigt.

Är också tacksam över att våra barn har många fina vänner. Huset är nu fullt med bus och skratt och två lånepojkar. Dottern är utlånad till en vän. Försöker lära mina barn vad jag lärt mig om vänskap under åren. Så att de redan från början vet vad riktig vänskap är.  Och att de ska kunna skilja mellan "behöver" och "vill ha".

Får se om jag lyckas.

Oj. Många funderingar blev det idag.




(foto; den översta har absolut ingenting med texten att göra, 
jag ätandes min favoriträtt Schweinshaxe med surkål i Tyskland för ett par somrar sedan. 
Den undre bilden får symbolisera hur jag mår och ser ut idag, 
även om den är tagen för ett år sedan, före renoveringen).













fredag 28 december 2012

Lycka, dubbla julfiranden och krasch

Dagens lycka:

1. Att julen kom till slut. Att det mesta blev gjort, trots tidspaniken. Mycket prioriterades bort men det visade sig gå rätt bra utan. Såklart. Vad spelar det för roll att pyntet inte kom fram, att lussebullarna blev köpta på ICA, att granen är av plast eller att huset inte blev städat? Egentligen? Lycka är att bry sig om det som är viktigt och att inte bry sig om det som inte är viktigt.

2. Att barnen är supernöjda med julaftonarna. Båda två. Vi firar nämligen alltid julafton två gånger. Nummer ett är på julafton, i mitt barndomshem, tillsammans med mina föräldrar, syster och makens mamma och särbo. Ett litet och lugnt firande. Nummer två firas med kalkonmiddag på annandagen hemma hos våra fd grannar (bodde grannar med makens syster med familj under flera år, urmysigt!) tillsammans med makens båda systrar med familjer, makens farbror, mamma med särbo, pappa med fru samt mina föräldrar och min syster. Ett allt annat än lugnt och stilla firande då vi är ca 20 personer varav fem uppspelta barn. :) Lycka är att se att barnen glada, att de älskar sina små kusiner och att alla barnen är så fina tillsammans.

3. Att jag även i år kunde dra mig undan lite under firandena för att "zooma ut". Gå in i min egen bubbla. Inte för att jag inte vill delta i julen eller diskussionerna utan eftersom att jag har svårt att vara mentalt närvarande en längre tid (allra helst när det är mycket människor, stoj och ljud runtomkring mig). Så även denna jul. Alla vet att jag brukar sitta i fåtöljen, stirrandes rakt fram eller blundandes, större delen av kvällen. Förr förstod vi inte varför. Nu vet vi. Och har accepterat att det måste vara så. Ett tag till. Lycka är att acceptera det som är.

4. Att syster stannade hos oss i flera dagar. Lycka är att få spendera tid med min kära syster. Även om jag däckade på juldagen och inte orkade umgås lika mycket som jag önskade. Barnen, maken och syster har däremot spelat Monopol och Risk, åkt pulka i lilla backen på baksidan  (eller, backe och backe, slänt är nog en mer korrekt beskrivning) och gjort snöänglar. På kvällarna hade vi filmmys i soffan allihop tillsammans. Lycka är att vara med dem man älskar allra mest.

5. Att jag idag, mot alla odds, lyckades ta mig iväg på möhippa en kort stund. Även om jag fick skjuts (hela 200 m!) och behövde avvika efter en timme. Men. Jag var där. Det är stort. Lycka.

6. Att jeansen faktiskt passade (även om de inte direkt sitter som på modellen på bilden). Eller. Det ena paret iaf. Och att de fick stanna. :) Lyckan sitter inte i materiella ting men de kan ge lite kort glädje även om de  egentligen är helt oviktiga.

7.Att syster kommer tillbaka till nyår. Saknar henne redan. Försökt sälja in idén om att hon ska bo på baksidan. Att vi bygger ett hus till henne på tomten. Eller att hon flyttar in i kvarteret. Går sådär. Måste nog vässa mina argument lite mer tror jag... :) Tills dess får jag njuta när hon kommer på besök. Lycka är att ha en syster att tycka om.

8. Att jag lyckades samla tillräckligt med kraft för att orka med annandagsfirandet. Trots begynnande krasch (som alltid kommer på juldagen och stannar till nyår, minst). Att jag lyckades "speeda upp" mig. Varva upp. Dvs lägga i allra sista växeln och anstränga mig varenda sekund för att inte bokstavligen kollapsa. Proppa i mig värktabletter. Anstränga mig till max för att stå, sitta, lyssna, le, prata och vara "närvarande". Annars faller jag ihop som en marionettdocka med slappa trådar. Lycka är att jag tog mig iväg, även om jag var lite mentalt frånvarande mellan varven.



Nackdelarna med att speeda upp är många. Dels blir jag extremt uppe i varv och måste ofta babbla för att hålla mig igång (vilket säkert kan vara lite jobbigt för min omgivning emellanåt). Dels blir kraschen ännu värre efteråt eftersom att jag pressat kroppen långt över vad den tål och kämpat emot det oundvikliga (ju tidigare jag stoppar desto lindrigare blir kraschen - alltid).

Nu är kraschen på väg ordentligt. Känner den välla in över mig. Dags att lyssna på kroppen, bädda ner mig och släppa taget. Låta kraschen komma. Välkomna den. Eller. Åtminstone acceptera den. Den går över snabbare så.

Vill så gärna stå på benen - åtminstone hjälpligt -  till nyår.

Längre tid än så har jag ingen lust att däcka. Ingen stor fest väntar på nyår, bara några få kära kommer hit. Men ändå. Förra nyår spenderade vi i ensamhet. Ofrivilligt. Blev tvungna att boka av firande med vännerna då jag tyvärr var för dålig. Tittade istället på raketerna iförda pyjamas och morgonrock. I år vill jag inte ha pyjamas vid tolvslaget utan lite mer glitter och glamour.

Behöver sätta på mig höga klackar, tajt klänning och de nya smyckena (som jag fick i julklapp av maken) på nyårsafton. Behöver lite glamour.

Livet blir så mycket roligare så.

Så.

Bestämmer att kraschen får ta max tre dagar. Ok?


















(foto; Gamla julsånger - ett måste till snapsen - och brinnande glögg. Mysigast på julaftonen hemma hos oss är när vi tänder på glöggen. När glöggen brinner. Ingen gillar egentligen den tokstarka spritglöggen men själva traditionen är viktig för oss. Det är något med det sprakande ljudet när sockret smälter ner i den brinnande glöggen).






söndag 23 december 2012

Lycka, längtan och julstämning

Lycka är att:

1. Julstämningen äntligen börjar lägga sig i huset efter en vecka där maken inte haft en minut över och inget blev riktigt som planerat.

2. Granen äntligen är på plats. Efter ett antal kompromisser och betydligt senare än planerat. Vill familjen ha röda kulor (istället för mina dyra vita- & silverglittriga) blir det blinkande lampor i Piff-och-Puff-stil. Så det så. :)

3. Det till slut blev glutenfria pepparkakor med kristyr.

4. Huset äntligen är så pass vamt och skönt att man kan gå i bikini inomhus. Den nya isoleringen är  på plats efter ett par dagars bygg-/renoveringskaos. Tyvärr vill maken sänka värmen. 25,6 grader överensstämmer visst inte med hans uppfattning om en ideal inomhustemperatur.

5. Huset doftar ljuvligt av makens LCHF-Jansson (rättika, kokosgrädde) och att vi (läs maken) lyckats börja beta av den långa to-do-listan inför morgondagen (maken min lagar en stor del av maten inför julafton då han är släktens favoritkock).

6. Nästan alla klappar nu är inhandlade (främst av maken) och att barnen för första gången - lyckligt - fick gå runt själva en stund i det stora shoppingcentrumet och handla klappar till mamma, pappa och moster.

7. Maken fick tag i en snöslunga förra året (den är redan värd pengarna med råge då vi har en lång uppfart utanför huset som är nästintill omöjlig att hålla skottad annars). Och att barnen har gjort en liten snowracerbacke på baksidan.

8. Vi lyckats få till en LCHF-variant av Rocky Road (endast nötter och choklad) och en lite mindre sockerstinn till barnen (utan Dumle). Snabbt, enkelt, gott. Minimal energiinsats och maximalt gott.

9. Längta efter sin syster/moster så att det gör ont i hjärtat. Att hon kommer hit i morgon och stannar ett par dagar så att vi får rå om varandra ordentligt. Mysa. Spela spel. Prata. Skratta. Leka. Fika. Dricka lite vin. Nu bor hon ju inte på månen utan bara i stan, ett par mil härfrån, men jag träffar henne inte alls lika ofta som jag skulle vilja eftersom att jag varken har tillräckligt med energi eller kan ta mig till stan själv (men vi pratar i telefon eller messar nästan dagligen). Allra helst skulle jag vilja bo granne med syster. Precis som vi gjorde med svägerskan, svågern och kusinerna ett par år. Ren lycka att ha så nära till släktingarna. Min dröm är att bo i en Bullerby-gård med syster och mina käraste vänner så att jag lättare ska kunna träffa de jag älskar allra mest. Får se om jag framöver lyckas få syster att också tycka att det är en bra idé.

10. Krypa ner i rena, nybäddade och tokskrynkliga lakan (det enda som stryks i detta hus är makens jobbskjortor, stryka var en av de första sakerna vi prioriterade bort). Bädda rent är en av de saker jag har mycket svårt att göra och därför sker det allför sällan. En säng klarar jag i bästa fall, aldrig alla fyra, maken får sköta den biten av hushållsarbetet också. Men igår lyckades jag bädda min egen säng. Det är stort.

11. Jag har så många fantastiska vänner, både mina vänner IRL och drakarna (en lite grupp av ME-systrar). :)  Som messar, ringer, stöttar och erbjuder hjälp när det kör ihop sig. Som finns där både emotionellt och praktiskt. Vad skulle jag göra utan er?

12. Dottern sitter bredvid mig och julpysslar. Att vi har så oerhört mysigt ihop, även om jag inte orkar delta i pysslandet så mycket som jag önskar.


Lyckan, acceptansen och tacksamheten är tillbaka. Det gick rätt snabbt. Ett par timmar med julmusik, tårar och blundande i soffan gjorde susen.

Då gör det inte så mycket att maken fick ta över hela ansvaret för pepparkaksbaket då mina krafter tog tvärslut mitt i bakandet och att jag var tvungen att omedelbart lägga mig ner raklång (och resten av kvällen).
Då gör det inte så mycket att granen i år blev av plast och att vi fick kompromissa om dess utseende.
Då gör det inte så mycket att kameran min fått fnatt och tycker att alla bilder ska vara suddiga.
Då gör det inte så mycket att min energi inte räcker mer än någon enstaka timme i sträck och att värken berättar för mig när det är dags att lägga mig ner och ta en paus (vilket är rätt ofta).
Då gör det inte så mycket att nervvärken i ansiktet börjat poppa upp igen eller att jag lyckats klämma läppen på en bit LCHF-Rocky Road och nu har en liten fläskläpp (don't ask...). :)

Önskar er en God Jul och hoppas att ni får en lugn, skön helg tillsammans med era kära och att ni får möjlighet att samla kraft, glädje och skedar!

Kram till er alla!






 
 
 
 

torsdag 20 december 2012

Drömmar, tårar och vikten av att kunna välja själv

Som ofrivilligt nerbäddad under filt i soffan kommer jag på mig själv med att drömma om att kunna delta i julstressen. Drömmer om pepparkaks-/lussebulls-/knäck-/kolabak, julpyntande, julshoppande, julmatlagning, julbord med arbetskamraterna, glöggfester & ett hus fullt av glada barnröster.

Måsten är sällan måsten. Har jag tvingats lära mig.
 
Det mesta är inte livsviktigt. Väldigt lite är det. Kanske är det inte alltid roligt att prioitera bort vissa saker, men det fungerar förvånansvärt ofta bra ändå. Men att inte kunna och ständigt tvingas välja bort gör ibland ont i själen.
 
Idag känner jag mig som en tvååring. Kan själv. Fast. Det är ju det jag inte kan.

Vill kunna göra saker själv. Utan att behöva be om hjälp. Vill kunna välja.
 
Välja om jag vill julstressa eller inte.
Välja om jag ska baka lussebullar eller inte.
Välja om jag vill gå på glöggfest eller inte.
Välja om vi ska ha knäck i år eller inte.
Välja om jag ska julstäda eller inte.
Välja om och hur mycket jag ska julpynta, köpa nytt, ta fram det gamla dammiga eller inte alls.
Välja om jag ska handla på nätet, i shoppingcentret eller inte alls.
 
Vill ha ett val. Troligtvis skulle jag välja bort merparten av julstressen. Ändå. Men jag vill kunna välja själv.
 
Idag låter jag sorgen poppa upp. En kort stund. Idag blir det tårar till Peter Jöbacks "Halleluja" (bra med lite variation till Barbra Streisands "Someday" som annars är min theme song, den jag gråter till någon gång varje kvartal då jag behöver rensa systemet och få ur mig sorgen). 
 
Tårar. En kort stund. Sen ska jag borsta av mig. Leta reda på mina kompisar Mr Acceptans och Mr Tacksamhet igen.
 
Promise.
 
 
 


(foto; gamla bilder från de få ggr familjen lyckats (?) baka pepparkakor
(bilderna från vårt förra hus och många ggr fick maken ta över när frun kollapsat mitt i baket).
De övre är våra favoritgrisar. De nedre är misslyckade grisar. Det året vi gav upp efter att sju glutenfria pepparkaksdegar inte alls ville bli några grisar... :)
I år har det inte blivit några pepparkakor än. Kanske i helgen om maken har tid...)
 

onsdag 19 december 2012

Sömnbrist, väntan och HBO Nordic

Sömnbrist.
Igen.
Aj.
Nackont.
Influensavärk.
Spagettiben.
Kraftlös.
Mjölksyra.
Nerbäddad.
Soffa.
Blundar.
Fryser.
Andfådd.
Yr.
Ipren.
Grön drink.
Kokosfett.
Te.
Filt.
HBO Nordic.
Övar.
Acceptans.
Drömmer.
Väntar
Igen.








(foto; Snö och ful buske. Min meditationsbuske.
Rogivande att titta på blinkande lampor när jag stirrar ut genom fönstret hela dagarna.
Fast tveksamt om grannarna håller med mig. :)

tisdag 18 december 2012

Om tvång i Gomorron Sverige

"- Det låter ju helt galet! Det vet du ju."

" - Ja vet, men det handlar inte om logik. Utan det handlar om känslor. Jag vet logiskt sett att det är absurdt, jag vet det, men det är känslan som styr.  --  Det är verkligen jättejobbigt för de som lever med det."


I morse efter att barnen gått till skolan såg jag ett inslag i SVT's Gomorron Sverige om "Herman" vars bok "En misstänkt liten kanelgiffel", som handlar om bipolaritet och svåra tvång, just publicerats.

"Hermans" största problem är inte bipolariteten utan de extremt svåra tvången. För "Herman" blir det t ex en katastrof om en av kanelgifflarna är lite mindre än de andra i påsen. Allt som avviker från det normala stressar honom. Är en kanelgiffel för liten drar han direkt slutsatsen att det är sabotage i kanelgiffelfabriken och att det kan påverka hans hälsa negativt, att det är något farligt ämne i som ska göra honom sjuk. Likadant kan det vara när han handlar skor, vilket kan ta timmar då man måste torka ur skorna innan han provar dem, ringa tillverkaren och fråga i vilket land de är gjorda (då han är extra rädd för England, att det ska finnas polonium i dem), osv, osv.  Till slut köper han ändå ett par skor. Men han kanske slänger dem om ett par dagar, för det händer ofta. Sådant är hela hans liv.

"Herman" har en stor portion självironi och humor. Det är enligt honom själv en självbevarelsedrift för att orka leva med sjukdomen. Han har haft funderingar på en stå-upp-karriär där han ska dra skämt om sina tvång men har fått lägga planerna på is tills dess att han mår bättre.

Oj som jag kände igen mig. Detta gick rakt in i magen på mig. Inte bipolariteten, den har jag ingen som helst erfarenhet av. Men tvången. Precis så funkar tvång.

PRECIS så.

Nu är jag - ännu inte - rädd för just polonium men väl mycket annat. :) Främst baciller och smuts, att jag eller någon av mina kära ska bli sjuka, men även t ex att saker ska börja brinna eller att jag ska göra någon annan illa.

Trots att jag logiskt sett VET hur de flesta bakterier och virus smittar/inte smittar (japp, tagit reda på allt jag kan).
Trots att jag vet att gardinerna kan nudda de vattenburna elementen utan att det börjar brinna.
Trots att jag vet att spisen stänger av sig själv.
Trots att jag vet att det inte är farligt att gå på eller nudda fläckar på stan.
Trots att jag vet att offentliga toaletter inte är farliga.
Trots att jag vet att jag inte kört på någon.
Trots att jag vet att städvagnen på hotell inte är farlig.
Trots att jag vet att sannolikheten för att lampor eller ögonfranstänger självantänder är rätt små.

Trots att jag logiskt sett VET allt detta får min kropp panik emellanåt. Och jag inte kan styra det när det väl kommit i rullning. Får min blick syn på en fläck på stan reagerar min kropp instinktivt och på en millisekund. Får min hjärna för sig någonting reagerar min kropp på en millisekund. Under åren har jag/vi slängt fler klädesplagg, matvaror och saker i hemmet än jag vill erkänna.

Tvång är inte bara tortyr. Det är dyrt också. :)

Huruvida jag kan mota iväg tvången eller inte innan de blossat upp i full styrka beror allra främst på min sömn och påfrestningar. Ju större o/e längre tid av sömnbrist desto svårare blir det att hantera tvången. Ju mer påfrestning (t ex i form av att vara på resande fot och inte vara i min hemmiljö) desto svårare och fler tvång. Ju fler krävande aktiviteter desto mer tvång. Ju mer stoj/ljud omkring mig, desto mer tvång. Ni hajjar.

Apropå polonium. Lärde mig, dock lite för sent, under OCD-terapin på KS att man inte bör läsa för mycket om tvång när han är drabbad. Det "smittar" nämligen. Det var så jag började med mina "bil-tvång" (är rädd att jag ska köra på någon). Hade läst ett par böcker om tvång och upptäckt vissa tvång jag inte hade. Men fick så småningom när jag började tänka på dem. Japp. Så kan det gå. :)

Att skämta om tvången känner jag också igen. Flera vänner har påpekat att jag borde ha en stå-upp-show och berätta om alla tokigheter som kan hända när jag har tvång. För mig är humorn också ett sätt att få distans till tvången. Distans till mig själv. Att orka med dem. Och mig själv. Att få andra att förstå varför jag ibland har panik i blicken och tårar i ögonen. Att få andra att förstå hur mycket energi och kraft tvången tar. Att få andra att förstå hur mycket tvången inkräktar i min (och familjens) tillvaro (periodvis dygnet runt). Humorn blir för mig ett sätt att läka.

Precis som "Herman" har jag också valt att vara anonym här på bloggen. Mina vänner och bekanta känner till vem jag är, men jag är inte redo att berätta för hela världen. Än.

Vet att det är många med mig som har tvång men som tyvärr inte vågar tala om det. Tvång är tortyr. Men för mig blir det lättare att leva med dem när jag kan skoja om dem i efterhand.

Här kan ni se inslaget med "Herman" (som vill vara anonym då han läker bäst i lugn och ro, vilket jag förstår till fullo). För mig fungerade inte KBT eller mediciner, men hoppas innerligt att terapin ska hjälpa "Herman".



Sömnbrist och att råka halka på tangentbordet

Efter en tid med ihållande sömnbrist händer alltid samma sak för mig. Jeansen krymper en storlek i midjan och jag råkar slinta på tangentbordet. :)

Att somna först vid 01 och vakna 03 utan att kunna somna om är inget jag kan rekommendera (men jag föredrar det före att somna först framåt 05.30-tiden, vilket var fallet under många år och inte funkar särskilt bra när övriga familjen stiger upp 06). Har tyvärr fått lära mig att leva med sömnbrist och vant mig såpass att jag klarar det i ett par dagar. Men när sömnen uteblir nästan helt i längre perioder är det olidligt. Både fysiskt och mentalt.

En längre tids sömnbrist är ren tortyr.

Hela kroppen skakar av utmattning. Hungern och sötsuget slår till med full kraft (och då är det extra viktigt att det finns "bra" mat-/snacksalternativ till chips hemma, annars är risken överhängande att jag snor barnens leftovers från fredagsmyset). Hjärnan blir trögare än vanligt. Psyket påverkas och både draken, tvången och tårarna kommer lättare.

Att ha ett lite större midjemått periodvis har jag också lärt mig att acceptera och leva med. Garderoben har numer jeans i två storlekar.

Men sömnbristen gör också det lättare att halka.

Idag råkade jag, som av en händelse, halka på tangentbordet just som jag kikade på ett par nyinkomna jeans jag spanat in en längre tid. Plötsligt sa det bara klick. Utan att jag riktigt vet hur det gick till.

Hoppsan. 

Vad jag halkade på?

Jo, ett par jeans från Vicolo (Provrummet). Ett prisvärt alternativ till Please-jeansen. Ordinarie pris är 1099 kr men som prenumerant fick jag 200 kr i VIP-rabatt så här innan jul.

Rabatten fungerade som isfläck. Utan den hade jag definitivt inte halkat.

Då jag ju pendlar i storlek köper jag i princip aldrig dyra jeans. Eller. Inte längre. Har nämligen två par krympta dyra märkesjeans i garderoben som inte blivit använda (även om de var inhandlade på superrea). Så jag handlar oftast jeans på HM, Gina Tricot eller ärver av syster. :)

Eftersom att vi under ett par år hade det lite knapert ekonomiskt efter att jag insjuknat och maken just startat sitt företag, och jag samtidigt haft ett intresse för mode, har jag försökt göra det till en sport att handla prisvärt. Jag är bra på att jaga reor och handlar bara dyra märken om det är super-rea. Ytterst sällan halkar jag på saker som är tokdyra. Maken och jag är heller inte särskilt märkesintresserade och försöker undvika märkeshets, både för oss själva och våra barn (vi är nog lite familjen tvärtom, vägrar ofta att handla en del märken och köper prisvärt av ren princip även om vi nu skulle ha råd). Det är därför jag älskar Provrummet. De har oerhört prisvärda kläder (av bra kvalitet), allra helst under reorna.

Har också lärt mig mycket om inköp och vikten av att spara av maken. Så för mig är det en sport att göra bra kap. Och fråga mig om jag verkligen behöver det. Eller bara vill ha. Lärt mig skillnaden mellan de två.

Idag blev det dock "vill ha" och lite dyrare än vanligt (även med 200 kr rabatt).

Nu återstår bara att se om maken tycker att det var en bra idé att halka (men han brukar sällan ha något att invända då jag inte är någon slösa). Och ifall jeansen passar. Inte helt lätt att handla jeans på nätet (så vilken tur att jag råkade halka två gånger, på två olika storlekar...) Så det finns en överhängande risk att de får åka tillbaka. Eller möjligen komma med tomten.

Men oavsett vilket så fick jag lite glädje och energi en liten stund när livet kändes lite motigt. Att halka på tangentbordet fungerar som placebo för mig. Men det är dyr medicin och inget jag rekommenderar. :)




(foto: Vicolo Jeans, Provrummet.se)








måndag 17 december 2012

Lycka, böcker och att älska diskussioner

Att öppna ett paket från Bokus är för mig som julafton. Just love books. 

Har nu utökat på mina att-läsa-högar.

Ja. De är flera.

En hög trave på nattduksbordet. En i hyllan i sovrummet. Och den största högen under soffbordet i vardagsrummet. Har verkligen böcker på vänt ÖVERALLT. Vissa har väntat, väldigt länge. Men jag vet att de med all sannolikhet är värda att vänta på. Ser fram emot att läsa mina nytillskott inom en hyggligt snar framtid (min definition av "snar framtid" är dock rätt flexibel). Och hoppas att min kropp och hjärna tillåter att jag läser mer en en minut eller två innan de säger stopp. Det går periodvis. Ibland kan jag inte läsa alls. Ibland kan jag inte läsa mer än ett par meningar i taget. Ibland kan jag läsa lite längre. Att ta sig igenom en bok går inte i närheten av lika snabbt som förr, men för varje bok jag lyckas ta mig igenom, blir jag lycklig. Det får mig att känna igen delar av "mig själv". Den del av mig som sög åt sig all ny kunskap och hade så enormt lätt för att lära sig. Den personen jag tappade bort under många år.

Har älskat böcker sedan jag var liten. Minns fortfarande hur jag som 10-åring satt på mitt rum hemma och läste Kittyböcker och lyssnade till ABBA (associerar ff vissa ABBA-låtar till Kitty). När jag började på universitetet och fick läsa ämnen som verkligen intresserade mig blev mitt intresse för böcker än större. Men det har fullkomligen exploderat sedan jag började min alternativresa för sju år sedan.

Mina bokhyllor är överfulla med böcker.

Facklitteratur. Populärvetenskap. Deckare. Chic-lit (förvisso den minsta genren i min ägo). Självbiografier. Självhjälpsböcker.

Nu förstår jag varför min far har så många bokhyllor och varför de alltid haft - minst - två rader med böcker på varje hylla. Varför han har böcker precis överallt. Ju äldre jag blir, desto mer inser jag hur mycket jag brås på min far. Både till utseende, sätt och intressen. Minns att vi båda njöt av att diskutera i timmar när jag läste på universitetet och blev mer insatt i min fars forskning. Många långa, ibland hetsiga, diskussioner har det blivit under åren (till slut var det oftast bara jag och min far kvar vid bordet, de andra hade lessnat på våra högljudda argumentationer för länge sedan). Träffade sedan min man som också delade samma intresse, vilket var ett måste för min del. Förmågan att diskutera stod överst på den lista över kriterier jag satt upp för min blivande man när jag var singel (eeh, hmm... syster och mina vänner kan intyga att jag faktiskt hade en lista som fyllde både bak- & framsidan på ett A4-papper - och min man uppfyller i princip alla punkter!). :)

Därför blev det en stor sorg när jag plötsligt tyvärr inte kunde diskutera eller argumentera. Inte ens förstod vad folk talade om emellanåt. Under många år la min hjärna i princip av helt (lite svårt att argumentera när man varken vet vilken dag eller månad det är, inte hittar ord, inte kan formulera meningar, inte komma ihåg teorier eller hänga med i ett resonemang...).  När min man försökte diskutera med mig de första åren med ME började jag bara stamma och gråta. Störtbölade. Det var helt tomt. Öde. Skrämmande. Var var min hjärna? Som jag saknade min hjärna. Som jag saknade mig själv. Sorg.

Är tacksam över att min hjärna och intellekt börjat läka, så smått, även om jag fortfarande befinner mig ljusår ifrån den kapacitet jag hade förr. Är också tacksam över att jag delar många intressen med min far, även om jag - ännu inte - är lika odelat förtjust i Strindberg eller gamla kyrkors arkitektur. Men man ska väl aldrig säga aldrig. :)

Har f ö introducerat dottern till Kittys värld. Älskar att återuppleva hennes äventyr.

Vilken typ av böcker älskar du?






(foto; min nya att-läsa-lista  Coconut cures, Sött och annat gott,
Mat för barn med autism & ADHD )
 
 
 

lördag 15 december 2012

Lycka, fisksoppa, pepparkakor och perspektiv på livet

Lycka är:

1. Att ha hela frysen full med matlådor. Favoriträtten. Fisksoppa. Kan äta fisksoppa två gånger om dagen, varje dag, året om. Tröttnar aldrig.

2. Att ha ätit pepparkakor för första gången sedan 2006. LCHF-pepparkakor från Blending Bliss. Enkelt att göra (allra helst när man skär degen istället för kavlar). Och farligt goda. Finns dock viss risk att sukrinet väcker mitt sockermonster (brukar aldrig äta sötningsmedel, inte heller sukrin eller stevia då jag triggas av söta smaken).

3. Att vi har så fina vänner som erbjuder sig att skjutsa och hämta våra barn när logistiken kör ihop sig.

4. Att lyssna till Peter Jöbacks julskiva och känna livet i mig när jag sjunger med i "Halleluja". Att jag idag tål ljud/musik. Och att sonen skriker "mamma, SÄNK!" (hör inte till vanligheterna här hemma direkt)

5. Att jag fick efterlängtad och välbehövlig kraniosakralbehandling igår. Att värken lindrades. Livet blir så mycket lättare efter en behandling.

6. Att jag har världens bästa familj och vänner. Idag är jag extra tacksam över dem. Kramar dem lite extra.






Orkar inte se på nyheterna om massakern i USA. Orkar inte ta in all ondska, sorg, förtvivlan och galenskap. Vet att jag är känslig och reagerar kraftigt på denna typ av nyheter. Det brukar trigga mina tvång och insomnin blir extrem. Har för tunt skinn. Kan inte slå ifrån mig allt elände. Många av barnen var bara 5 år. Fem år!? Det går inte ens att förstå. Mitt hjärta gråter för alla drabbade. För föräldrarna. Vilken mardröm. Mina tankar går till de anhöriga. Måtte de ta sig igenom detta.

Påminns åter om att vi alla måste vara rädda om varandra och våra kära. Att vi måste berätta att vi älskar varandra. Varje dag. Inte ta varandra för givet. Vara snälla mot våra medmänniskor. Lägga våra egon åt sidan. Låta ödmjukhet, vänlighet och kärlek styra istället för avundsjuka och elakheter. Vara tacksamma för det vi har och inte gnälla över världsliga/materiella ting. Inte sopa problem under mattan. Inte mobba eller låta andra hamna utanför. Våga be om hjälp. Se om en medmänniska mår dåligt. Bry oss om varandra. Se till att de som mår dåligt får den hjälp de behöver av samhället och sina personliga nätverk. Inte bara bry oss om oss själva. Och våga/börja prata om mental hälsa och psykisk sjukdom. Att våra medmänniskor mår bra är angeläget för oss alla.

Kan inte ngn bara ta bort alla vapen och säga att det räcker nu?


Påminns också om Aaron Sorkins klockrena sammanfattning av problematiken kring USA's vapenlagar i tv-serien "The West Wing".  Som vanligt sammanfattar han det hela på ca 1 minut.

Här kan du se WW-scenen.



West Wing är f ö min och makens absoluta favoritserie. Det är den mest intelligenta serie som någonsin gjorts. Replikerna. Monologerna. Korridorpromenadscenerna. Karaktärerna. Politiska spelet. Tuffa ämnena. Humorn. Ironin.

Allt är så vansinnigt intelligent.

Maken och jag har sett alla (sju) säsonger en sisådär fem, sex gånger. I julhelgen är det dags för nytt WW-marathon. Vi har nämligen abstinens. Älskar the West Wing. Erkänner att jag är nördigt förtjust i WW. Här hemma slänger vi oss ofta med repliker från serien. Kollar in vissa scener på You Tube för 1.000:e gången. Bara för att det är så bra. Så intelligent. Allvar, ironi, självdistans, humor. I ett.

Har du inte sett the West Wing? Gör det. Lovar att du inte ångrar dig. :)

 
 
(foto; våra idoler - Charlie, CJ, Toby, Donna, Sam, Mrs Bartlet, Mr President/Bartlet, Leo, Josh)

fredag 14 december 2012

Fler tankar om vacciner

Idag har Expressen en uppföljningsstory om André och det svar familjen fick av Göran Hägglund.

Det finns ju risker med allt, och vi kan nog aldrig komma ifrån att vacciner (som alla läkemedel) kan ge biverkningar. Men. Jag är av den åsikten att varje familj måste få tillgång till ALLA fakta om risker/nytta (med såväl vacciner som sjukdomarna givetvis) för att kunna göra medvetna och informerade val utifrån just deras förutsättningar och situation. Att välja det som är bäst för just vår familj. Vissa av oss är känsligare än andra och tål t ex vacciner sämre. Vi måste veta vad vi väljer mellan. Vi måste få välja själva. Vi måste informera öppet om för- och nackdelar. Om risker och nytta. Om risker inte bara med sjukdomen utan även med vaccinet.

I det här fallet fick vi inte alla fakta om varken den nya influensan eller vaccinet (men infon fanns i utländsk och alternativ media). Att mörka riskerna är inte ok. Och att sen inte ta ansvar i de fall där det tyvärr gått snett är inte heller ok.

Vi behöver säkra vacciner och använda dem när det är absolut nödvändigt.

Här blev det fel på båda punkterna.

Det fanns massor av info myndigheterna inte verkat bemöda sig att ta reda på. Många frågor behöver svar. T ex:

* Varför kände de inte till den norska vaccinskandalen?
* Varför lyssnade de inte till de experter som - tidigt - varnade för neurologiska sjukdomar och andra risker?
* Varför tog de inte reda på vilka risker som fanns med vacciner i allmänhet, med ingredienserna och med just detta vaccin?
* Varför tystades riskerna med vaccinering ner? Både från myndighetshåll och i media?
* Varför informerades det inte om att influensan var lindrigare än först befarat?
* Varför får vi inte reda på objektiva fakta om hur effektivt vaccinet är?
* Varför köpte de in vaccinet med tiomersal när det faktiskt fanns ett utan (och som andra länder köpte in)?
* Varför är de kliniska studierna upplagda så att man jämför vaccinet med placebo som innehåller samma ingredienser som vaccinet förutom just det aktuella viruset? Hur kan vi veta vilka biverkningar som kommer från de övriga ingredienserna om vi inte har någon grupp som inte fått vaccin alls att jämföra med (typ koksaltlösning)?
* Varför fortsatte man att skrämma upp allmänheten efter det att det kom många rapporter om att influensan inte alls var så allvarlig som man trott i början?
* Varför hade inte fler experter mer integritet och civilkurage och berättade om sina farhågor med massvaccineringen, farhågor som de i efterhand berättat att de haft?
* Varför var det inga fler journalister i "vanlig media" (förutom Inger Attestam i SvD) som försökte ge en någorlunda objektiv bild av läget?
* Varför ignorerar många läkare patienter som kommer in med symtom som kan härledas till vaccinet?
* Varför vill inte läkare/politiker/myndigheter se att det kan finnas ett samband?
* Varför motarbetas många patienters önskan om att anmäla biverkningar?
* Varför anmäls inte alla misstänkta biverkningar så att vi kan få en korrekt utredning?
* Varför är myndigheterna inte mer intresserade av att ta reda på alla eventuella biverkningar?
* Varför får inte patienterna hjälp, stöd, utredning och behandling?
* Varför gör man inte allt man kan för att se till att de drabbade får en dräglig vardag, med både ekonomiskt stöd och medicinsk behandling?
* Och varför i hela friden tar myndigheterna inte ansvar när det gick snett?

Nu beror säkerligen en del på att svenska myndigheter förpliktigat sig att köpa in ett visst antal doser när/om influensan klassades som en pandemi. Att WHO plötsligt i maj 2009 ändrade definitionen på en pandemi så att det räckte med att många insjuknade och helt tog bort avsnittet om att en pandemi kräver ett mycket stort antal allvarligt sjuka och dödsfall (vilket även gör den vanliga säsongsinfluensan till en pandemi).  Att WHO sedan den 11 juni 2009 klassade den nya influensan som en pandemi vilket aktiverade vaccinavtal för ca 55 miljarder dollar. Att WHO's expertgrupp i pandemifrågor hade kopplingar till läkemedelsindustrin. Allt detta gjorde att Sverige per automatik var tvungna att köpa in ca 18 miljoner doser av Pandemrix.

Men ändå. Många frågor blir det.

Hur många av oss har fått t ex sett bipacksedeln med listan över biverkningar när vi vaccinerar våra små på BVC? Eller informerats om eventuella biverkningar på de mediciner vi får utskrivna av våra läkare?

När en del får symtom som kan sättas i samband med vacciner eller läkemedel måste det tas på allvar från vården.

Inte ignoreras.

Och framför allt får vi inte kränka de drabbade barnen. De behöver stöd och hjälp. Inte skäll eller kallas gnälliga eller inbillningssjuka (ja, det händer tyvärr alltför ofta).

Så länge myndigheterna inte följer upp detta på rätt sätt kommer det hända igen. Tyvärr.

Det påminner mig lite om de tre aporna som stod på farmors byrå.

Inte se. Inte höra. Inte tala.



 
(foto; från Wikipedia)
 
Vår familj har hittills valt att ta vissa vacciner men inte andra. Vi har t ex avstått Pandemrix, Gardasil och vanliga influensavacciner. Men. Mitt beslut behöver inte passa dig och din familj. Läs på. Lyssna till information från båda sidor. Ta reda på fakta. Och gör ett medvetet val.

Önskar att vi kunde diskutera vacciner utan att det blev så polariserat. Det behöver inte vara antingen eller. För eller emot. Kan vi inte istället diskutera hur vi gör vacciner säkrare, effektivare och ta reda på varför en del av oss tycks vara känsliga för dem? Det är min önskan.
 
 



 
 
 
 


torsdag 13 december 2012

ME och Pandemrix

Åh. Mitt hjärta gråter när jag läser om André (vars mamma jag lärt känna via ME-föreningen) som fick mycket svår ME av Pandemrix. ME kommer i olika skepnader och styrka och tyvärr är André en av de om drabbats extra svårt.

Pandemrix tycks tyvärr inte endast ha orsakat narkolepsi hos barn utan även många andra neurologiska och autoimmuna sjukdomar hos såväl barn som vuxna. Men dessa talas det tyvärr inte om lika mycket i media (men information finns bl a hos "Livet efter sprutan-bloggen"). Vad jag förstått är det hittills känt att ett 20-tal personer har fått ME av Pandemrix (Riksföreningen för ME-patienter utreder fn frågan). Och det tycks bli allt fler.

Är så tacksam över att jag började läsa på om vacciner 2008 (efter att ha förstått att vacciner är en vanlig trigger för ME) och vågade avstå Pandemrix för barnen och oss vuxna. Många varningar fanns.

Många.

Men. Inte i svensk media.

Redan under våren 2009 började jag och min man läsa allt vi kom över om den nya influensan och vaccinet. Internationell media. Alternativ media. Tidningar. Sajter på nätet. På semestern i Tyskland och Danmark. Mer internationell media under hösten. Om influensan. Vaccinet. Ingredienserna. Risken för biverkningar.  Om ME och vacciner. Läste allt vi orkade, hittade och hann med. När vi hörde  (i utländsk media) att influensan inte var lika farlig som först befarat beslöt vi oss för att avstå. Det var ett mycket svårt beslut att fatta. Men idag är jag enormt tacksam för att vi vågade stå emot trycket.  

Det är dock inte första gången allvarliga neurologiska sjukdomar utlöses av vacciner. Tyvärr är det kanske vanligare än vi tror.


Det allra värsta är att myndigheterna hävdar att de inte hade kunnat förutsäga detta. Vilket jag har svårt att förstå.

Det kan inte stämma.

På 90-talet insjuknade t ex över 300 skolbarn och värnpliktiga i just ME i samband med ett meningokockvaccinförsök och det har uppmärksammats mycket i norsk media (men även en notis i DN 2006!) under årens lopp.

Tyvärr finns det många likheter mellan Pandemrix-fallen och det norska vaccinförsöket (som skedde 1987-94). ME och narkolepsi har onekligen vissa likartade symtom. Har länge undrat varför det inte dykt upp något i svensk media i samband med narkolepsiskandalen eftersom att det varit väldigt uppmärksammat i norsk media och det finns klara paralleller.

Hundratals barn, ungdomar och värnpliktiga (som ovetandes tvingades delta i samma vaccinförsök som skolbarnen) insjuknade som sagt direkt efter vaccinationen men det tog tid innan alla insåg sambandet. Och förstod hur illa det var. Över 200.000 personer deltog i försöket, om jag förstått alla fakta rätt. Av dessa insjukade alltså över 300 personer i ME.

300! Barn och ungdomar.   

Att svenska myndigheter hela tiden hävdat att de aldrig kunnat förutse att en svår neurologisk sjukdom kunde utlösas av ett vaccin låter för mig helt främmande. Varför var de inte medvetna om vad som skett i Norge? De hade inte behövt titta längre än till vårt närmaste grannland. De hade kunnat googla. Precis som jag och många andra gjort. Informationen fanns där. Hela tiden.

Jag kände till detta, likaså många av mina ME-vänner. Långt före den nya influensan kom.

Vi var många i ME-kretsar som valde att inte ta Pandemrix då vi insåg att riskerna var för stora (och influensan dessutom visade sig inte vara så farlig som man först befarat), både för oss själva och för våra barn. Det kom heller tyvärr inte som någon överraskning för mig/oss att en neurologisk sjukdom drabbade så många efteråt. Det är ju allmänt känt i internationell ME-forskning att vacciner är en trigger för ME.

Efter att narkolepsifallen blev kända har jag mailat bl a TV4, SvD och DN och uppmärksammat dem på det norska vaccinförsöket och likheterna med Pandemrix. Men hittills har jag bara sett att 2000-talets vetenskap skrivit om det.

Varför hörs inget i media om detta?

Varför kände inte svenska myndigheter till detta?

Varför?


Det gör mig smått upprörd. Minst sagt (vågar inte svära här...).

Men ffa sorgsen. Så enormt sorgsen.

Hoppas av hela mitt hjärta att André kan finna en behandling som gör honom frisk. Snart.
 
Här kan du läsa artikeln om André.

 
 
 
Några artiklar och tv-inslag om norska vaccinskandalen:
 
Senast i september 2011 var det t ex ett inslag på norska TV2-nyheterna om vaccinförsöket och ME. En kvinna hade precis vunnit i rätten och får nu ersättning av norska staten. 331 andra ME-sjuka som insjuknade vid vaccinförsöket har lämnat in en skadeståndsansökan. Men långt innan dess fanns det mängder av artiklar och tv-inslag i Norge.
 


http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks/c2/siste/?progId=554379
 
 
 
DNs notis (från 2006!)
http://www.dn.se/nyheter/varlden/hundratals-drabbade-i-norsk-vaccinskandal







onsdag 12 december 2012

Lycka, Kulturskolan, acceptans och krasch

Lycka är att:

1. få skjuts av mina föräldrar så att jag kan se mina barns dans- och gitarruppvisningar på Kulturskolans julshow.

2. se glädjen i mina barns ögon när de dansar jazzdans och street dance.

3. höra sonen spela gitarr med glädje.

4. se sonen uppslukas av melodin och stampa takten med ena foten.

5. se sina barn le med hela kroppen.

6. orka få i sonen och hans vän en rejäl portion äggröra och bacon innan uppvisningen.

7. komma ihåg att ta med siliconöronpropparna (så att hjärnan besparas lite intryck och minska belastningen/kraschrisken).

8. det denna gång endast var dans- och gitarr och inte hela blåsorkestern (förra gången glömde jag öronpropparna och messade en vän för att fråga om hon trodde att någon skulle ta illa upp om jag höll för öronen? :) Blåsorkestrar kan - tyvärr - vara helt olidliga för en känslig/trasig hjärna som min...). 

9. mormor och morfar bjöd på pizza/kebab på den lokala pizzerian efter konserten så att jag skulle slippa laga mat när vi kom hem (då de såg att mina krafter var totalt slut efteråt).

10. mina barn var lyckliga över att jag var med på deras uppvisningar igår. Det är tyvärr inte alltid jag klarar av att ta mig iväg. Har sett alltför många kalas, uppvisningar, tävlingar, turneringar via Skype, mobilen och på film istället...


Då gör det ingenting att jag frångick mina principer och att vi åt skräpmat på kvällen.
Då gör det ingenting att jag glömde ta mina värktabletter innan jag for iväg.
Då gör det ingenting att kraschen kom som ett brev på posten i morse.
Då gör det inte lika mycket att jag tyvärr inte kan ta mig iväg på dotterns luciatåg och klassfest idag.

Skulle mer än någoning i världen vilja se dottern gå i luciatåget idag men har lärt mig den hårda vägen att barnens klassfester inte fungerar för mig. Sammankomster med 25 barn plus föräldrar och syskon blir på tok för mycket intryck/ljud/stoj för min hjärna och kropp. Varje gång kraschar jag hårt efteråt. Hur underbart det än är att se sina barns skola och träffa deras vänners trevliga föräldrar har vi tvingats inse att det inte funkar för mig.

Så. Maken får gå ensam i eftermiddag. Jag får se bilder efteråt.

Att som mamma inte kunna följa med sina barn på möten, tävlingar, uppvisningar, klassfester osv är en stor sorg. En sorg jag tvingats acceptera och leva med. Det är en av alla de svåra prioriteringar jag måste göra i vardagen. Varje vecka. Men allra värst är det såhär i jultider och vid skolavslutningstiden på sommaren när alla uppvisningar, klassfester, klassaktiviteter mm kommer samtidigt. Har jag tur kan jag gå iväg på en aktivitet per vecka. Max. Två, tre stycken samma vecka är helt omöjligt. Tyvärr. Konsert, luciafirande eller sälja bullar med sonens klass? Så såg valet ut nu i veckan. Denna gång blev det konserten då den innebar minst påfrestning. I drömmen är jag klassmamma. Du vet en sån där som fixar, skjutsar, är med på alla barnens aktiviteter, träningar, tävlingar och utflykter. Men nu ser livet ut såhär för oss. Acceptans är nyckeln. Annars skulle jag ätas upp av sorg.

Nu är kraschen på väg.

Den är inte i full blom än, men på väg. Känner att den kommer krypande och är jag försiktig kan jag kanske mota iväg den innan den blir för stark.

Kände det redan igår under konserten när Q började bråka efter att jag suttit/stått upp för länge. Kände det i morse när det var nästintill omöjligt att vakna, som att vakna upp ur en narkos. Känner det i kroppen som känns helt blåslagen, mörbultad, kraftlös och värker överallt. Känner det på febern och det halsonda. Känner det i hjärnan som är seg som sirap och inte riktigt är med mig idag. Känner det på andfåddheten när jag ligger still i soffan.

Dags att bädda ner mig under Mr Filt. Idag blir det inte någon bastu eller dusch. Idag blir det svettiga myskläder, håret i samma rufsiga tofs som jag sovit i, tystnad, blunda och vila. Vila. Vila. Har jag tur vänder kraschen i dörren.

Och jag ser fram emot att se dotterns luciatåg på film ikväll.

Wish me luck.


PS. Måste hylla Kulturskolan. De är alldeles fantastiska på att hitta glädjen i musiken/dansen hos barnen! Barnens lärare är helt underbara. Vilka pedagoger. Vilken värme, omtänksamhet, entusiasm. Blir mer och mer imponerad för varje år som går. Vore jag barn igen skulle jag vilja bo på Kulturskolan. Älskar atmosfären i deras lokaler. Älskar musiken. Älskar dansen. Som jag önskar att jag kunde dansa och spela musik igen. Någon dag ska jag göra det igen. Some day. DS.




(foto; prydnadsfigurer man blir så glad av - luciatåg + tomtar
som min vän Pia på www.originellaoriginal.se gjort
samt pizza & kebab utan pommes från det sällsynta
besöket hos lokala pizzerian igår kväll)





måndag 10 december 2012

Återbesök på ME-mottagningen

Nyss hemkommen från återbesöket på ME-mottagningen.

Resultat: 


 * Diagnosen fastställdes. Känns bra att ha fått diagnosen bekräftad. Nu har jag den från tre olika läkare, varav två på "papper" (och den tredje gav mig papper på att jag inte är utbränd eller deprimerad då de inte hade tillåtelse att ställa ME-diagnos officiellt men kunde säga vad jag inte har) 


 * Ingen vidare utredning, rehab eller behandling (då jag redan gått i terapi, yogat och nått acceptans).

* Spår av samma gamla CMV och bältros som vid tidigare provtagningar.

 * Sköldkörtelvärdena ff inom "normalintervallet" (men åker rejäl berg-o-dal-bana mellan gränsvärdena på ytterkanterna).

* Enda nyheten var att man nu med de känsligare testerna även hittat antikroppar mot TWAR. Om det däremot är en orsak till eller involverat i mina problem är dock svårt att veta, men twar är vanligt vid ME och en del har genomgått behandling med gott resultat. Twar är något jag hittills inte ens haft en tanke på och den infektion vid ME som jag läst minst om. Hittills. :)

Tjaha.

Det var det det. Drygt två år av väntan är över och inget nytt under solen. Bara att fortsätta leta effektiv behandling. På egen hand. Dags för IR-bastun, tror jag bestämt. Och att ringa kinesiologen. :)



 


söndag 9 december 2012

Lycka, carpaccio och hjortfilet

Är lyckligt lottad, på så många olika sätt. Är bortskämd. Är gift med världens bästa amatörkock (och man!).

En man som (förutom att vara världens bästa pappa och make) enkelt slänger ihop älgcarpaccio med ruccola, parmesan och pinjenötter, rödbetscarpaccio med jordärtskockskräm, hjortfilet, ugnsbakade rotfrukter och kantarellsås. Bara sådär en lördag.

Då gör det inget att jag så sällan kan gå ut och äta. Vem behöver äta på restaurang då det är godare hemma? :)

Lycka är att vara gift med min man.