måndag 10 december 2012

Återbesök på ME-mottagningen

Nyss hemkommen från återbesöket på ME-mottagningen.

Resultat: 


 * Diagnosen fastställdes. Känns bra att ha fått diagnosen bekräftad. Nu har jag den från tre olika läkare, varav två på "papper" (och den tredje gav mig papper på att jag inte är utbränd eller deprimerad då de inte hade tillåtelse att ställa ME-diagnos officiellt men kunde säga vad jag inte har) 


 * Ingen vidare utredning, rehab eller behandling (då jag redan gått i terapi, yogat och nått acceptans).

* Spår av samma gamla CMV och bältros som vid tidigare provtagningar.

 * Sköldkörtelvärdena ff inom "normalintervallet" (men åker rejäl berg-o-dal-bana mellan gränsvärdena på ytterkanterna).

* Enda nyheten var att man nu med de känsligare testerna även hittat antikroppar mot TWAR. Om det däremot är en orsak till eller involverat i mina problem är dock svårt att veta, men twar är vanligt vid ME och en del har genomgått behandling med gott resultat. Twar är något jag hittills inte ens haft en tanke på och den infektion vid ME som jag läst minst om. Hittills. :)

Tjaha.

Det var det det. Drygt två år av väntan är över och inget nytt under solen. Bara att fortsätta leta effektiv behandling. På egen hand. Dags för IR-bastun, tror jag bestämt. Och att ringa kinesiologen. :)



 


4 kommentarer:

Anna-Karin Axsäter sa...

Hej!

Tänk att du ledde mig hit till din blogg. Glad för att få ta del av den! Du känns så härligt trygg, klok och sprallig.

Jag har tackat ja till rehab, om de nu får fortsätta verksamheten efter årsskiftet. Splittrade känslor. Uppnått målet att få komma dit, ja. Kommer det leda någonstans, förmodligen nej.

Kör ett långskott och behandlar min inaktiva twar. Inte ett självklart beslut alls. Tog det efter att ha läst Gunnar Sandbergs information och i samråd med läkaren på Gottfries. Hittar du ngt bra får du gärna dela med dig.

I övrigt klurar jag på en bra plats att ställa min framtida IR-bastu....:)

Ha en fin tisdag,
Anna-Karin

5 varv i rondellen sa...

Välkommen hit, åh va glad jag blir att du gillar bloggen! :) Hur hittade du hit?

Hoppas innerligt att du kan få hjälp av ME-mottagningen! Jag tror att deras rehab kan vara väldigt bra för många, ffa om man inte varit sjuk länge och behöver diagnos, hjälp att hantera sjukdomen etc. Däremot lär det ju tyvärr inte påverka ME'n i sig men acceptans och verktyg kan vara nog så viktigt.

Jag hade redan innan utredningen beslutat att tacka nej till ev rehab, dp jag i många år redan genomgått flera sorters terapi, gått hos sjukgymnast, motionerat i den mån jag kan, hittat acceptans o sätt att hantera vardagen, osv, så jag kände inte att de kunde erbjuda ngt jag inte redan gjort, flera ggr om. Juhlin o de andra höll med mig och kom fram till att jag inte var ngn kandidat för deras rehab, av dessa orsaker. Det känns helt ok. Den största nyttan för egen del var att få diagnosen bekräftad och att finnas tillgänglig inför eventuell framtida forskning. Däremot hade jag hoppats att de skulle utrett avvikelser och t ex immunförsvar etc mer.

Hoppas också att de får fortsätta permanent (med en annan typ av uppdrag där de får behandla och forska!) Hörde nyss att de lär ha fått förlängt 2013 ut men att beslutet om ev permanent mottagning tas i vår...

Intressant! Jag har just börjat läsa på om twar. Har du märkt några förbättringar? Lovar att berätta om jag hittar ngt jag tror kan hjälpa.

Åh, bastun kan jag varmt rekommendera, hoppas att du får möjlighet att ha en hemma! Både maken, jag, barnen, kinesiologen och kraniosakralterapeuten är överens om att den verkligen hjälper mig, även om den inte är ngn magisk dunderkur. Men den gör tydlig nytta. :)

Må så gott!

KRAM

Anna-Karin Axsäter sa...

Tack! Vi hade kontakt på fb för några veckor sedan :)

Inte märkt av ngn förändring på dag 17. MEN det är ju så svårt att avgöra till 100% då måendet varierar ändå hela tiden.

Hör av mig mer en annan dag, lite dåligt med ork.

Kram och sov gott!

5 varv i rondellen sa...

Men aah, just det, va dum jag är, förlåt! Tyckte att ditt namn var bekant! *hjärndimma* :)

Vet inte hur lång tid det brukar ta innan man märker förbättring, men hoppas verkligen att det ska hjälpa dig!

Intressant också att höra att Gottfries var positiva till att behandla din twar. :) Berätta gärna mer när du orkar och har lust.

Stor kram!