Sportlov, tacksamhet och att plocka ur diskmaskinen

Sportlov. Jösses. Redan? Har ju varken hunnit återhämta mig efter jullovet eller hämta andan efter alla influensor i januari/februari. Kan vi inte vänta med lov tills dess att jag orkar lite bättre? :)

Alla lov stressar mig. Att varken kunna åka till fjällen, aktivera sina barn på hemmaplan eller få mammapluspoäng är ett faktum jag måste lära mig att acceptera. Hantera. Blir allt bättre på acceptansen men jobbar fortfarande på det. Varje lov stinger det till i hjärtat av sorg över allt jag inte kan ge mina barn. Om än allt mindre för varje år då jag vant mig lite mer.

Så.

Idag är jag extra tacksam.

Över att jag just har vinkat av barnen (plus lånesonen som sovit över) när de åkte iväg med mormor och morfar för skridskoåkning i solen. Skulle allra helst vilja vara den som åker skridskor med dem men är så tacksam över att mina föräldrar har möjlighet att hjälpa oss. Huvudsaken är att barnen är utomhus (allra helst när solen skiner), rör på sig och har kul på sportlovet. Mormor och morfar hjälper oss ett par dagar och planen är sedan att maken ska ta ett par dagars ledigt så att vi får möjlighet att vara tillsammans hemma alla fyra. Även om vi inte har några stora planer känns det viktigt att vara tillsammans.

Tiden går så snabbt. Mitt mål är ju att bli så frisk jag kan, innan barnen flyttar hemifrån, så att vi kan göra saker tillsammans. Känner hur tiden rinner iväg. Vill inte att barnens ska minnas sin barndom med att mamma bara låg i soffan dygnet runt. Det är det som driver mig, som ger mig kraft att orka leta efter behandling som kan läka mig, om än bara lite. Varje förbättring är guld värd.  Det senaste stora skovet (pga flytt, operation av bröstknöl och 40-årsfest) medförde att jag i ett drygt år i princip var säng-/soffliggande upp till 23 h/dygn. Dit vill jag aldrig igen. Jag vill att mina barn ska ha en mamma som åtminstone tar sig upp ur sängen varje dag, duschar/byter om, kan fixa mellis, förhöra dem på läxorna, äter middag med familjen, kan åka iväg på små utflykter någon gång då och då samt är mentalt närvarande. Är inte längre så kräsen men detta tycker jag är absoluta minimikrav på livskvalitet. Eller? :)

Är också tacksam över att solen skiner. Att maken lagade en fantastisk middag i lördags och att bästa vännerna kom förbi en stund trots att jag hade ett lätt skov. Att jag igår, efter att ha vaknat med känslan av att vara överkörd av en ångvält, lyckades proppa i mig värktabletter och ta mig ut på trappan och sitta i solen ett par minuter. Att vi alla somnade om efter att maken gått iväg tidigt i morse och att vi på så sätt fick en välbehövlig sovmorgon. Att jag i förmiddags, mot förväntan, lyckades fixa frukost till tre barn (men de fick plocka undan efter sig själva).

Är också tacksam och stolt över att jag häromdagen kunde fixa till köket helt själv. Även om det tog mig hela dagen. Ville nämligen så gärna hjälpa maken som har ett mer än överfullt schema (fast han vill helst göra det själv då han hellre har ett stökigt kök än en kraschad fru...). Att plocka ur en diskmaskin innebär många (och framför allt långa) pauser för min del. Innan jag fick rätt diagnos blev min omgivning smått galna på mig när jag mitt i städningen (efter typ 15 min) var tvungen att lägga mig ner för ett par timmars (!) paus. :)
 
Såhär plockar man ur en diskmaskin när man har ME:

Steg 1 är att plocka ur besticklådan.
Paus.
Steg 2 är att plocka ur koppar och glas.
Paus.
Steg 3 är att plocka ur tallrikar och kastruller.
Lång paus (tyngre saker att plocka ur = längre paus krävs).
Steg 4 är att sätta ner smutsiga glas.
Paus.
Steg 5 är att sätta ner smutsiga bestick.
Paus.
Steg 6 är att sätta i smutsiga tallrikar.
Paus.
Steg 7 är att torka av diskbänken.
Paus.

Så.

Då varje paus innebär soffläge i minst 30-60 min innebär det att en så till synes simpel sak som att plocka ur diskmaskinen bokstavligen kan ta en hel dag. Och därför är en prestation jag är oerhört stolt över varje gång jag lyckas klara av. :)

Nu. Vila.

Igen.

Och låtsas att jag är i fjällen. Drömma mig bort en stund. Att jag sitter på min stol i backen och tittar på när de andra åker skidor. Att solen värmer i ansiktet. Att vinden biter i kinderna. Att en varm brasa väntar när vi kommer hem till stugan. Att maken lagar ankbröst. Att bästa vännerna är med oss. Livet när det är som bäst.


Det ska jag drömma om nu.  I mitt soffhörn. Och låta solen värma ansiktet mitt genom fönstret.

 

(foto; lördagens middag - dovhjortfilet med sötpotatisklyftor, chokladmosusse
och alternativ efterrätt för de yngre som föredrog ostbågar och glass - samtidigt... :)
Bilder från när vi var i fjällen för ett par år sedan.
Skidsemester med ME = sitta på en en stol i backen och titta på när de andra åker skidor)

ME och Pandemrix

Åh. Mitt hjärta gråter när jag läser om André (vars mamma jag lärt känna via ME-föreningen) som fick mycket svår ME av Pandemrix. ME kommer i olika skepnader och styrka och tyvärr är André en av de om drabbats extra svårt.

Pandemrix tycks tyvärr inte endast ha orsakat narkolepsi hos barn utan även många andra neurologiska och autoimmuna sjukdomar hos såväl barn som vuxna. Men dessa talas det tyvärr inte om lika mycket i media (men information finns bl a hos "Livet efter sprutan-bloggen"). Vad jag förstått är det hittills känt att ett 20-tal personer har fått ME av Pandemrix (Riksföreningen för ME-patienter utreder fn frågan). Och det tycks bli allt fler.

Är så tacksam över att jag började läsa på om vacciner 2008 (efter att ha förstått att vacciner är en vanlig trigger för ME) och vågade avstå Pandemrix för barnen och oss vuxna. Många varningar fanns.

Många.

Men. Inte i svensk media.

Redan under våren 2009 började jag och min man läsa allt vi kom över om den nya influensan och vaccinet. Internationell media. Alternativ media. Tidningar. Sajter på nätet. På semestern i Tyskland och Danmark. Mer internationell media under hösten. Om influensan. Vaccinet. Ingredienserna. Risken för biverkningar.  Om ME och vacciner. Läste allt vi orkade, hittade och hann med. När vi hörde  (i utländsk media) att influensan inte var lika farlig som först befarat beslöt vi oss för att avstå. Det var ett mycket svårt beslut att fatta. Men idag är jag enormt tacksam för att vi vågade stå emot trycket.  

Det är dock inte första gången allvarliga neurologiska sjukdomar utlöses av vacciner. Tyvärr är det kanske vanligare än vi tror.

Det allra värsta är att myndigheterna hävdar att de inte hade kunnat förutsäga detta. Vilket jag har svårt att förstå.

Det kan inte stämma.

På 90-talet insjuknade t ex över 300 skolbarn och värnpliktiga i just ME i samband med ett meningokockvaccinförsök och det har uppmärksammats mycket i norsk media (men även en notis i DN 2006!) under årens lopp.

Tyvärr finns det många likheter mellan Pandemrix-fallen och det norska vaccinförsöket (som skedde 1987-94). ME och narkolepsi har onekligen vissa likartade symtom. Har länge undrat varför det inte dykt upp något i svensk media i samband med narkolepsiskandalen eftersom att det varit väldigt uppmärksammat i norsk media och det finns klara paralleller.

Hundratals barn, ungdomar och värnpliktiga (som ovetandes tvingades delta i samma vaccinförsök som skolbarnen) insjuknade som sagt direkt efter vaccinationen men det tog tid innan alla insåg sambandet. Och förstod hur illa det var. Över 200.000 personer deltog i försöket, om jag förstått alla fakta rätt. Av dessa insjukade alltså över 300 personer i ME.

300! Barn och ungdomar.   

Att svenska myndigheter hela tiden hävdat att de aldrig kunnat förutse att en svår neurologisk sjukdom kunde utlösas av ett vaccin låter för mig helt främmande. Varför var de inte medvetna om vad som skett i Norge? De hade inte behövt titta längre än till vårt närmaste grannland. De hade kunnat googla. Precis som jag och många andra gjort. Informationen fanns där. Hela tiden.

Jag kände till detta, likaså många av mina ME-vänner. Långt före den nya influensan kom.

Vi var många i ME-kretsar som valde att inte ta Pandemrix då vi insåg att riskerna var för stora (och influensan dessutom visade sig inte vara så farlig som man först befarat), både för oss själva och för våra barn. Det kom heller tyvärr inte som någon överraskning för mig/oss att en neurologisk sjukdom drabbade så många efteråt. Det är ju allmänt känt i internationell ME-forskning att vacciner är en trigger för ME.

Efter att narkolepsifallen blev kända har jag mailat bl a TV4, SvD och DN och uppmärksammat dem på det norska vaccinförsöket och likheterna med Pandemrix. Men hittills har jag bara sett att 2000-talets vetenskap skrivit om det.

Varför hörs inget i media om detta?

Varför kände inte svenska myndigheter till detta?

Varför?

Det gör mig smått upprörd. Minst sagt (vågar inte svära här...).

Men ffa sorgsen. Så enormt sorgsen.

Hoppas av hela mitt hjärta att André kan finna en behandling som gör honom frisk. Snart.
 
Här kan du läsa artikeln om André.

 

 

 

Några artiklar och tv-inslag om norska vaccinskandalen:

 

Senast i september 2011 var det t ex ett inslag på norska TV2-nyheterna om vaccinförsöket och ME. En kvinna hade precis vunnit i rätten och får nu ersättning av norska staten. 331 andra ME-sjuka som insjuknade vid vaccinförsöket har lämnat in en skadeståndsansökan. Men långt innan dess fanns det mängder av artiklar och tv-inslag i Norge.

 

http://www.aftenposten.no/helse/article1344023.ece

http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks?progId=554307

http://www.tv2.no/play/nyheter/innenriks/c2/siste/?progId=554379

 

 

 

DNs notis (från 2006!)
http://www.dn.se/nyheter/varlden/hundratals-drabbade-i-norsk-vaccinskandal

Återbesök på ME-mottagningen

Nyss hemkommen från återbesöket på ME-mottagningen.

Resultat: 

 * Diagnosen fastställdes. Känns bra att ha fått diagnosen bekräftad. Nu har jag den från tre olika läkare, varav två på "papper" (och den tredje gav mig papper på att jag inte är utbränd eller deprimerad då de inte hade tillåtelse att ställa ME-diagnos officiellt men kunde säga vad jag inte har) 

 * Ingen vidare utredning, rehab eller behandling (då jag redan gått i terapi, yogat och nått acceptans).

* Spår av samma gamla CMV och bältros som vid tidigare provtagningar.

 * Sköldkörtelvärdena ff inom "normalintervallet" (men åker rejäl berg-o-dal-bana mellan gränsvärdena på ytterkanterna).

* Enda nyheten var att man nu med de känsligare testerna även hittat antikroppar mot TWAR. Om det däremot är en orsak till eller involverat i mina problem är dock svårt att veta, men twar är vanligt vid ME och en del har genomgått behandling med gott resultat. Twar är något jag hittills inte ens haft en tanke på och den infektion vid ME som jag läst minst om. Hittills. :)

Tjaha.

Det var det det. Drygt två år av väntan är över och inget nytt under solen. Bara att fortsätta leta effektiv behandling. På egen hand. Dags för IR-bastun, tror jag bestämt. Och att ringa kinesiologen. :)



 

Kan en ögonfranstång självantända?

Bland alla tokigheter tvången ställt till med är detta en av makens "favoriter".

Ja. Alltså. Inte under tiden det pågick men efteråt. Jösses så vi skrattat. Varifrån får jag allt? Hur tänker jag?

Att resa innebär alltid extra påfrestning för mig. Vi försöker undvika det så mycket som möjligt men när vi väl behöver åka iväg planerar vi utifrån mina förutsättningar. Vi vill att barnen ska få uppleva en så "normal" barndom som möjligt och det innebär att vi valt att åka på bilsemester t ex till släktingarna i Tyskland om somrarna. Att åka bil är för mig betydligt lättare än att t ex flyga då jag kan halvligga i bilen, påverka när och hur vi stannar etc. Vi har kommit fram till att detta är det som påfrestar mig minst. Alla resor innebär att jag kraschar och att jag måste planera i god tid. Vila flera veckor före och räkna med minst en månads återhämtning/total vila efteråt. Planera in vilodagar på plats (maken tar barnen på utflykter och jag vilar på hotellrummet). Hur mycket jag än planerar in pacing (balans mellan vila och aktivitet) blir det ändå tokigt rätt ofta. Att vara på resande fot, i ny okänd miljö, sömnbrist, ansträning och brist på vila utlöser ofta mina tvång. Min hjärna skenar i full fart och det går inte att få stopp på tankarna/fantasierna/galenskaperna. Det är som ett skenande tåg eller en hjord elefanter som kommer rusande.

För något år sedan utspelade sig följande:

Det var veckan för Utöyatragedin. Det gick inte att undvika TV-nyheterna  och jag märkte hur jag blev extra sårbar, sorgsen, stressad, rädd, berörd och upprörd av de fruktansvärda scenerna från Oslo, vilket givetvis tog enormt mycket energi och påverkade mina tvång och sömnen. Jag blev rädd för allt det vanliga, dvs städerskorna, städvagnen , handdukarna på hotellrummet, fläckar och smuts på frukostborden, på stan, osv.

Denna vecka var tvången dock betydligt värre än vanligt på resande fot. Behövde stänga alla väskor och necessärer när vi gick ut från rummet, så att inte städerskorna skulle röra mina saker. Glömde det första dagen vilket ledde till att maken och dottern fick åka och handla nya tandborstar, trosskydd, trosor, rakhyvlar osv (varje dag - inte helt lätt att hitta en öppen butik en söndagkväll i Tyskland, till slut handlade maken storpack...). Fick panik av tanken att städerskan kanske hade rört mina saker. Kunde inte gå i en hotellkorridor om städvagnen stod där, vi fick vänta och barnen höll utkik efter när det var "fritt fram". Jag tvingade hela familjen att duscha, tvätta håret och byta kläder efter att vi varit på stan och jag sett en fläck från en isglass ett par decimeter (!) från barnen (ingen rörde den). Vi hittade en morgon inget bord att äta frukost vid då alla var smuliga/fläckiga och personalen inte hunnit torka av mellan gästerna. Vi gick runt i flera minuter och letade bord. Pinsamt när alla gäster stirrade på oss som om vi vore tokiga. Vilket jag ju var - just då. Kan inte ens i närheten beskriva hur jobbigt detta är för barnen och min man. De har ett enormt tålamod med mina tokigheter. Mer än man kan förvänta sig. Mer än de kanske borde.

Men. En kväll fick jag även för mig att min ögonsfranstång skulle självantända (!?).

Ja. Ni hör.

En omöjlighet i verkligheten men fullt möjligt i den skenande fantasi som tvången innebär. I ett försök att få sova bättre hade jag ett eget rum och maken och barnen ett annat. Vägg i vägg. Bra tanke. Blev fel. Jag blev helt ologiskt rädd för allt. Paniken slår till med full kraft. Går inte att beskriva paniken med annat än att det känns som ren dödsångest och att hjärnan är som en kastrull full med poppande popcorn. Tankarna snurrar/poppar, fullskalig ångest, total panik, ingen logik. Jag blir helt enkelt hysterisk.Och hittar inte "stopp-knappen".

Maken var tvungen att kolla att min dörr var låst på kvällen (=komma och dra i den utifrån - flera gånger). När jag hade spolat av min ögonfranstång i hett vatten (för att få den ren) och lagt i den i necessären fick jag senare på kvällen panik. Precis när jag skulle till att somna slog det mig. Kan en ögonfranstång självantända? Av att bli spolad i varmt vatten?

När tvången kommer åker all logik puts väck. Går inte att resonera med mig själv. Ringer maken som får komma in på mitt rum och dubbelkolla. Han konstaterar - lugnt - att tången ser ut att må finfint. :) Försäkrar mig att det är omöjligt. Metall kan inte självantända. Definitivt inte av varmt vatten. :)

Försöker somna igen. Går inte. Samma sak igen. Till slut går jag och sköljer den med iskallt vatten (!). Först då blev jag lugnare. Logiskt? Knappast. Men det funkade. Fråga mig inte hur jag tänker eller varför. Vet bara att min hjärna lever ett eget liv när tvången slår till. Jag resonerar helt irrationellt och tokigt. När paniken är fullständig försvinner intellektet direkt.Tvången tar över allt. Gör mig handlingsförlamad. Förändrar mig, mitt intellekt, min person.

Dagen efter (eller när jag fått mer sömn och är lugn i hjärnan igen) kan vi skratta åt saken. Oj så vi skrattar ibland. Jag hör ju i efterhand hur galet det låter. Min man skrattar så att han kiknar och tårarna sprutar. Jag skrattar så att jag gråter. Kan då inte förstå hur jag öht kunde tänka så vansinnigt ologiskt. Hur tänkte jag?

Jag vet ju att städvagnen inte är farlig. Städerskorna verkar ju leva och må bra. :) Jag vet ju att ett smuligt frukostbord inte är farligt. Alla andra gäster verkar ju också må bra och inte bry sig. Jag vet ju att fläckar från marmelad/choklad/smör inte är farliga. Jag vet ju att det inte är farligt att gå förbi en isglassfläck på ett par decimeters håll. Jag vet ju att det inte är farligt om städerskan flyttar min necessär lite så att hon kan städa handfatet. Jag vet ju att det inte är farligt att sitta i en hotellfåtölj. Jag vet ju att en ögonfranstång inte kan självantända av varmt vatten.

Jag vet ju allt detta.

Men varför kommer då tvångstankarna? Vad är det som händer? Varför försvinner logiken? Vart tar all min IQ vägen? Har alltid ansett mig som en hyggligt intelligent person men när tvången kommer får jag IQ som en plastanka. Typ noll. Tvång är oerhört skrämmande. Av alla symtom jag har är tvången det jag har svårast att leva med. Smärtor, utmattning, etc är mycket lättare att acceptera. Både för mig och min familj. Tvången är fruktansvärda och outhärdliga just pga att de är så ologiska. Och tar över allt. Det går inte att resonera. Den amerikanska, välrenommerade, ME-läkaren och -forskaren som jag personligen talat med två gånger och frågat om detta menar att jag (mycket förenklat givetvis) har ett virus som skapar inflammation i min hjärna vid den plats i hjärnan där centrat för tvång sitter. Att det är därför varken mediciner eller KBT fungerar för mig. Att jag måste bli av med viruset och inflammationen för att bli av med tvången helt. Jobbar på det. :)

PS. Bad min man läsa detta innan jag publicerade inlägget. Han skrattar så att han vek sig dubbelt,  vi skrattar just nu båda så att tårarna sprutar och vi får ont i magen. Vi skrattar hysteriskt och kan knappt sluta. Herrejösses. Kan jag berätta det här utan att ni tror att jag är helt tokig? :) DS

(foto; min ögonfranstång - som fortfarande ser ut att må finfint! :) )

Allt är relativt

Funderar.

På hur fort man vänjer sig. Både när livet förbättras och försämras. 

Har nyligen  börjat återhämta mig från ett årslångt skov då jag varit i princip  säng-/soffliggande dygnet runt. Under ett drygt år orkade jag inte duscha mer än ett par ggr i veckan. Inget smink. Inte träffa vänner mer än i undantagsfall. Inte sitta upp mer än korta stunder. I princip har jag bara vilat. Ett helt år. Nu när jag börjat bli aningen bättre tycker jag att jag mår "hyggligt ok" jämfört med tidigare (även om jag ännu inte är tillbaka på den nivå jag var för två år sedan - och då var jag ju inte heller i närheten av "frisk",  men bättre än på tio år).

Men.

Var på ett första läkarbesök på ME-mottagningen på Danderyds sjukhus igår (har väntat i snart tre år på att få komma dit). Fyllde i en tjock enkät med frågor om hur jag mår. När jag såg, svart på vitt, hur många symtom jag har och hur de påverkar mitt liv fick jag en smärre chock.

Hur mycket min ME begränsar mitt liv.
 
Mitt sociala liv.
Mitt familjeliv.
Mitt arbetsliv.
Min personlighet.
Min vardag.

Det är sällan jag idag reflekterar över min vardag då jag efter många år i terapi äntligen accepterat ME och anpassat mig (även om jag givetvis fortfarande letar efter bot och behandling och
strävar efter att bli så frisk jag kan bli). Och tycker att jag lyckas hantera det relativt väl.

Än mer blev jag påmind om hur begränsad jag är i vardagen när läkaren frågade
hur många timmar jag spenderar i sängen eller soffan varje dag.

Var tvungen att räkna. Tycker ju själv att jag är "uppe" mer än på länge. Trots det kom jag fram till att jag spenderar ca 20 timmar i sängen o/e soffan.  Enstaka dagar lite mindre. Vid skov betydligt mer (inte för att jag tycker att det är kul att slappa utan för att jag faktiskt inte kan vara uppe mer än så utan att hamna i skov & få "influensa" - grovt förenklat...).

20 timmar.

20 timmar!

Jösses. Det är skrämmande mycket. Mer än jag trott. 

Så.

Att må "OK" är en definitionsfråga. Och definitionen av "OK"  förändras för mig hela tiden. Åt båda håll.

- Att "bara" ligga ner 20 timmar räknas som "bra" när man under året innan låg ner minst 23 timmar varje dag.

- Att kunna halvligga i soffan räknas som "bra" när man tidigare bara kunnat ligga raklång på rygg.

- Att kunna sitta upp och äta middag med familjen är fantastiskt när man tidigare inte kunnat sitta upp alls.

- Att kunna se på TV är underbart när man tidigare bara kunnat ligga ner och blunda och inte tålt varken ljud eller intryck från tv eller dator.

- Att kunna läsa en kvart är lycka när man tidigare inte kunnat läsa ens en sida.

- Att kunna sminka sig är lycka när man tidigare bara kunnat göra sig fin någon gång per månad.

- Att kunna gå till brevlådan är lycka när man tidigare inte ens kunnat ta sig till kylskåpet för att hämta kokta ägg som väntar.

- Att kunna åka till ett köpcenter eller lokala ICA är en dröm när man inte kunnat ta sig dit på över ett halvår. Att gå bland varorna är som att släppa ett barn i en godisbutik. Underbart för mig. Smått stressande för maken som bara vill bli klar och åka därifrån. :)

- Att kunna åka hemifrån (med skjuts/sällskap) en gång per vecka är lycka då man tidigare inte kunnat lämna hemmet mer än en gång per kvartal.

Ja, ni förstår.

Allt är relativt.

Likadant är det när det gäller sömn. I många år definierade jag att allt över 3-4 timmar som "bra".
Det var de år då jag oftast sov endast 0-2 timmar per natt. Uppdelat i korta snuttar om en kvart eller halvtimme här och där. När jag somnade först framåt 05.30-tiden. I bästa fall. Ca åtta år i sträck (!).
Då var 4 timmars (sammanlagd) sömn "bra".

Idag går gränsen oftast vid sammanlagt 5 timmars sömn. Fortfarande alldeles för lite. Men bättre.
Lyckas tyvärr inte få fem timmars sömn regelbundet, men varje gång det händer blir jag lycklig.
En "bra" natt är mer än noll.

Hade någon sagt till mig för 13 år sedan att jag i framtiden skulle bli överlycklig om jag fick 4 timmars sömn hade jag blivit tokig.

Förr tyckte jag att en enda natt med 6 timmars sömn var illa (och att två nätter med 6 timmars sömn var katastrof).

Förr blev jag grinig och trött av det.
Förr var jag beroende av minst 7 timmar varje natt.
Förr sov jag som en stock.
Förr somnade jag när som helst, var som helst.
Förr sov jag gott.
Förr tog jag sömnen för given.

Tänk om jag vetat vad som väntade de tio kommande åren.  

Idag blir jag överlycklig av 6 timmars sömn! :)

Tur att jag inte visste.

(foto; lycka är att kunna halvligga i soffan och titta på TV en stund, 

så mycket roligare än att ligga raklång och blunda)

Hjärntrötthet

Hjärntrötthet är, enligt många, ett av de svårare ME-symtomen. De första åtta åren var det så även för mig, men efter att jag började med kraniosakralterapi har det blivit aningen bättre (i dagsläget är krascherna och värken mina värstingar). För min del har hjärntröttheten ett tydligt samband med hur överansträngd jag är. Det skiftar enormt från dag till dag, eller t o m timme till timme.

Har jag övertrasserat mitt "energikonto" (mina "skedar") slår det till direkt. Då blir jag:

-  extremt känslig ffa för ljud/stoj (vilket inte direkt är en höjdare när man har barn som gärna vill ha uppmärksamhet eller leka med vänner hemma),
- snabbt trött,
- har svårt att tänka och koncentrera mig,
- svårt att hitta ord,
- tappar närminnet
- extremt stresskänslig
- minsta krav blir för mig oöverstigligt och jag kan bryta ihop och behöver vila i total tystnad efteråt.

Hjärntröttheten kan ibland kännas som att man har gröt i hjärnan. Eller sirap. Eller än värre att hjärnan känns helt tom. När man inte hittar något där. Alls. Skrämmande. Det känns som om hjärnan drabbas av "overload", eller totalt kaos.

De första åren hade jag svårt att tala, minnas, koncentrera mig eller planera framåt ens ett par sekunder. Visste inte hur jag skulle klä på barnen (i vilken ordning, hur gör man?), hur skulle jag få in maten i micron, visste inte vilken dag eller månad det var (!), kunde aldrig komma ihop lappar till förskolan, eller barnens vantar och överdragskläder. Kom inte ens ihåg att jag skulle komma ihåg lapparna eller kläderna. Kunde aldrig planera presenter till födelsedagar eller jul. Kom ju inte ihåg att jag skulle det, eller att det var dags att planera. Hade NOLL koll. Oerhört skrämmande för ett fd kontrollfreak som alltid kom ihåg allt och hade ordning och reda.

Allra värst är när det är flera ljudkällor samtidigt, t ex musik eller tv i bakgrunden och flera personer som talar samtidigt. Då känns det som om 1000 personer skriker samtidigt i min hjärna, även om det bara är två. Vilket en del i min omgivning ibland kan ha svårt att förstå (men det är ju faktiskt inte 20 personer som pratar samtidigt, det är ju bara vi två?!). Men det förstår inte min hjärna. För den upplever det som kaos och då vill jag bara hålla för öronen, skrika och lägga mig ner i ett mörkt, tyst rum.

Det är viktigt för mig att ha en viss kontroll över min dag, så att jag kan planera min energi, mina "skedar". Oväntade händelser fungerar inte för mig. Jag behöver också kunna fokusera på EN sak i taget, eller att en person talar med mig i taget. Stora sällskap med mycket ljud och livliga diskussioner är något jag alltid älskat men idag tyvärr inte tål. Det kraschar mig direkt. Jag undviker därför ofta stora sammankomster, fester osv. Inte för att jag inte vill. Utan för att jag inte tål dem. De få gånger jag går iväg på stora födelsedagskalas med många gäster och barn, måste jag räkna med att krascha hårt efteråt. Ibland är det värt det. Men oftast inte.

Något många i min närhet i början hade svårt att förstå var hur det kunde vara lika påfrestande för mig att vistas i en stojig miljö eller utsättas för emotionell påfrestning som att gå en längre promenad. De tycker logiskt sett att det borde vara värre med fysisk påfrestning.

Men. Så är inte fallet.

Mental och emotionell påfrestning ger lika stor krasch som fysisk aktivitet.

Det tog oss lång tid att inse detta. Varför kraschade jag totalt av att sitta helt still på en stol på en fest? Jag fick skjuts dit, stod inte mycket, gick inte mycket, rörde mig inte mycket, pratade inte mycket. Ändå kraschade jag hårt efteråt? Varför? När jag fick min ME-diagnos och vi lärde oss om hjärntrötthet förstod vi.

Känslomässiga händelser påverkar mig också enormt. Allt från upprörda telefonsamtal till oväntade händelser (som att dottern bryter armen eller oväntade, plötsliga förändringar i skolan för barnen), gräl eller liknande. Då kan min hjärna spela mig ett spratt. Då reagerar den inte alls logiskt. Då reagerar den ibland HELT irrationellt. Då kan jag inte påverka hur jag hanterar situationen. Då blir jag helt speedad och gör slut på all min energi på en mikrosekund. Då kraschar jag efteråt.

Därför undviker jag idag även att bli upprörd. Undviker att bli arg. Undviker att säga min mening eller "ta diskussioner" (som jag älskade som frisk). Undviker att hamna i "bråk" eller konflikter. Undviker att utsätta min hjärna för påfrestningar som den inte kan hantera tillräckligt väl. Därför vet jag att jag behöver vila ofta om dagarna. Vila efter ett telefonsamtal kan låta löjligt. Men det är ett måste om jag inte ska krascha. Vila är en viktig komponent för mig för att hantera min hjärntrötthet.

Hjärntrötthet finns vid många hjärnskador o/e neurologiska sjukdomar. Det syns inte utanpå (om man inte vet vad man ska titta efter och kan se det i ögonen på den drabbade, min man och mina närmaste vänner kan se det på mig och jag tycker själv att jag kan se det hos  andra idag).



 Här kan du läsa mer;

 Om hjärntrötthet
 

Men man måste ha stor respekt för den sjukes ökade uttröttbarhet, nedsatta stresstålighet och behov av lugn och kontroll över sin situation!

(Olle Kjellin, överläkare, Vuxenpsykiatriska kliniken, Växjö. 2008-05-09 )

 

Artikel i Läkartidningen

 Koncentrations- och minnessvårigheter och mental uttröttbarhet försvårar rehabilitering och återgång till arbete efter stroke och traumatisk hjärnskada. Det är också vanliga symtom vid multipel skleros och andra inflammatoriska sjukdomar.
 

Mental uttröttbarhet innebär att man kan koncentrera sig en kort stund men sedan måste vila. Liknande uttröttbarhet förekommer också vid långvariga värk- och stresstillstånd, dvs vid tillstånd utan uppenbar nervcellsskada.

(foto; syster 2012. Lugn & vila är nyckeln)

 

Vad är ME?

Från Riksföreningens (RME) hemsida;

Vad är ME/CFS?

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.

Diagnos ställs genom uteslutningsdiagnostik, där ett antal kriterier ska uppfyllas. Läs diagnoskriterierna för ME/CFS.

Forskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.
RME har sammanställt information om sjukdomen i form av en
översiktlig PowerPoint-presentation: Introduktion till ME/CFS.

För läsning på skärmen, se PowerPoint om ME/CFS
För utskrift, se PowerPoint om ME/CFS, utskriftsversion

Kan inte botas - men symtomen kan lindras

Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen. Däremot kan medicinsk symtomlindring och korrekta råd om sjukdomshantering lindra symtomen. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet. Läs om behandlingar mot ME/CFS.

RME har sammanfattat en beskrivning av sjukdomen i en informationsfolder (pdf) som också är lämplig att ha med sig till sin läkare eller ge till släkt och vänner. Föreningen har även sammanställt ett faktablad till läkare: Fakta till läkare: Utredning och behandling vid ME/CFS

Neurologisk sjukdom som kan drabba vem som helst

Det har tyvärr funnits många myter runt sjukdomen, inte minst beroende på den tidigare benämningen ”kroniskt trötthetssyndrom”, som är mycket missvisande. Några av dem är att det skulle vara en ”modediagnos” som bara drabbar medelålders kvinnor, eller ett psykosocialt syndrom. Det har ockås funnits sammanblandningar mellan ME/CFS och symtomet allmän långvarig trötthet.

I själva verket är ME/CFS en neurologisk sjukdom (G 93.3) som drabbar män, kvinnor och barn i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen. ME/CFS skiljer sig markant från generell trötthet, stressproblematik och depression, och ska inte heller sammanväxlas med primära sömnproblem. En ME/CFS-kunnig läkare kan enkelt skilja ut ME/CFS-sjuka från övriga patientgrupper med hjälp av Kanada-kriterierna, utredning/provtagning och patientens sjukdomshistoria. Typiskt för ME/CFS är att de flesta insjuknar i samband med en infektion, att man har en stark sjukdomskänsla i kroppen och att man förvärras av aktivitet.

Att äntligen hitta en läkare som ser en

Att hitta en läkare som kan ME är nästintill omöjligt i Sverige. Sedan mitt insjuknande på 90-talet har jag träffat drygt 50 läkare (tappade räkningen vid typ 50). Av dessa har 2-3 st tagit mig på allvar och sett mig. Lyssnat. Förstått allvaret i min situation. Berättat för mig hur allvarlig situationen är när jag själv inte insett det. Sett hur jag mått och att jag inte inbillat mig allt, är stressad eller att allt är psykiskt. Dessa läkare är guld värda. Tyvärr har ingen av dem kunnat hjälpa mig annat än med emotionellt stöd och bekräftelse. De kan inte ME eller har inte befogenhet att behandla ME.

Efter dussintalet husläkare hittade jag äntligen rätt. En ung AT-läkare som såg att jag inte fejkade eller "bara" var utbränd (missförstå mig inte, utbrändhet är ett allvarligt tillstånd men inte detsamma som ME). Som såg hur jag slet med att jobba. Att jag VILLE jobba. Och verkligen försökte. År ut och år in.

Hon har i efterhand sagt till mig att jag var som ett trassligt garnnystan när vi först träffades. Så mkt trassel att hon inte visste i vilken ände vi skulle börja. Hon förstod snabbt att jag inte var utbränd. När jag visade henne diagnoskriterierna för ME såg hon hur (och att) allt trassel hängde samman.

Sedan dess har jag kunnat föra en konstruktiv diskussion med henne om ME och mina symtom. Även om hon inte har haft stora kunskaper om ME har hon hela tiden varit öppen och velat lära sig. Jag har berättat för henne om hur den internationella forskningen fortlöper, vilka nya rön som kommit och skickat henne forskningsrapporter som hon läst. Hon har skrivit remisser men majoriteten har stoppats högre upp. Av administrativa skäl eller pga att cheferna inte "trott" på ME. De anser att jag är färdigutredd. Men jag känner idag att min läkare inte misstror mig. Det är stort. Och ungefär så mkt som jag kan begära av en svensk läkare idag. Hon har stoppat mig då jag drivit mig själv för hårt. Hon hjälper mig på alla sätt hon kan. Hon är guld värd!

Just nu väntar jag på att få komma till den nya ME-mottagningen på Danderyds sjukhus som öppnade förra året. Väntetiden har varit över ett år. Men då jag har väntat i över ett decennium känns ett år eller två som peanuts...

Under åren har jag omskolat mig (en kortare intensivkurs) och startat två företag. Allt för att greppa halmstrået. Halmstrået som heter JOBB. Jag ville ju jobba. Ha en identitet. Sysselsättning. Gjorde allt jag kunde för att hitta på ett jobb som kunde anpassas till mina förutsättningar. När det första inte fungerade hittade jag på ett nytt. Helt utifrån mina begränsningar.

Vad krävs för att jag skulle kunna jobba, om än en ynka timme här och där? Även om det inte gick regelbundet, inte varje dag, inte en fast tid, inte åka hemifrån, inte tala i telefon, inga möten, osv? Utgick från det och skapade mig mitt andra företag.

Drev företaget i ca 5 år och la all min energi och mer därtill på att jobba. Så pass att ingen kraft alls fanns över till vardagsliv. Mina föräldrar och min man fick sköta allt med barnen och hemmet. ALLT. Det enda jag gjorde var att försöka hålla företaget vid liv.  Resterande tid var jag en utmattad zombie, en grå figur i hörnet av soffan, fysiskt närvarande men mentalt helt frånvarande.

Jag arbetade liggandes i soffan då jag ju inte kunde sitta upp. Skötte allt via mejl då jag inte kunde tala i telefon. Undvek fysiska möten med kunder. Försökte jobba 25% men i realiteten blev det 0-10%. I bästa fall en eller ett par timmar i veckan. Kroppen klarade inte mer.

Men det går inte att sköta ett företag på 1-2 timmar i veckan. Ofta kunde jag dessutom inte jobba på flera veckor i rad. Alls. Och så kan man inte sköta ett företag. Tillslut insåg vi alla att det inte gick.

Min husläkare var den som först sa till mig att jag nog inte skulle fortsätta jobba. Hon såg - tydligt - hur enormt mkt sämre jag blev. Att min livskvalitet var nere på noll. Att jag bokstavligen fokuserade på ren överlevnad varje dag. Det är inte ett liv.

Det är sant. ME är inte att leva. ME är att försöka överleva. Varje sekund. Varje minut. Varje timme. Varje dag. 365 dagar per år. Det är vad jag gjort nu i över 10 år. All kraft går bokstavligen till ren överlevnad. Att undvika total kollaps. Du kan inte slappna av en sekund.

Du måste anstränga dig att andas. Att titta. Att tala. Att lyssna. Att sitta upprätt. Att gå eller stå. Att böja dig ner. Allt är en ansträngning. Allt sånt som man som frisk tar för givet och gör utan att reflektera över det. Allt.

Barn

Blev gravid förvånansvärt lätt. Graviditeten var dock svår då alla ME-symtom förvärrades. Förlöstes med akut kejsarsnitt då min kropp inte orkade med förlossningen och bebisens hjärtljud åkte bergochdalbana lite för mycket. Ut kom en helt underbar, fantastisk son.

Som skrek. Och skrek. Och skrek. Första dygnen skrek han upp till 20 h (!)/dygn (och fortsatte så i flera månader). Igen förstod vi inte varför jag inte var som andra mammor, som kunde gå till matsalen själva, byta blöjor, åka hem från BB efter ett dygn eller två. Jag var knockad. Helt knockad. Maken fick sköta sonen helt på BB. Jag bara låg. Och ammade. Kände mig som en zombie. Grät av utmattning när vi skulle hem. Jag orkade ju ingenting.

Väl hemma insåg vi att detta inte skulle gå. Vi behövde hjälp. Mina föräldrar fick börja gå på schema med min man, vi försökte se till att någon av dem alltid skulle vara hemma med mig och sonen. Jag orkade varken mata, byta, lyfta eller aktivera sonen.

Nu började mardrömmen.

Efter ett par månader med kolikskrik i princip dygnet runt, sonen sov bara 20-min-snuttar i bärsele eller vagn, så försvann min sömn.

Helt.

När jag varit klarvaken (!) i 5 dygn och jag bokstavligen suttit och slagit toarullar i huvudet på mig själv på natten i ren desperation, ringde min då rätt orolige man läkaren som skrev ut sömnpiller och sa åt mig att "med dem kan du inte amma". "Du får två veckor på dig att sluta". Så. Bara att vänja av med amningen och börja ge vanlig mat. Inte helt enkelt över en natt eller två. Mer kaos.

Maken fick nu ta över nätterna med sonen. Och han har nu, 11 år senare, fortfarande alltid nattpasset. Han har tagit ALLA nattvak sedan den dagen. Alla skriknätter. Alla nattningar. Alla kräksjukor. Alla influensor. Alla mardrömmar. Alla "pappa-jag-är-törstig".  Allt har min man tagit. Fr att jag skulle få chansen att (försöka) sova, så mycket jag kunde (eftersom att om jag blev väckt eller störd somnade jag aldrig om. Om jag nu somnade öht förstås).

Sa jag att min man är min hjälte?

Men.

Sömntabletterna fungerade inte. Alls. Däremot gjorde de mig väldigt "full". Kändes som om jag druckit en flaska whiskey varje dag (inte för att jag någonsin gjort det, men kan tänka mig hur det känns). Sömnen lyste fortfarande med sin frånvaro.

Fick 0-2 h sömn per natt under de kommande åren. Ofta i 15-30-min-snuttar. Trots öronproppar, eget sovrum, bra sömnrutiner, inget koffein, kallt sovrum, osv. Sömnhygien, ni vet. De nätter jag lyckades somna var det sällan före 05.30-tiden. Precis innan det var dags att gå upp. Maken åkte nämligen hemifrån vid 06.30.  Och sonen vaknade ofta redan vid 05-06. Så det blev nästan ingen sömn alls. På flera år.

Dagtid hade jag oftast hjälp. Läkaren och FK sa nämligen till oss att jag inte kunde vara sjukskriven från mammaledighet. Trots att jag uppenbart inte kunde ta hand om barnet. Mina föräldrar gick därför, båda två, ner i arbetstid (till 50%), för att vara hemma med oss och min man jobbade hemifrån så mkt han bara kunde. De skötte mat, blöjbyten osv. Jag satt mest i fåtöljen och stirrade rakt fram. Ibland kunde även en av mina äldsta barndomsvänner komma över och ta hand om sonen. Hon jobbade natt och var ofta ledig om dagarna. Som jag är tacksam över all hjälp. Vad hade jag gjort utan dem?

De (få) dagar då ingen av dem kunde hjälpa mig försökte jag vara som andra mammor och gå till Öppna förskolan.

Bad idea.

En kropp med noll energi ens för att att ta hand om sig själv, klarar inte av att ta hand om ett litet barn. Krafterna räckte inte. Kollapsar och faller ihop i en hög upprepade gånger. Utan att orka resa mig.

På gångvägen.
Eller när vi kom hem.
På golvet.
I hallen.
När jag ska klä på sonen.
I köket.
När jag försöker laga mat. Med stekspaden i handen ligger jag på golvet och ringer maken. Sonen kryper på golvet.

Under flera år kollapsar jag nästan dagligen på golvet. Ibland hemma. Ibland ute. Kroppen bara faller ihop. Som de där dockorna med trådar i sig som faller ihop om man trycker på en platta under. Och som reser sig när man släpper taget. Fast. Jag kunde inte resa mig. Bara låg. All energi tog tvärslut. Gick inte att ta i mer. Orkade inte röra mig. Alls.

Under den här perioden fick vi prioritera om allt. Verkligen allt.

Det som inte var livsnödvändigt fick väljas bort.

Inga rena kläder? Handla nya kalsonger på väg hem.
Städa? Det sägs att man får mindre allergi med lite damm i hörnen.
Byta sängkläder? Låg prio. Vågar inte ens berätta hur sällan vi bytte sängkläder.
Skötbord? Inte en chans (jag orkade inte lyfta eller stå så alla blöjbyten skedde på golvet). Jag låg på golvet och slängde ut blöjan till dörrmattan. Orkade inte resa mig och slänga i soppåsen.
Träffa vänner? Glöm det.
Laga mat? Absolut inte. Hämtmat eller grillad kyckling från ICA.

Begreppet "katastrofläge" infördes.

Katastrofläge var fokus på att alla skulle få mat, sova (så gott det gick), maken jobba litegrann iaf, och sonen få ngn som kunde sköta honom om dagarna. That's it. Inget annat. Maken och mina föräldrar skötte hushållet. Handla, tvätta, städa, laga mat. Mina föräldrar tog med tvätt hem till sig. Jag bara låg eller satt som i dvala och undrade varför jag inte kunde vara som andra mammor. Varför orkade de men inte jag? Varför var jag så lat, känslig, gnällig, mesig? Varför? Vad var det för fel på mig?

Emellanåt kunde jag samla lite energi för att genomföra en aktivitet. Om jag hade vilat tillräckligt mycket en längre tid kunde jag då och då ta mig iväg.  Barnvagnspromenader t ex. Motion är ju bra. Hade ju tränat hela livet och visste ju att motion "alltid var bra" (oj så fel jag hade). Måste motionera. Mantrat i huvudet lät: "jag är frisk, jag kan, jag orkar, måste bara ta i lite till..." Pressade mig hårt. Tog i lite mer. Helt tiden lite mer.

Tog i dygnet runt. Var tvungen att ta i i allt jag gjorde. Att bara sitta upp krävde mer energi än jag någonsin reflekterat över. Vet du hur mycket kraft det tar att sitta upp, hänga med i ett samtal, svara på frågor, sortera bort störande ljud, le och se till att inte falla ihop i en hög? Jag vet. Tyvärr.

Men tillslut skrek kroppen "Jag orkar inte längre! Jag orkar inte".

Jag orkar inte!