Den dagen då livet hastigt förändrades

Minns det som igår. Den dagen då mitt liv förändrades. Hastigt. Men,  jag ska kanske börja från början...

Före den där höstdagen i slutet av 90-talet var jag en av dessa personer som fick panik om jag inte sprungit eller tränat på två dagar. Som hade kalendern fullbokad och sällan satt still. Tävlade och tränade i idrott hela barndomen fram till ca 25-årsåldern, dock med uppehåll ett par år i tonåren då jag var sjuk (Post-viral trötthet, som jag idag förstått nog kan ha varit min första period av ME/CFS).  Älskade att röra på mig. Fick panik om jag inte tränade regelbundet.

Spenderade 5 år på universitetet och tog examen samtidigt som jag ff tränade och tävlade i en lagidrott och jobbade extra. Var tävlingsmänniska. En sån där "duktig flicka". Alltid siktat på högsta betyg. Aldrig nöjd med näst bäst eller att inte ha alla rätt på tentor. Fastän jag hela min uppväxt hört talas om prestationsbaserad självkänsla, då min far forskat i ämnet i decennier, tänkte jag aldrig på att jag själv var sådan. Reflekterade inte över det. Drev på. Hemma hade jag fått höra  att det var bra att vara "effektiv", "snabb", "tuff" och "lat", "känslig" och "långsam" var skällsord. Så uppfattade jag det i alla fall.

Tiden före denna höstdag arbetade jag i IT-branschen, ofta 10-12-h-dagar, i ett högt tempo. Hade just träffat mannen i mitt liv och var nykär. Hade stora planer på livet (läs: karriären) Det jag drömde om var att få gå i vackra dräkter med höga klackar, portfölj i handen och göra karriär. Dit skulle jag. Vinröd kappa. Höga klackar. Välavlönat jobb. Minns när jag som barn var med mormor i en skobutik i Strängnäs en sommar. Såg skorna, handväskorna och visste. Så ska jag se ut när jag blir stor. Mannen i mitt liv och jag hade också en långsiktig dröm, att bosätta oss utomlands ett par år, Han är nämligen uppvuxen utomlands och ville ut i världen igen. Jag var nyfiken på att bo i en annan kultur en period. Lära mig språk. Det var vårt mål. Jag var en bit på väg.

Men.

Influensa hände. En kraftig sådan. Jag som i princip aldrig varit hemma från jobbet. Att vara hemma och sjuk har inte funnits på kartan. Man tar i lite mer, eller proppar i sig Alvedon eller Ipren, så går det mesta. Tänkte jag. Från idrotten hade jag lärt mig att man fortsätter, ler och låtsas som ingenting, fram tills dess att tävlingen är över. Aldrig sluta innan. Aldrig ge upp.

Nåväl. Influensa. Låg utslagen i sängen i en vecka och skulle just gå tillbaka till jobbet  när jag en kväll fick enorm värk i huden i ansiktet, käken och ut mot örat. En typ av värk jag aldrig tidigare upplevt. En brännande värk. Gick och tittade mig i spegeln flera ggr den kvällen. Men inget syntes. Kunde knappt nudda huden eller ligga på kudden. På morgonen gjorde jag mig i ordning och märkte ingenting ovanligt när jag sminkade mig, annat än att det smärtade. Gick till tåget och väntade på perrongen. Solen sken starkt. Då hände ngt märkligt. Trots att jag blundade blev jag bländad. Det gjorde ont i ögonen. Hur kunde det ske? Gick på tåget, satte mig ner på sätet och tog upp min puderdosa. Tittade mig i spegeln och såg att halva ansiktet var förlamat. Munnen hängde, ögat var uppspärrat och läskigt stirrade. Ögat såg nästan ut att "poppa ut". Kunde inte röra höger sida av ansiktet. Bara halva pannan rynkades när jag försökte lyfta på ögonbrynen.

Nu började det....

Blev förvånansvärt lugn. Inte alls panikslagen. Bara lugn. Ringde min man och mamma och berättade vad som hänt. Maken satt i möte och jag sa till hans kollega att de absolut inte behövde störa honom, hon kunde bara hälsa honom att jag åkt till Cityakuten eftersom att jag var förlamad i ansiktet. När jag kom fram stod maken och mamma och väntade. Kollegan hade givetvis avbrutit makens möte och han hade åkt direkt till sjukhuset för att möta mig. Mamma likaså.

Nu väntade timmar av prover och undersökningar. Var det borrelia? Stroke?  Kanske bältros (pga bältrossmärta i ansiktsnerven)? 

Efter ett tag sa jag till läkaren att jag inte hade tid längre, jag hade ett kundmöte kl 14 som jag behövde åka till. "Du ska nog inte åka tillbaka till jobbet på ett tag", sa doktorn. Jag förstod ingenting? Inte jobba? Sjukskriven? Aldrig i livet! Gick efter övertalning med på att bli sjukskriven en vecka eller två. Diagnos; ansiktsförlamning. Ff idag vet jag inte varför. Bältros var det troligaste då alla borreliaprover var negativa. Åkte hem tillsammans med maken.

Då kom nästa smäll.

När vi kom hem kändes det som om ngn drog ur alla sladdar ur en dator. Från en stund till en annan kändes det som om hela min kropp gick sönder. "Error". Och att jag inte hittade "Ctrl + alt + delete" för att starta om. Plötsligt orkade jag inte stå, inte sitta, hittade inte ord (och hittade jag mot alla odds ett ord fick jag inte ut det utan sluddrade och stammade), orkade inte lyfta armarna för att äta eller borsta tänderna, blev känslig för ljud och ljus, tappade helt koncentrationsförmågan och förmågan att tänka framåt, ens 10 sek, ingen ork öht. Visste inte vilken dag det var, varken datum, dag eller ens månad (!). Tog mig knappt upp ur sängen, mjölksyra i både armar och ben av ingenting. Kroppen värkte. Precis överallt. Var lika matt i kroppen som om jag hade influensa, magsjuka och var bakis. Samtidigt.  Det var som om hela min kropp strejkade. Alla funktioner försvann. Eller blev åtminstone rejält försämrade. Som om hela kroppen gick ner i sparlåga. Dvala. Överlevnadsmode.

Vad händer?

Minns inte mkt från den här tiden. Annat än att min underbara man fick mata mig, klä på mig, borsta mina tänder, plocka ut min tallrik, försöka tyda mitt teckenspråk och mina konstiga ord. Han förstod att jag menade lördag när jag sa kylskåp. Osv. Jag blev zombie. Helt utslagen. Efter ett par dagar small en akut yrsel till. Kröp på golvet och talade i telefon med läkaren, då jag inte kunde stå eller sitta upp. Var tvungen att ligga blick still. In till sjukhuset för tester. De hittade inget. Hade feber igen ca 38-39 g, som inte ville släppa. 

"Post-viral trötthet", sa doktorn. Det kan ta ett år att läka. Han rekommenderade hel sjukskrivning, helst 12 mån men minst 6 mån. Aldrig i livet sa jag. Jag ska börja nytt jobb nu!

Hade jag vetat då, vad jag vet nu, att detta tillstånd inte skulle bli bättre på över 10 år, skulle jag blivit galen. Och tagit den där första sjukskrivningen. Då hade jag nog inte blivit så oerhört kraftigt försämrad som jag är idag utan hade kanske kunnat läka. Vet idag att den första tiden är viktig vid ME och att man har störst chans att tillfriskna de första åren om man inte överanstränger sig. Vi trodde ju alla att det var snabbt övergående. Men. Det blev aldrig bättre...

Tvärtom.