När Gunde berättade om att han var så svag att han inte orkade böja sig ner för att knyta skorna eller hur han var tvungen att pausa flera gånger när han gick uppför en trappa, visste jag precis vad han menade. För jag har varit (och är ff ibland) där.
(foto från "Efter tio", TV4, 2012)
Minns när jag lämnade sonen på förskolan och fick skäll av andra föräldrar då jag tog tre försiktiga kliv in för att hänga av sonens kläder, eftersom att krafterna inte räckte till att ta av och på skorna. De räckte ju - med nöd och näppe - för att gå iväg mig och sonen och komma i tid. Alla "extrautgifter" på energikontot fanns det absolut inte kraft till.
Minns hur jag kollapsade på marken, ibland i hallen på väg iväg, ibland på gångvägen på väg hem från förskolan (med barnen i vagnen), ibland på köksgolvet när jag förtvivlat försökte laga mat. Hur jag ff idag ofta inte kan gå uppför en trappa utan att pausa, eller få rejäl mjölksyra i benen. Hur jag emellanåt inte har kraft att lyfta armarna för att borsta tänderna eller håret (eller sminka mig). Hur det emellanåt är en utmaning bara att andas. Eller att sitta upp. Eller att lyssna.
Inser att det är omöjligt att förstå om man inte själv varit där. Oron. Rädslan. Förtvivlan. Maktlösheten. Ilskan när läkarna inte hittar något fel trots att man känner sin kropp väl och vet att något är fel, på riktigt. Ilskan när man får höra att man inbillar sig eller bara behöver ta i mer eller rycka upp sig.
Tyvärr är vi många som inte har samma "tur" som Gunde, som tillslut har hittat orsaken till sina problem och får behandling som lyckligtvis tycks fungera. Tyvärr har jag fått anpassa mig till situationen och inrätta livet efter mina begränsningar (vilket var Gundes mardröm). Tyvärr har även min familj fått anpassa sig. Tyvärr rejält. Vi lever inte alls som "andra" friska familjer. Min familj har fått göra många uppoffringar. Det svider i själen av att se ens anhöriga anpassa sig till mig dag ut och dag in (och stundtals har omgivningen ledsnat på att behöva anpassa sig till oss/mig).
Men. Vi har ju inget val. När vi försökte leva "som vanligt" blev det ju bara värre och värre. Och tillslut vågade vi inte fortsätta.
Gunde gav sig inte med svaret att "vi hittar inget fel på dig". Det gör inte jag heller. Även om jag blivit en sån där "jobbig patient" som jag förstått är alla läkares mardröm (har fått berättat för mig att inga läkare vill ha "gnälliga" patienter som "tror att de har ME" och bara tar upp deras dyrbara tid som de kunde ägnat åt "riktigt sjuka patienter". Ja. Det har många varit snälla nog att berätta för mig)
Det är därför jag letar alternativa behandlingar. Det är därför jag läser allt jag kommer över och orkar. Det är därför jag testar alla mer eller mindre galna saker (just nu har börjat med "oil pulling", vilket låter värre än det är, gurgla med kokosfett för att driva ut bakterier, virus och tungmetaller från munhålan och för att komma i ketos, för bättre hälsa).
En av de få saker jag inte känner igen i Gundes berättelse är humörsvängningarna. Är lyckligt lottad som sällan brusar upp och blir arg. Annat än när jag blir drake förstås (= totalt utmattad och förtvivlat skriker "jag orkar inte" och faller ihop i en hög). Är däremot mer känslomässigt sårbar. Reagerar inte alltid logiskt. Vilket kan vara svårt för omgivningen att hänga med i. Och för mig själv.
Vid ME har svenska rekommendationer varit att man INTE ska göra fler tester och gå vidare med utredning om inget hittas i standardproverna. Att man ska förklara för patienten att de inte är sjuka på riktigt och att de ska ta sig i kragen.
Vilket är helt vansinnigt. Det vi behöver är ju MER provtagningar. Vet ju att forskningen visar att det finns en uppsjö med tester som kan påvisa avvikelser vid ME, men få av oss får ta dessa prover. Tänk om jag skulle kunna hitta orsaken. Tänk om det är ett virus, en bakterie, parasiter (eller flera av dessa), mitokondrier som inte fungerar, ett trasigt immunförsvar, inflammationer eller något annat som skulle kunna gå att behandla? Varför får vi inte leta efter det vi vet skulle kunna vara orsaken eller avvikelser?
Hur många av oss som varit sjuka i decennier skulle kunna jobba, betala skatt och delta i samhället om vi bara fick ta ett par av dessa prover? Hur mycket skulle inte samhället spara på att utreda oss bättre? Har ibland roat mig med att räkna på hur mycket jag förlorat i inkomst på att vara sjuk i 13 år. Ingen rolig tanke. Många nollor blir det.
Tanken på var jag hade varit idag om jag inte blivit sjuk, eller om jag tillfrisknat efter något år, är inte hälsosam. Alla mina gamla drömmar om karriär har gått förlorade. Alla gamla värderingar fått bytas ut. Allt självförtroende fått återskapas i ny form. All självkänsla fått sig en rejäl omgång. Som tur är till det bättre. Men det har varit allt annat än lätt.
Önskar Gunde och hans familj allt gott. Hoppas innerligt att de alla ska tillfriskna helt. Och är tacksam över att han väljer att lyfta frågan i media. Om Gunde kan drabbas, kan det hända vem som helst. Även starka, vältränade, positiva, självständiga individer. Skrämmande men viktig tanke. För oss alla.
Idag ska jag gråta en stund. Och sen borsta av mig. Igen. Måste ju leta efter nästa veckas galna idé.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar