lördag 6 april 2013

Lycka, lindring och rädsla

Lycka är:

1. En natt med sammanlagt nästan 6 timmars sömn. Magiskt.

2. Att kraniosakralväninnan, just hemkommen från underbar utlandsresa, igår erbjöd sig att komma på akut besök för att släppa på den allra värsta smärtan i bakhuvudet och nacken. Att hon tar sig tid när jag faller. Utan att jag kan ge tillbaka ens en bråkdel av allt jag fått under åren.

3. Att jag igår kunde gå och lägga mig på den supermjuka tempurliknande IKEA-madrassen och den supermjuka kudden och att det istället för "jagstårinteutont" bara gjorde - "ont". Framsteg!

4. Att vakna på morgonen och för en kort stund känna frånvaro av smärta (att den kom tillbaks så snart jag reste mig räkas inte...).

5. Att mina närmaste vänner (syster, låtsassyster m fl) finns där med mentalt stöd (via sms och telefon) när jag faller. Även om jag inte orkar tala med dem finns de där. Skickar små hälsningar som ger mig kraft.

6. Att solen visst skiner idag igen. Kom aldrig ut på trappen igår då jag fick kraniosakralbesök. Får sätta upp gårdagens mål idag igen.

7. Att svettas som en gnu i morgonrock och tjock halsduk inomhus. Har fått strikta order om att hålla nacken varm. Så. Nu svettas jag. Men hellre svettig än stel nacke och outhärdlig värk.

8. Att maken handlat nya ingredienser till mina gröna drinkar. Busade till det med lite vinbär idag. Tål ju inte bär i större mängder men kände att jag behövde skämma bort mig själv lite efter de senaste dagarnas kaos.

9. Att jag idag kan sitta upp kortare stunder och vara uppe lite mer.  Med betoning på lite. Men ändå.

10. Att min man och mina barn finns där för mig - står ut med mig, tar hand om mig - när jag faller.   När jag är mitt allra sämsta jag.


Ett ämne jag har har svårt att skriva om är just detta. Hur min ME påverkar min familj och ffa barnen. Jag skrämde oss alla häromdagen då jag kollapsade, avgrundsvrålgrät (av smärta och utmattning) och inte hade kraft att prata eller vara närvarande utan tillslut gick in i min "bubbla". Utslagen. Oförmögen att delta i familjelivet. Då jag plötsligt, tidigt på kvällen, blev tvungen att gå och lägga mig i sängen och de andra fick stänga av alla ljud och vara knäpptysta, för att inte störa mig. Vi blir alla rädda när jag blir så dålig. Både maken, barnen och jag själv.

Rädda för hur sjuk jag är o/e kan bli.
Rädda för att vi inte vet om det kan bli ännu värre.
Rädda för att vi inte vet hur länge det kommer att hålla i sig.
Rädda för att vi inte vet vad som händer med min kropp.
Rädda för att vi inte har någon läkare att rådfråga.
Rädda för att vi är utlämnade till oss själva.
Rädda för att vi är utlämnade till tillit.

Som tur är kan vi tala om det efteråt. Förklara vad som händer och varför. Som tur är har vi alla lätt för att tala om känslor, rädslor, funderingar och barnen vet att alla känslor är OK. Vi är heller inte rädda för att berätta hur mycket vi älskar och finns där för varandra.

Det enda positiva i sammanhanget är att det numer är sällan jag blir fullt så här dålig.

När barnen var små var situationer som denna vardagsmat. Då kollapsade jag ju rent fysiskt nästan dagligen. Grät av smärta och utmattning. Nu sker det relativt sällan. Men det skrämmer mig ändå. Och det krossar mitt hjärta att mina barn ska behöva se mig när min kropp mår som sämst..

Det ligger så mycket sorg, skam och skuld i att inte vara en "bra" mor. Att inte fysiskt orka allt det mammor "bör" göra.

En mamma "ska" ju inte bryta ihop av att försöka sätta ner temuggen i diskmaskinen.
En mamma "ska" ju kunna bädda sängen utan att falla ihop.
En mamma "ska" ju kunna sitta upp och äta middag tillsammans med familjen.
En mamma "ska" ju kunna spela spel, prata, förhöra på läxor, hålla koll på lappar, anmäla till sommarläger, plocka fram morgondagens kläder, bädda rent sängar, hålla rent i köket, fixa matsäckar, veta när det är dags för att köpa nya vårkläder och allt sånt där som mammor förväntas göra.
En mamma "ska" ju inte visa sig sårbar utan alltid orka.

Har jag hört att många tycker.

Men inte jag.

Jag tror att det på ett sätt (och till en viss gräns, givetvis) är nyttigt för barn att se att även föräldrar kan vara sköra och inte alltid orkar. Att föräldrar inte är supermänniskor. Självklart skulle jag önska att mina barn inte fått en fullt lika stor inblick i att deras mamma inte är någon superwoman. Men nu är läget som det är.

Ibland går det inte att dölja.
Ibland går det inte att hålla emot.
Ibland faller jag.

Har diskuterat detta åtskilliga timmar under årens gång både med min far (psykologen) och mina terapeuter (som alla f ö konstaterat att barnen mår väldigt bra och tycker att vi hanterat det hela på ett bra sätt, vilket känns viktigt att påpeka). Ämnet var högst på dagordningen under mina år i  terapi. Vi har fått många bra tips på hur vi ska hantera det hela för att göra barnen trygga. Vi har också varit väldigt öppna gentemot barnens lärare och bett dem vara lite extra uppmärksamma på hur barnen mår.

Hittills har alla lärare, både i förskolan och skolan, sagt att våra barn är väldigt trygga, glada, kloka och ovanligt empatiska för sina åldrar. Samma sak säger barnens vänners föräldrar och alla andra i vår omgivning. Barnen visar inga tecken på att vara "ledsna i hjärtat" (som vi kallar det), otrygga eller oroliga. Men givetvis oroar jag mig för att barnen ska påverkas. Jag kan dock inte göra mer än mitt bästa, vara medveten och hela tiden jobba för att se till att de har det bra. Och göra allt jag kan för att bli frisk(are).

Som tur är är jag gift med världens bästa man, han är en alldeles fantastisk pappa (och mamma).
Som tur är har våra barn knutit an till, och är trygga med, mina föräldrar redan från tidig ålder.
Som tur är har vi ett fantastiskt nätverk av vänner.

Detta är det svåraste med ME, i mina ögon.

Att det inte bara påverkar mig, min man, syster, mina föräldrar och vänner utan även mina barn.

Att deras barndom blir begränsad.
Att vi som familj inte kan göra allt som vanliga familjer gör.
Att deras mamma till stor del är den där zombiepersonen i soffhörnet.
Att deras mamma inte kan delta i deras aktiviteter, se dem uppträda, tävla eller träna.
Att de inte kan ta hem vänner annat än när mamma är OK.
Att deras barndom till stor del handlar om att "mamma är sjuk".
Att de ibland behöver ta mer hänsyn än vad andra barn gör.
Att de ska få många av livets tuffa lärdomar redan som små.
Men ffa att de emellanåt kan bli rädda när de ser sin mamma sjuk.

Men.

Allt detta är också den största moroten jag har för att hela tiden orka leta efter behandling och bot.

Att mina barn ska få uppleva sin mamma "frisk".

Det är mitt mål.



 (foto; grön "lyxsmoothie" med vinbär. :) )

6 kommentarer:

Anja Olergård sa...

Du skriver så bra! Din Rädd-lista var så genialisk att jag ... jag kan inte ens komma på nåt.

Och jag vet inte om detta kan hjälpa, men min mamma hade under hela min uppväxt svåra problem av diskbråck. Men det enda jag kommer ihåg var när ambulansen hämtade henne för vad som visade sig vara ett kraftigt migränanfall. För övrigt var mamma bara mamma och vi älskade henne som hon var. Det är säkert så hos er också. Hänsyn och empati är inte dåliga saker att lära sig hemma.

Sara sa...

Det är inte bara barnen som utvecklas pga Me, vi gör det själva också. Vi lär oss att fokusera på det som är viktigt, sätta andra i centrum, prioritera livet mitt i sjukdomen.
Hur många familjer lever så som du önskar att du kunde - gör allt det vi inte kan, har fantastiskt tålamod med barnen och vardagen och håller snyggt hemma och bäddar rent och reser på härliga semestrar och målar om sommarstugan tillsammans och bakar bullar och är alltid uppmärksamma på varandra och hör vad barnen säger (jag är ofta så i det blå att barnen måste säga till mig att jag inte hör) och kommer ihåg matsäcken och kommer till utvecklingssamtalen ...

Våra barns lärare är också införstådda med hur det är och uppmärksamma på hur barnen mår. Och sorgen över att inte vara supermamma är mest min egen. Men hur många är nöjda med sin föräldrainsats?
Det jag verkligen förstår att du skulle vilja bespara dem är just att bevittna det som är skrämmande. Det finns inget sätt att vända det till något positivt. Möjligen vetskapen att det går att leva även med det som är skrämmande också.

Kram

5 varv i rondellen sa...

Anja; Tack, det hjälpte! :) Vilken skrämmande erf för dig. Härligt att höra att du främst minns det andra. För så är det nog. Blir bara rädd emellanåt.

Sara: Ja, visst är det så. Ingen gör allt, och ffa så talar ingen om allt de inte gör. Tycker att vi är lite dåliga på att tala om våra rädslor, att vi mest jämför oss med andra på ytan. Istället för att se att vi alla delar samma rädslor, fast kanske på olika sätt.

Jag är också ofta i det blå, eller min bubbla. :)

Att leva ett liv utan rädslor, skrämmande upplevelser etc är nog omöjligt. Att skydda barnen från allt elände är nog inte heller alltid bra. Tror att det enda man kan göra är att prata, prata och lyssna. Och finnas där.

Och vara tacksam över att det finns andra trygga vuxna de gånger man själv inte har kraft till annat än att bokstavligen överleva själv. När man blir sådär inne i sig själv när kroppen känns som att den håller på att helt lägga av.... Det skrämmer mig. Att jag som mamma kan bli lite "ego" av ren överlevnadsinstinkt. Att jag då inte kan ta hand om barnen just där och då.

Kram till er båda!! <3

Sara sa...

Ska man verkligen komma till korta kan man ju ta och jämföra sin egen insida med andras utsida, det är ett finfint recept på att känna sig misslyckad!
Men tänk vilken lärdom att ha med sig från uppväxten att veta att man kan handskas med jobbigheter!
Sen är det ju så att vi så gärna sätter oss själva i centrum och glömmer att barnen är centrum i sitt eget liv. När de får vad de behöver kan de visserligen sörja att det inte kom från en viss person, men det hindrar inte att de växer upp till hela individer.

Jag är ju trygghetsnörd, jag tror att det absolut viktigaste är att växa upp med känslan av att bli sedd och speglad, och att det finns stöd som hjälper barnet att växa, och det är när jag tror att jag brister där som jag tycker det blir verkligt smärtsamt (till exempel när jag får utbrott och blir skrämmande, vilket inträffar vissa krascher). Men då är det skönt att veta att det går att prata om senare och att andra kan träda in och vara trygga så länge.

Kram!

Sara sa...

Jag hittade till din blogg av en slump idag, på grund av kosten och tankarna om hur vi kan bota oss själva holistiskt.
Och jag vill bara säga: Tack!- det är så viktigt det du gör- att sätta ord på det som skrämmer, att inte gömma det inuti kroppen, att våga visa det som gör ont, för sig själv och andra, att vara öppen med hur livet kan vara för den som inte har något annat val än att fokusera på sin kropp, sin smärta, sin energi. Det träffar mig verkligen, känner igen saker du skriver, och du får mig att tro på öppenheten för att kunna läka(s), igen. Det är stort!
Tack för inspirationen du gav mig idag och ditt raka sätt att skriva.

Många varma hälsningar,
Sara

5 varv i rondellen sa...

Sara; Ja, eller hur!? Jag har varit expert på det tidigare. :) Tror också att det är viktigt att barn ser hur livet kan vara, att inte allt är curlat och räkmacka utan att livet går upp o ner o hur man lär sig acceptans och tacksamhet över det som är.

Tror också att det viktigaste är att barnen får anknytning, oavsett om det är till mamma, pappa eller annan närstående. I vårt fall är vi tacksamma över att ha min man o mina föräldrar som varit trygghet när jag inte räckt till.

Åh, känner igen det... Jag blir också "drake" ibland vid krascher o det är det som gör allra mest ont. Och jag tror att det hjälper enormt om man vågar tala om det, förklara vad som händer och varför. Barn är kloka och förstår. Men visst gör det ont.

KRAM

Sara;

Välkommen hit, blir jätteglad över att du gillar mina spretiga tankar! :) Det var min förhoppning när jag började skriva, att bidra till förståelse, öppenhet och få andra i liknande situation att känna sig mindre ensamma. Hoppas att du hittar din väg till läkning!

KRAM