Utmattning, kunskapstörst och om svår ME

Spenderat dagarna som en liten boll i soffhörnet. De senaste veckorna har tagit musten ur mig. Vår familj är sällan sjuk men i år slog influensan ut maken och barnen helt. De som vanligtvis är sjuka max ett dygn eller två har haft hög feber och hosta. I en vecka. Var. Avlöst varandra. Vecka efter vecka. Såhär sjuka har vi inte varit sedan vi alla låg totaldäckade hösten 2009 (troligen i svininfluensan).

Maken undrade igår varför jag är så utmattad. Så knockad.

Vi glömmer så lätt att när jag inte får min dagliga vila i ensamhet och tystnad så sliter det på min kropp. Marginalerna som inte finns ens till att börja med blir än mer restnoterade. Mina skedar tar tvärt slut. På en sekund är det som om någon slog ifrån ett relä. Tackochgodnatt. Typ. Helt utan förvarning. Oavsett vad klockan är. Oavsett om vi fått barnen i säng eller inte. Oavsett om läxorna är gjorda eller inte. Det finns ingen kraft till något annat än att finnas till. Att andas. Minut för minut. Bara att lägga sig ner och köpa läget. Och hoppas att maken orkar fixa allt. Idag igen.

Förmiddagarna har jag spenderat slumrandes i soffan. Tvingat mig upp och in i duschen i ett försök att piggna till lite tills dess att barnen kommer hem från skolan. Tyvärr lönlöst än så länge. Det är som om kroppen har ett enormt energiunderskott den måste ta igen. Precis nu. Som om kroppen talar, eller förresten skriker, till mig: "VILA! LÄGG DIG NER NU!".


Så.


Här ligger jag. I soffan. Barnen får själva fixa mellis. Barnen får själva förhöra varandra på läxorna. Middagen får vänta tills dess att maken kommer hem. Tvätten får vänta lite till. Igen. Köket se ut som ett bombnedslag. Saker ligga lite överallt, på fel ställen. Telefonen får ringa i evighet när jag inte orkar svara. Orkar inte.

Orkar inte.

Orkar inte ens läsa den nya tidningen jag sett fram emot en tid. "Life Extension". En tidskrift från en ideell organisation (Life Extension Foundation) som startade på 1980-talet vars mål är att förlänga människans livslängd och livskvalitet genom att berätta om nya, vetenskapliga metoder kring hur man kontrollerar åldrande och förebygger (och behandlar) sjukdomar. De samlar  kunskap från publicerade vetenskapliga studier som inte alltid uppmärksammats i medicinsk och/eller vanlig media. Alla deras råd bygger på vetenskapliga fakta. Blev nyfiken på Life Extension när jag läste Suzanne Somers böcker för en tid sedan. De har även en sajt med mängder av artiklar och ett forum som man får tillgång till som prenumerant. Tidskriften kommer ut en gång per månad och eftersom att jag är som en torr svamp som suger åt mig all kunskap jag kan om hälsa, läkning och nya behandlingar har jag äntligen beställt en prenumeration.


Häromdagen kom även filmen "Voices of the shadows" i brevlådan. En dokumentär om mycket svår ME. Om de tragiska konsekvenserna av psykiatrins fördomar och den medicinska ignorans som genomsyrar hela ME-frågan. Beställde två exemplar. Ett till mig och familjen och det andra till min husläkare (men jag vet ärligt talat inte om jag själv orkar se den). Har också beställt ett extra exemplar av Jörgen Jelstads bok "De bortgjemte" som också handlar om de allra svårast ME-sjuka, hur den internationella forskningen ser ut och varför det är, och har varit, en så enorm kontrovers kring sjukdomen. Boken var mycket tuff att ta sig igenom. Jag fick lägga ifrån mig boken många gånger då det blev för emotionellt, för svårt att läsa om hur fruktansvärd ME kan vara för de allra svårast drabbade. Det var som om min själ inte orkade ta in det och behövde skärma av mig från det hela.

OBS!
Tror att både boken och filmen är oerhört viktig för anhöriga, lärare och vårdpersonal. Men. Jag tror inte att ME-sjuka bör läsa/se dem.

Min husläkare kunde ingenting om ME när vi först träffades men hon har hela tiden varit öppen med hur lite hon kunnat om sjukdomen, varit intresserad och tydlig med att hon vill lära sig mer och bett mig att förse henne med forskning och fakta. Under åren har jag hållit henne uppdaterad. Om den senaste forskningen, de nya internationella konsensusdiagnoskriterierna, skänkt flera ex av  boken "Trött är fel ord" (en bok om ME skriven av mina ME-vänner och utgiven av RME), mm. Min förhoppning är att det ska hjälpa henne att hjälpa andra patienter som kommer till vårdcentralen med liknande symtombild. Att de ska få rätt diagnos, i tid. Att de ska få rätt behandling (eller ffa inte få fel behandling som riskerar att göra dem permanent sämre). Att de inte ska tvingas till psykiatrin och genomgå GET (graderad träning) och KBT (som möjligen fungerar på "allmänt trötta" men endast förvärrar ME) utan få rätt råd, direkt (om pacing mm). Att de inte ska kränkas på samma sätt som så många av oss andra blivit kränkta.

Min husläkare än en guldklimp. Jag värdesätter henne högt. Hon är en av de få läkare jag träffat under det senaste decenniet (och jag har träffat många, tappade räkningen vid ca 50 st) som behandlat mig med respekt, intresse och ödmjukhet. Hon har sett mig. Orkat se mig. Sett att jag blivit sämre av att göra allt "rätt". Stoppat mig flera gånger när jag pressat mig för hårt. Och framför allt aldrig kränkt mig. Henne håller jag hårt i. Vi behöver fler sådana läkare. Är så tacksam för att läkare som min L finns. Att jag träffade henne till slut. Tack!


Ska kanske tillägga att detta inlägg tagit många dagar att skriva...