Alla lov stressar mig. Att varken kunna åka till fjällen, aktivera sina barn på hemmaplan eller få mammapluspoäng är ett faktum jag måste lära mig att acceptera. Hantera. Blir allt bättre på acceptansen men jobbar fortfarande på det. Varje lov stinger det till i hjärtat av sorg över allt jag inte kan ge mina barn. Om än allt mindre för varje år då jag vant mig lite mer.
Så.
Idag är jag extra tacksam.
Över att jag just har vinkat av barnen (plus lånesonen som sovit över) när de åkte iväg med mormor och morfar för skridskoåkning i solen. Skulle allra helst vilja vara den som åker skridskor med dem men är så tacksam över att mina föräldrar har möjlighet att hjälpa oss. Huvudsaken är att barnen är utomhus (allra helst när solen skiner), rör på sig och har kul på sportlovet. Mormor och morfar hjälper oss ett par dagar och planen är sedan att maken ska ta ett par dagars ledigt så att vi får möjlighet att vara tillsammans hemma alla fyra. Även om vi inte har några stora planer känns det viktigt att vara tillsammans.
Tiden går så snabbt. Mitt mål är ju att bli så frisk jag kan, innan barnen flyttar hemifrån, så att vi kan göra saker tillsammans. Känner hur tiden rinner iväg. Vill inte att barnens ska minnas sin barndom med att mamma bara låg i soffan dygnet runt. Det är det som driver mig, som ger mig kraft att orka leta efter behandling som kan läka mig, om än bara lite. Varje förbättring är guld värd. Det senaste stora skovet (pga flytt, operation av bröstknöl och 40-årsfest) medförde att jag i ett drygt år i princip var säng-/soffliggande upp till 23 h/dygn. Dit vill jag aldrig igen. Jag vill att mina barn ska ha en mamma som åtminstone tar sig upp ur sängen varje dag, duschar/byter om, kan fixa mellis, förhöra dem på läxorna, äter middag med familjen, kan åka iväg på små utflykter någon gång då och då samt är mentalt närvarande. Är inte längre så kräsen men detta tycker jag är absoluta minimikrav på livskvalitet. Eller? :)
Är också tacksam över att solen skiner. Att maken lagade en fantastisk middag i lördags och att bästa vännerna kom förbi en stund trots att jag hade ett lätt skov. Att jag igår, efter att ha vaknat med känslan av att vara överkörd av en ångvält, lyckades proppa i mig värktabletter och ta mig ut på trappan och sitta i solen ett par minuter. Att vi alla somnade om efter att maken gått iväg tidigt i morse och att vi på så sätt fick en välbehövlig sovmorgon. Att jag i förmiddags, mot förväntan, lyckades fixa frukost till tre barn (men de fick plocka undan efter sig själva).
Är också tacksam och stolt över att jag häromdagen kunde fixa till köket helt själv. Även om det tog mig hela dagen. Ville nämligen så gärna hjälpa maken som har ett mer än överfullt schema (fast han vill helst göra det själv då han hellre har ett stökigt kök än en kraschad fru...). Att plocka ur en diskmaskin innebär många (och framför allt långa) pauser för min del. Innan jag fick rätt diagnos blev min omgivning smått galna på mig när jag mitt i städningen (efter typ 15 min) var tvungen att lägga mig ner för ett par timmars (!) paus. :)
Såhär plockar man ur en diskmaskin när man har ME:
Steg 1 är att plocka ur besticklådan.
Paus.
Steg 2 är att plocka ur koppar och glas.
Paus.
Steg 3 är att plocka ur tallrikar och kastruller.
Lång paus (tyngre saker att plocka ur = längre paus krävs).
Steg 4 är att sätta ner smutsiga glas.
Paus.
Steg 5 är att sätta ner smutsiga bestick.
Paus.
Steg 6 är att sätta i smutsiga tallrikar.
Paus.
Steg 7 är att torka av diskbänken.
Paus.
Så.
Då varje paus innebär soffläge i minst 30-60 min innebär det att en så till synes simpel sak som att plocka ur diskmaskinen bokstavligen kan ta en hel dag. Och därför är en prestation jag är oerhört stolt över varje gång jag lyckas klara av. :)
Nu. Vila.
Igen.
Och låtsas att jag är i fjällen. Drömma mig bort en stund. Att jag sitter på min stol i backen och tittar på när de andra åker skidor. Att solen värmer i ansiktet. Att vinden biter i kinderna. Att en varm brasa väntar när vi kommer hem till stugan. Att maken lagar ankbröst. Att bästa vännerna är med oss. Livet när det är som bäst.
Det ska jag drömma om nu. I mitt soffhörn. Och låta solen värma ansiktet mitt genom fönstret.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
(foto; lördagens middag - dovhjortfilet med sötpotatisklyftor, chokladmosusse
och alternativ efterrätt för de yngre som föredrog ostbågar och glass - samtidigt... :)
Bilder från när vi var i fjällen för ett par år sedan.
Skidsemester med ME = sitta på en en stol i backen och titta på när de andra åker skidor)
och alternativ efterrätt för de yngre som föredrog ostbågar och glass - samtidigt... :)
Bilder från när vi var i fjällen för ett par år sedan.
Skidsemester med ME = sitta på en en stol i backen och titta på när de andra åker skidor)
3 kommentarer:
Hoppas du orkar ut i solen detta sportlov också vännen! :)
Skönt att ha föräldrar som ställer up och hjälper! :)
Sänder dig en sportlovskram!
//Lana
Det är så himla jobbigt det där med att inte kunna vara den mamma man vill att ens barn ska ha! Allra värst var det när jag hörde barnen prata i sitt rum, strax föer jul. Sonen frågade vad Dottern önskade sig av tomten och hon svarade med gråt i rösten: Jag vill inte ha några paket, jag vill bara att mamma ska bli frisk.
Det sved, ska jag säga! Det jag önskar av tomten är att mina barn ska får vara lika egoistiska som alla andra barn, få ta lika stor plats, kunna vara högljudda och störande, och, som du skrev: åka på en semester där mamma finns med, åka skridskor i solen, eller bara helt enkelt ha kompisar hemma när de får lust -inte beroende på min dagsform.
Jag brukar trösta mig med att de flesta har inte en mamma som ligger och myser med dem i soffan. Det får bli mitt bidrag till deras vardag.
Tack söta! <3
Sara; åh... det gör så ont i magen att höra. Våra barn har sagt detsamma. Sonen ville bli läkare så att han kan göra mig frisk. Go'a ungar!
Vi talar ofta om det hemma. Att barnen måste få vara barn, ta hem vänner, stoja, inte ta så mkt hänsyn utan att fråga hur mamma mår stup i ett. Vi flyttade till ett större hus med källare (och dörr ner till källaren) just av denna anledning. Nu kan de stoja hur mkt de vill i källaren utan att det hörs upp. Och de har lärt sig att laga mat själva, i nödfall då jag inte orkar stå upp.
Samtidigt tror jag att barnen lär sig enormt mkt om livet. Lär sig att ta hänsyn, blir ödmjuka, lär sig om livet. Inte tar så mkt för givet som många andra omedvetet kanske gör? Tror heller inte att alla andra mammor har lika mkt "tid" att prata, mysa, vara. Även om vi ligger i soffan och inte kan "göra" saker finns vi där.
Vet att våra barn är empatiska och bra på att uttrycka sina känslor. Intalar mig att det kan bero på att vi sedan de var mkt små har talat om känslor varje dag. Alla barnens vänner vet att vi vid mellis går igenom vem som varit glad, lessen, arg, orolig, om de varit extra snälla mot ngn idag, om det hänt ngt tråkigt, hur man ska hantera konflikter, etc.
Tror inte att jag hade haft samma tid att tala med dem om jag haft den karriär jag alltid hoppats på. Hade inte haft tid att lägga på att sitta/ligga ner tillsammans i soffan och mysa, prata, klia på ryggen.
Tror att vi måste fokusera på det vi faktiskt kan ge dem, istället på vad vi inte kan. Men ibland är det svårt. Ibland gör det ont.
Det som värmer mitt hjärta är när barnen spontant säger att jag är bästa mamman i världen (helt utan att jag tvingar dem!) :) Då känner jag att jag kanske gjort ngt rätt i alla fall? :)
Men visst gör det ont.
KRAM <3
Skicka en kommentar