Läkarna tror att sömnbristen utlöst en latent benägenhet till tvång, min farfar hade tvång. Nu i efterhand vet jag även att en viss undergrupp av ME/CFS ofta har svår insomni och tvång. En del av de som har virusorsakad ME/CFS, vilket jag ju troligtvis har. Och att det enda sättet att bli av med tvången är att bli av med viruset i hjärnan.
Problemet är att ingen vill hjälpa mig.
Att få en remiss till infektionsutredning är omöjligt. Trots att flera läkare har sagt att det är mitt immunförsvar som är osaken till min insomni. Trots att jag har gått i OCD-terapi och medicinerat, att de vanliga metoderna mot tvång inte fungerar (ingen skulle vara mer glad än jag om terapi och medicin skulle fungera. Men. Det gör ju inte det). Tvången är som värst när jag överansträngt mig eller tappat sömnen nästan helt en längre period. Vilket ju var typ hela tiden de kommande 8 åren.
Under OCD-terapin insåg vi alla att jag har betydligt mer tvång än vi någonsin anat. Tror att vi räknade till nästan 100 olika tvång.
Puh.
Det började med spisen (är den avstängd?).
Sen blev det levande ljus.
TV:n.
Vattenkokaren.
Element (kan gardiner eller annat komma för nära och börja brinna?).
Lampor (se föregående).
Sen baciller. Nuddade jag kladdet? Alla fläckar blev potentiella hot. Många klädesplagg och saker har slängts. Tandborstar. Rakhyvlar. Handskar. Skor. Allt som eventuellt kanske kan ha kommit i närheten av en fläck eller smuts. Sen började jag duscha om jag varit i närheten av smuts. Eller om ngn i familjen varit det. Kunde tvinga de andra att duscha en gång till bara för att.
Ringde maken eller syster varje gång jag skulle gå hemifrån för att "nolla" huset. Dvs se till att allt var avstängt. Eftersom att min hjärna inte ville registrera att allt var ok. Var det idag eller igår allt var av? Är den av? Jag kunde stirra på spisen i över en timme och ändå inte förstå om den var av. Hjärnan fungerade inte. Jag grät. Hysteriskt. I telefon med maken (som ju var på jobbet och tvingades lugna frun). Eller syster. Om någon av dem inte kunde svara just när jag ringde blev jag än mer panikslagen. Kaos. Minst sagt. Detta har de levt med i 8 år nu. Är tacksam över deras enorma tålamod...
Skulle jag gå till dagis kl 09 var jag tvungen att börja "nolla" ca 2 h innan. Klä på barnen och sen gå igenom huset. Så att jag var säker på att jag kom hemifrån i tid. Telefonsamtalet med make/syster kunde som sagt ta en timme. I bästa fall 15 min. Visste aldrig innan.
Resultatet blev oftast att jag helt hysteriskt gråtande gick hemifrån och att jag kollapsade på väg till dagis eller direkt när jag kom hem. Klarade jag mig tills dess att jag kom hem var det en "bra" dag. Vissa gånger kom jag bara 10 m hemifrån innan jag bröt ihop och tvingades gå tillbaka hem. Ibland kom jag fram till dagis en kvart för tidigt. Ibland en kvart för sent.
Vid dessa tillfällen ringde jag mina föräldrar eller min man som fick kasta sig hem till mig. Så att jag kunde vila och för att ta hand om barnen. Jag var en zombie. Fungerade inte. Det viktigaste var att barnen skulle ha det bra. Jag fick svälja min stolthet och inse att jag behövde hjälp. Kan än idag inte beskriva hur tacksam jag är att jag hade möjlighet att få hjälp av mina föräldrar och att min man kunde anpassa sitt jobb så att han jobbade hemifrån mkt under dessa år.
Den del av OCD som är lätt att leva med; :)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar