Visar inlägg med etikett skedar. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett skedar. Visa alla inlägg

tisdag 30 oktober 2012

Hjärntrötthet

Hjärntrötthet är, enligt många, ett av de svårare ME-symtomen. De första åtta åren var det så även för mig, men efter att jag började med kraniosakralterapi har det blivit aningen bättre (i dagsläget är krascherna och värken mina värstingar). För min del har hjärntröttheten ett tydligt samband med hur överansträngd jag är. Det skiftar enormt från dag till dag, eller t o m timme till timme.

Har jag övertrasserat mitt "energikonto" (mina "skedar") slår det till direkt. Då blir jag:

-  extremt känslig ffa för ljud/stoj (vilket inte direkt är en höjdare när man har barn som gärna vill ha uppmärksamhet eller leka med vänner hemma),
- snabbt trött,
- har svårt att tänka och koncentrera mig,
- svårt att hitta ord,
- tappar närminnet
- extremt stresskänslig
- minsta krav blir för mig oöverstigligt och jag kan bryta ihop och behöver vila i total tystnad efteråt.

Hjärntröttheten kan ibland kännas som att man har gröt i hjärnan. Eller sirap. Eller än värre att hjärnan känns helt tom. När man inte hittar något där. Alls. Skrämmande. Det känns som om hjärnan drabbas av "overload", eller totalt kaos.

De första åren hade jag svårt att tala, minnas, koncentrera mig eller planera framåt ens ett par sekunder. Visste inte hur jag skulle klä på barnen (i vilken ordning, hur gör man?), hur skulle jag få in maten i micron, visste inte vilken dag eller månad det var (!), kunde aldrig komma ihop lappar till förskolan, eller barnens vantar och överdragskläder. Kom inte ens ihåg att jag skulle komma ihåg lapparna eller kläderna. Kunde aldrig planera presenter till födelsedagar eller jul. Kom ju inte ihåg att jag skulle det, eller att det var dags att planera. Hade NOLL koll. Oerhört skrämmande för ett fd kontrollfreak som alltid kom ihåg allt och hade ordning och reda.

Allra värst är när det är flera ljudkällor samtidigt, t ex musik eller tv i bakgrunden och flera personer som talar samtidigt. Då känns det som om 1000 personer skriker samtidigt i min hjärna, även om det bara är två. Vilket en del i min omgivning ibland kan ha svårt att förstå (men det är ju faktiskt inte 20 personer som pratar samtidigt, det är ju bara vi två?!). Men det förstår inte min hjärna. För den upplever det som kaos och då vill jag bara hålla för öronen, skrika och lägga mig ner i ett mörkt, tyst rum.

Det är viktigt för mig att ha en viss kontroll över min dag, så att jag kan planera min energi, mina "skedar". Oväntade händelser fungerar inte för mig. Jag behöver också kunna fokusera på EN sak i taget, eller att en person talar med mig i taget. Stora sällskap med mycket ljud och livliga diskussioner är något jag alltid älskat men idag tyvärr inte tål. Det kraschar mig direkt. Jag undviker därför ofta stora sammankomster, fester osv. Inte för att jag inte vill. Utan för att jag inte tål dem. De få gånger jag går iväg på stora födelsedagskalas med många gäster och barn, måste jag räkna med att krascha hårt efteråt. Ibland är det värt det. Men oftast inte.

Något många i min närhet i början hade svårt att förstå var hur det kunde vara lika påfrestande för mig att vistas i en stojig miljö eller utsättas för emotionell påfrestning som att gå en längre promenad. De tycker logiskt sett att det borde vara värre med fysisk påfrestning.

Men. Så är inte fallet.

Mental och emotionell påfrestning ger lika stor krasch som fysisk aktivitet.

Det tog oss lång tid att inse detta. Varför kraschade jag totalt av att sitta helt still på en stol på en fest? Jag fick skjuts dit, stod inte mycket, gick inte mycket, rörde mig inte mycket, pratade inte mycket. Ändå kraschade jag hårt efteråt? Varför? När jag fick min ME-diagnos och vi lärde oss om hjärntrötthet förstod vi.

Känslomässiga händelser påverkar mig också enormt. Allt från upprörda telefonsamtal till oväntade händelser (som att dottern bryter armen eller oväntade, plötsliga förändringar i skolan för barnen), gräl eller liknande. Då kan min hjärna spela mig ett spratt. Då reagerar den inte alls logiskt. Då reagerar den ibland HELT irrationellt. Då kan jag inte påverka hur jag hanterar situationen. Då blir jag helt speedad och gör slut på all min energi på en mikrosekund. Då kraschar jag efteråt.

Därför undviker jag idag även att bli upprörd. Undviker att bli arg. Undviker att säga min mening eller "ta diskussioner" (som jag älskade som frisk). Undviker att hamna i "bråk" eller konflikter. Undviker att utsätta min hjärna för påfrestningar som den inte kan hantera tillräckligt väl. Därför vet jag att jag behöver vila ofta om dagarna. Vila efter ett telefonsamtal kan låta löjligt. Men det är ett måste om jag inte ska krascha. Vila är en viktig komponent för mig för att hantera min hjärntrötthet.

Hjärntrötthet finns vid många hjärnskador o/e neurologiska sjukdomar. Det syns inte utanpå (om man inte vet vad man ska titta efter och kan se det i ögonen på den drabbade, min man och mina närmaste vänner kan se det på mig och jag tycker själv att jag kan se det hos  andra idag).



 Här kan du läsa mer;

 Om hjärntrötthet
 




Men man måste ha stor respekt för den sjukes ökade uttröttbarhet, nedsatta stresstålighet och behov av lugn och kontroll över sin situation!

(Olle Kjellin, överläkare, Vuxenpsykiatriska kliniken, Växjö. 2008-05-09 )


 
Artikel i Läkartidningen

 Koncentrations- och minnessvårigheter och mental uttröttbarhet försvårar rehabilitering och återgång till arbete efter stroke och traumatisk hjärnskada. Det är också vanliga symtom vid multipel skleros och andra inflammatoriska sjukdomar.
 
Mental uttröttbarhet innebär att man kan koncentrera sig en kort stund men sedan måste vila. Liknande uttröttbarhet förekommer också vid långvariga värk- och stresstillstånd, dvs vid tillstånd utan uppenbar nervcellsskada.





(foto; syster 2012. Lugn & vila är nyckeln)





 

torsdag 25 oktober 2012

Hur mkt energi krävs för att duscha?

Som frisk tänker man inte på när man gör saker. Man bara gör. Med ME måste du prioritera minsta kraftansträning.

Varje dag. Välja. Ofta räcker inte energin till fler saker.

Ska jag duscha idag eller äta frukost?
Hämta posten eller hänga en tvätt?
Ringa en vän eller förhöra barnen på läxorna?
Laga mat eller natta barnen?
Åka till doktorn eller gå på den där middagen på lördag?

Gör jag det ena kan jag inte alltid göra det andra. Beror på dagsformen men jag måste välja stenhårt varje dag.  Ska jag åka till husläkaren denna vecka behöver jag spendera minst veckan före och efter i sängen. Helt. Utan att delta i familjen eller göra ngt annat. Alls. Läkarbesök orkar jag med max ett per kvartal. Nu undviker jag i och för sig läkare men hit räknar jag också kinesiolog, tandläkare, koll av brösten, osv. Att ta barnen till läkaren är inte ett alternativ. Det klarar jag helt enkelt inte. Nu undviker vi läkarbesök även men barnen men ibland kan det ju bli akut, som brutna armar t ex. Min man (eller min mor) tar barnen till doktorn vid dessa tillfällen.

Väljer jag en måste jag välja bort en annan. Alltid dessa val.

Som att duscha. Idag vet jag exakt hur mkt kraft som går åt. Det jag aldrig tidigare tänkt på.

Bara det att stå upp, relativt stilla, i flera minuter. Tar kraft när man har mjölksyra i benen och de viker sig under en. Eller när man får yrsel av att stå upp och stilla.
Att lyfta armarna över huvudet kräver stor kraft.
Att sen hålla dem över huvudet för att schamponera håret tar än mer kraft.
Att tvåla in kroppen.
Böja sig ner.
Röra armarna.
Skölja ur håret.
För att inte tala om att raka benen.

Ibland får jag prioritera bort dusch. Jag lägger hellre tiden på att kunna äta eller försöka tala med barnen när de kommer hem från skolan. Ibland kan jag duscha men får välja bort hårtvätt eller att raka benen. Krafterna räcker nämligen inte till allt. Då väljer jag att bli ren före att bli slät om benen...

Smink är och har alltid varit en av mina hobbies. Smink är placebo för mig. Smink är viktigt för mig. Smink är glädje. Smink är som att måla en tavla. Under alla år har jag försökt att prioritera att duscha, klä på mig och sminka mig eftersom att det ger mig energi, självkänsla och glädje. Smink gör att jag känner mig levande, friskare och som "mig själv". Smink är min medicin. Därför blir sorgen större de dagar då jag inte klarar av att ens sätta på lite krämrouge på kinderna. De dagar då jag ser lika sjuk ut som jag känner mig.

Inget är så underbart som en dusch när man varit utan en längre tid. Att känna sig ren. Lukta gott. Idag njuter jag av duschen. Den som jag bara tagit för givet tidigare.

Idag är jag tacksam varje gång jag kan duscha. Även om jag fått välja bort något annat.






Ovan; min duschpall. Osexig men ovärderlig när jag inte har kraft att stå upp i duschen...