Sportlov, tacksamhet och att plocka ur diskmaskinen

Sportlov. Jösses. Redan? Har ju varken hunnit återhämta mig efter jullovet eller hämta andan efter alla influensor i januari/februari. Kan vi inte vänta med lov tills dess att jag orkar lite bättre? :)

Alla lov stressar mig. Att varken kunna åka till fjällen, aktivera sina barn på hemmaplan eller få mammapluspoäng är ett faktum jag måste lära mig att acceptera. Hantera. Blir allt bättre på acceptansen men jobbar fortfarande på det. Varje lov stinger det till i hjärtat av sorg över allt jag inte kan ge mina barn. Om än allt mindre för varje år då jag vant mig lite mer.

Så.

Idag är jag extra tacksam.

Över att jag just har vinkat av barnen (plus lånesonen som sovit över) när de åkte iväg med mormor och morfar för skridskoåkning i solen. Skulle allra helst vilja vara den som åker skridskor med dem men är så tacksam över att mina föräldrar har möjlighet att hjälpa oss. Huvudsaken är att barnen är utomhus (allra helst när solen skiner), rör på sig och har kul på sportlovet. Mormor och morfar hjälper oss ett par dagar och planen är sedan att maken ska ta ett par dagars ledigt så att vi får möjlighet att vara tillsammans hemma alla fyra. Även om vi inte har några stora planer känns det viktigt att vara tillsammans.

Tiden går så snabbt. Mitt mål är ju att bli så frisk jag kan, innan barnen flyttar hemifrån, så att vi kan göra saker tillsammans. Känner hur tiden rinner iväg. Vill inte att barnens ska minnas sin barndom med att mamma bara låg i soffan dygnet runt. Det är det som driver mig, som ger mig kraft att orka leta efter behandling som kan läka mig, om än bara lite. Varje förbättring är guld värd.  Det senaste stora skovet (pga flytt, operation av bröstknöl och 40-årsfest) medförde att jag i ett drygt år i princip var säng-/soffliggande upp till 23 h/dygn. Dit vill jag aldrig igen. Jag vill att mina barn ska ha en mamma som åtminstone tar sig upp ur sängen varje dag, duschar/byter om, kan fixa mellis, förhöra dem på läxorna, äter middag med familjen, kan åka iväg på små utflykter någon gång då och då samt är mentalt närvarande. Är inte längre så kräsen men detta tycker jag är absoluta minimikrav på livskvalitet. Eller? :)

Är också tacksam över att solen skiner. Att maken lagade en fantastisk middag i lördags och att bästa vännerna kom förbi en stund trots att jag hade ett lätt skov. Att jag igår, efter att ha vaknat med känslan av att vara överkörd av en ångvält, lyckades proppa i mig värktabletter och ta mig ut på trappan och sitta i solen ett par minuter. Att vi alla somnade om efter att maken gått iväg tidigt i morse och att vi på så sätt fick en välbehövlig sovmorgon. Att jag i förmiddags, mot förväntan, lyckades fixa frukost till tre barn (men de fick plocka undan efter sig själva).

Är också tacksam och stolt över att jag häromdagen kunde fixa till köket helt själv. Även om det tog mig hela dagen. Ville nämligen så gärna hjälpa maken som har ett mer än överfullt schema (fast han vill helst göra det själv då han hellre har ett stökigt kök än en kraschad fru...). Att plocka ur en diskmaskin innebär många (och framför allt långa) pauser för min del. Innan jag fick rätt diagnos blev min omgivning smått galna på mig när jag mitt i städningen (efter typ 15 min) var tvungen att lägga mig ner för ett par timmars (!) paus. :)
 
Såhär plockar man ur en diskmaskin när man har ME:

Steg 1 är att plocka ur besticklådan.
Paus.
Steg 2 är att plocka ur koppar och glas.
Paus.
Steg 3 är att plocka ur tallrikar och kastruller.
Lång paus (tyngre saker att plocka ur = längre paus krävs).
Steg 4 är att sätta ner smutsiga glas.
Paus.
Steg 5 är att sätta ner smutsiga bestick.
Paus.
Steg 6 är att sätta i smutsiga tallrikar.
Paus.
Steg 7 är att torka av diskbänken.
Paus.

Så.

Då varje paus innebär soffläge i minst 30-60 min innebär det att en så till synes simpel sak som att plocka ur diskmaskinen bokstavligen kan ta en hel dag. Och därför är en prestation jag är oerhört stolt över varje gång jag lyckas klara av. :)

Nu. Vila.

Igen.

Och låtsas att jag är i fjällen. Drömma mig bort en stund. Att jag sitter på min stol i backen och tittar på när de andra åker skidor. Att solen värmer i ansiktet. Att vinden biter i kinderna. Att en varm brasa väntar när vi kommer hem till stugan. Att maken lagar ankbröst. Att bästa vännerna är med oss. Livet när det är som bäst.


Det ska jag drömma om nu.  I mitt soffhörn. Och låta solen värma ansiktet mitt genom fönstret.

 

(foto; lördagens middag - dovhjortfilet med sötpotatisklyftor, chokladmosusse
och alternativ efterrätt för de yngre som föredrog ostbågar och glass - samtidigt... :)
Bilder från när vi var i fjällen för ett par år sedan.
Skidsemester med ME = sitta på en en stol i backen och titta på när de andra åker skidor)

Lycka, dygnsrytm och om tvång i SvD

Lycka är att:

1. Äntligen få små, små glimtar av min gamla vän kvällströtteten. Efter drygt 10 år med insomni och en totalhavererad dygnsrytm är det lycka att, om än inte varje dag, kunna (och vilja) gå och lägga sig i "normal" tid. Och att kunna ta sig upp ur sängen på morgnarna utan alltför stort besvär. Att äntligen kunna ta mig upp för att se till att barnen kommer iväg till skolan ordentligt. Att längta efter att gå och lägga sig igen efter ett decennium med vad som inte kan annat än liknas vid svår sängfobi är ren lycka. Har alltid varit morgonmänniska, älskat att sova och kanske, kanske är detta ett tecken på att det går åt rätt håll? Att jag läker? Måtte det fortsätta.

2. Efter en dryg månad med rejält stopp i handfatet äntligen kunna tvätta händerna och borsta tänderna igen utan att översvämningsrisken är överhängande och utan att det tar 15 min innan vattnet runnit undan. Lycka är en make som fixar äckligt stopp i handfatet.Och storstädar badrummet efteråt.

3. Ha en kär vän med magiska händer som kommer hem till mig och ger mig kraniosakralbehandling då jag behöver det som allra mest. Tjejsnack och behandling i ett. Lycka är att känna den numer välbekanta, läskigt obehagliga men samtidigt sköna känslan när cirkulationen och flödet kommer igång och spänningarna släpper. Trots att jag känner mig totalt blåslagen (som om någon slagit mig med en gummiklubba i bakhuvudet och hela ryggraden) och däckar efteråt. Vet numer att den mörbultade känslan betyder att behandlingen funkar och att kroppen jobbar på att läka. Värken lindras, energin och återhämtningen förbättras och hjärnan känns klarare. Allt lättar. Även om det tar lite tid. Ren lycka.

4. Istället för att fira alla hjärtans-dag med blommor, choklad eller andra traditionella presenter (vi har aldrig firat alla <3-ans dag)  klickat hem en - förvisso helt onödig - kofta som bad om att få bo hos mig. Är en sucker för koftor. Har hela garderoben proppfull men begäret efter koftor är fortfarande lika starkt. Koftor är mitt absoluta favoritplagg. Kan inte stå emot. Kan inte få för många. :) 

5. Kanske ha hittat en ny, effektiv naturlig deo. Utan aluminium, alkohol och annat skräp. I byns lilla ekologiska affär fann vi Maria Åkerberg/Dermanords saltdeospray där bikarbonat och grapefruktkärnextrakt står för deoeffekten. Då jag spenderat dagarna i soffhörnet har jag ännu inte utsatt den för särskilt tuffa utmaningar men hittills uppfyller den mina förväntningar och högt ställda krav på en deo.

6. Hitta en t-shirt vars budskap talade till mig. "Don't believe everything you think". Med den texten var den ju bara tvungen att få flytta hem till mig. Ett budskap jag och mina tvång kan behöva påminnas om. Dessutom tyckte jag att det kunde vara lite kul då min omgivning ju känner till mina tvång och vi ofta skojar om dem.



Apropå tvång.

Under veckan har SvD/Idagsidan haft en artikelserie om OCD, tvångssyndrom. Blir oerhört imponerad av hur modiga barnen är som i tidig ålder vågar berätta om sina tvång. Tänk om fler gjorde samma sak, hur mycket skam och fördomar vi skulle kunna bli av med. Min förhoppning med denna blogg är ju bl a att sprida kunskap om OCD och peppa andra till att våga berätta. Så att inte onödig energi ska behöva läggas på att - utöver all energi som går åt till tvången - hålla uppe fasader. Det syns ju inte alltid utanpå hur enormt påfrestande tvången är, hur mycket energi (och tid) de tar, hur paniken kan vara total inombords. Andra kan säkert uppfatta mig som "konstig" när jag får panikblicken, verkar vara helt frånvarande, inte verkar lyssna, har tårar i ögonen, blir halvt (eller... ok, ofta helt) hysterisk och inte kan uppföra mig normalt i då jag tror att ögonfranstången ska självantända eller något annat tokigt och tvången tagit över. Att min omgivning i dessa situationer förstår varför är enormt mycket värt. Att de inte skäller på mig eller dömer mig (skäller man på mig blir tvången än värre). Jag är inte helt knäpp, jag har bara tvång. :)

Ur artiklarna: 

"Tvångstankar. Varje dag, året om. Han har stunder när han ser ut att vara lite borta. Inuti honom pågår då ett intensivt arbete.

– Jag lägger ned dubbelt så mycket mental energi som många i min omgivning. De gångerna när man inte är helt hundra eller verkar disträ skulle det vara skönt om folk kände till vad tvångstankar handlar om. Att de är väldigt krävande."

 "I filmen berättar Emma om de olika slags tvång som tröttar ut henne varje dag. Ritualer för att klä på sig, gå på toa, gå och lägga sig tar evigheter. Allt ska ”kännas rätt”, hon räknar, snurrar och hoppar på vissa sätt. Under en period kunde hon inte klä på sig själv alls. Många barn och ungdomar med OCD är dödströtta redan när de kommer till skolan på grund av alla sina ritualer. Har man krävande kvällsritualer som Emma kan man bli ännu tröttare. Hon ”måste” lyfta upp håret på kudden på ett visst sätt och räkna. Är hon inte klar tills ett visst klockslag skulle hon börja om exakt en timme senare."

(foto; deosaltspray Maria Åkerberg, t-shirt Lee/Nelly.com, kofta Desigual/Tintin Style) 

Ska kanske tillägga att när man byter från vanlig deo till naturlig dito kan man under en tid lukta mer svett än vanligt men efter omställningsperioden svettas och luktar man betydligt mindre än innan. När jag är hemma använder jag ofta bara kolloidalt silver som deo, annars är den enda naturliga deon som jag hittills gillat Dr Hauschkas "Fresh".  

Utmattning, kunskapstörst och om svår ME

Spenderat dagarna som en liten boll i soffhörnet. De senaste veckorna har tagit musten ur mig. Vår familj är sällan sjuk men i år slog influensan ut maken och barnen helt. De som vanligtvis är sjuka max ett dygn eller två har haft hög feber och hosta. I en vecka. Var. Avlöst varandra. Vecka efter vecka. Såhär sjuka har vi inte varit sedan vi alla låg totaldäckade hösten 2009 (troligen i svininfluensan).

Maken undrade igår varför jag är så utmattad. Så knockad.

Vi glömmer så lätt att när jag inte får min dagliga vila i ensamhet och tystnad så sliter det på min kropp. Marginalerna som inte finns ens till att börja med blir än mer restnoterade. Mina skedar tar tvärt slut. På en sekund är det som om någon slog ifrån ett relä. Tackochgodnatt. Typ. Helt utan förvarning. Oavsett vad klockan är. Oavsett om vi fått barnen i säng eller inte. Oavsett om läxorna är gjorda eller inte. Det finns ingen kraft till något annat än att finnas till. Att andas. Minut för minut. Bara att lägga sig ner och köpa läget. Och hoppas att maken orkar fixa allt. Idag igen.

Förmiddagarna har jag spenderat slumrandes i soffan. Tvingat mig upp och in i duschen i ett försök att piggna till lite tills dess att barnen kommer hem från skolan. Tyvärr lönlöst än så länge. Det är som om kroppen har ett enormt energiunderskott den måste ta igen. Precis nu. Som om kroppen talar, eller förresten skriker, till mig: "VILA! LÄGG DIG NER NU!".


Så.


Här ligger jag. I soffan. Barnen får själva fixa mellis. Barnen får själva förhöra varandra på läxorna. Middagen får vänta tills dess att maken kommer hem. Tvätten får vänta lite till. Igen. Köket se ut som ett bombnedslag. Saker ligga lite överallt, på fel ställen. Telefonen får ringa i evighet när jag inte orkar svara. Orkar inte.

Orkar inte.

Orkar inte ens läsa den nya tidningen jag sett fram emot en tid. "Life Extension". En tidskrift från en ideell organisation (Life Extension Foundation) som startade på 1980-talet vars mål är att förlänga människans livslängd och livskvalitet genom att berätta om nya, vetenskapliga metoder kring hur man kontrollerar åldrande och förebygger (och behandlar) sjukdomar. De samlar  kunskap från publicerade vetenskapliga studier som inte alltid uppmärksammats i medicinsk och/eller vanlig media. Alla deras råd bygger på vetenskapliga fakta. Blev nyfiken på Life Extension när jag läste Suzanne Somers böcker för en tid sedan. De har även en sajt med mängder av artiklar och ett forum som man får tillgång till som prenumerant. Tidskriften kommer ut en gång per månad och eftersom att jag är som en torr svamp som suger åt mig all kunskap jag kan om hälsa, läkning och nya behandlingar har jag äntligen beställt en prenumeration.


Häromdagen kom även filmen "Voices of the shadows" i brevlådan. En dokumentär om mycket svår ME. Om de tragiska konsekvenserna av psykiatrins fördomar och den medicinska ignorans som genomsyrar hela ME-frågan. Beställde två exemplar. Ett till mig och familjen och det andra till min husläkare (men jag vet ärligt talat inte om jag själv orkar se den). Har också beställt ett extra exemplar av Jörgen Jelstads bok "De bortgjemte" som också handlar om de allra svårast ME-sjuka, hur den internationella forskningen ser ut och varför det är, och har varit, en så enorm kontrovers kring sjukdomen. Boken var mycket tuff att ta sig igenom. Jag fick lägga ifrån mig boken många gånger då det blev för emotionellt, för svårt att läsa om hur fruktansvärd ME kan vara för de allra svårast drabbade. Det var som om min själ inte orkade ta in det och behövde skärma av mig från det hela.

OBS!
Tror att både boken och filmen är oerhört viktig för anhöriga, lärare och vårdpersonal. Men. Jag tror inte att ME-sjuka bör läsa/se dem.

Min husläkare kunde ingenting om ME när vi först träffades men hon har hela tiden varit öppen med hur lite hon kunnat om sjukdomen, varit intresserad och tydlig med att hon vill lära sig mer och bett mig att förse henne med forskning och fakta. Under åren har jag hållit henne uppdaterad. Om den senaste forskningen, de nya internationella konsensusdiagnoskriterierna, skänkt flera ex av  boken "Trött är fel ord" (en bok om ME skriven av mina ME-vänner och utgiven av RME), mm. Min förhoppning är att det ska hjälpa henne att hjälpa andra patienter som kommer till vårdcentralen med liknande symtombild. Att de ska få rätt diagnos, i tid. Att de ska få rätt behandling (eller ffa inte få fel behandling som riskerar att göra dem permanent sämre). Att de inte ska tvingas till psykiatrin och genomgå GET (graderad träning) och KBT (som möjligen fungerar på "allmänt trötta" men endast förvärrar ME) utan få rätt råd, direkt (om pacing mm). Att de inte ska kränkas på samma sätt som så många av oss andra blivit kränkta.

Min husläkare än en guldklimp. Jag värdesätter henne högt. Hon är en av de få läkare jag träffat under det senaste decenniet (och jag har träffat många, tappade räkningen vid ca 50 st) som behandlat mig med respekt, intresse och ödmjukhet. Hon har sett mig. Orkat se mig. Sett att jag blivit sämre av att göra allt "rätt". Stoppat mig flera gånger när jag pressat mig för hårt. Och framför allt aldrig kränkt mig. Henne håller jag hårt i. Vi behöver fler sådana läkare. Är så tacksam för att läkare som min L finns. Att jag träffade henne till slut. Tack!


Ska kanske tillägga att detta inlägg tagit många dagar att skriva...

Netflix, jeans och lärdomar

Veckans lärdomar:

Det är en bra idé att vika upp byxbenen ordentligt innan man sätter fötterna i fotbadet. Annars blir det väldigt blött, kallt och jobbigt att få av sig de nya jeansen  (fast det var faktiskt ett rätt bra sätt att få jeansen att stanna, att skicka tillbaka jeans med bikarbonatfotbadsvatten kändes inte helt rätt). Att dessutom vara zombie när man fixar ett fotbad är inte att rekommendera. Då märker man inte att jeansen blivit blöta (jeans hinner dra åt sig rätt mycket vatten under en halvtimme). Men jeansen var suveräna på att trolla bort en sladdrig bakdel. Affirmationer och rätt jeansfickor är grejen. Så de var nog gjorda för att få stanna, trots priset! :)

Om man får mjölksyra i benen av att resa sig upp ur soffan bör man undvika att gå ner i tvättstugan. Annars får man problem att ta sig upp igen. Att stanna och flåsa på vartannat trappsteg och vänta tills dess att benen återhämtat sig tar nämligen lite tid. Ganska lång tid ibland. Tvätten kan vänta. Ett tag till. Efter ett decennium med tvättproblematik har vi ju lärt oss att man kan tvätta om tvätt rätt många gånger innan den möglar. Ett dygn eller två extra i maskinen är ingen fara. Det värsta som kan hända är att maken får handla nya underkläder och skjortor på väg hem från jobbet.

---------

För övrigt har jag efter ett par dagar i totalt zombie-stadium äntligen orkat fördriva tiden med att se på tv en stund. Och hittat en ny, bra serie på Netflix. House of Cards med Kevin Spacey i huvudrollen som en inte alltför ödmjuk kongressledamot. Snarare totalt hänsynslös och makthungrig. Inte West Wing-klass men ett klart godkänt substitut. Älskar politiska filmer och serier.

Har under veckan fått sällskap i soffan. Och tyvärr konkurrens om fjärrkontrollen. Killarna röstade föga oväntat ner mitt förslag om fransk komedi/drama. För lite pangpang (men de dissar ioförsig alla franska filmer, har tvingat dem flera ggr utan att de förstått tjusningen). Själv älskar jag franska filmer. Relationerna. Karaktärerna. Djupet. Tystnaden. Långsamheten. Frisyrerna. Makeuperna. Det tror jag att vi alla behöver mer av istället för ytterligare en actionfilm från Hollywood. Men jag är i klar minoritet här hemma. Måste få dottern att älska franska filmer så att ställningen framöver utjämnas i fjärrkontrollmatchen. Strategitips? 

(foto; Jeans från Miss Me/Nelly, "House of Cards" på Netflix)

Lycka, Askungen och mjölksyra

Lycka är att:

1. Hinna återhämta sig (nåja, hyfsat) i tid för att äntligen kunna leka Askungen ett par timmar. Att få umgås med flera av våra allra mest kära "nyfunna" vänner (barnens klasskompisars föräldrar, tänk vilken ofantlig tur att vi för ca 4 år sedan bestämde oss för att planera den där klassfesten!). Att få ta del av vännernas bröllop var en ära. Att se dem så lyckliga värmde mitt hjärta. Fällde både en och två tårar. Tårar av glädje. Men skrattade än mer. Härligare människor får man leta efter, länge. Lättsamma, humoristiska, djupa och spontana på samma gång. Med självdistans. Precis sådana personer jag älskar och dras till.

2. Få tillfälle att sätta på mig den nya klänningen, de höga, glittriga klackarna, sätta upp håret i festknut, sminka mig lite extra och skippa det där trista less-is-more. :)

3. För en kort stund (nästan) glömma att kroppen inte funkar som den ska. Att för en kort stund strunta i att kroppen inte funkar som den ska. Inte särskilt smart. Men exakt vad min själ behövde. För att inte brytas ned mentalt måste jag få vara Askungen ibland. Tror att det är en av anledningarna till att jag inte blivit deprimerad under åren (vilket tyvärr många med ME blir, som en direkt konsekvens av att leva med ME). Får jag leka frisk en stund då och då, låtsas, drömma, glömma, om så än bara någon gång per år, har både kropp och själ något att minnas med glädje under de långa eremitperioderna i soffhörnet. Något som gör att jag orkar hålla ut. Behåller hoppet. Jag blir måhända ett vrak efteråt men ett glatt och lyckligt vrak. Även maken och barnen vet att jag måste få komma ut och ha kul ibland, och stöttar mig, trots att de får ta hand om spillrorna efteråt när draken kommer.

4. Det fantastiska coverbandet spelade musik helt i min smak (Cool & The Gang, Earth, Wind & Fire, Toto, mm) så att jag bara var tvungen att dansa lite, trots att benen mina skakade av mjölksyra, att jag konstant fick pausa och flåsa samt sätta mig att vila med fötterna högt. Att dansa en stund gjorde att jag kände mig mer LEVANDE än jag gjort på många, många år. Kan knappt minnas när jag mådde så bra i själen sist. Musiken fick mig att glömma. Fick kroppen att minnas. Fick hjärnan att tro att jag var 20 år igen och stod på isen tillsammans med mitt team. Eller var på Toto-konsert med bästa vännerna typ 1988. Hade det inte varit så fullt på dansgolvet och jag varit så enormt stel och ovig hade jag med glädje testat en kickline eller två. Jädrans vad det sprätte i mina ben!

5. Jag kom ihåg att packa ner ett par extra skor (som bara var 10 cm höga), att byta till när fötterna började värka och jag vinglade lite väl mycket i trappan (av mjölksyra, inte vin!) :) Att gå upp och ner i en trappa med 15-cm-klackar, helt utan kondis eller muskelstyrka och uthållighet är ingen bra kombo. Redan första gången jag gick i trappan fick jag hålla mig hårt i räcket, fokusera all min kraft och pausa mellan stegen då benen vek sig under mig. Och efter ett tag fick jag inse mina begränsningar. Och byta skor.

6. För första gången sedan jag insjuknat kunnat konversera med en bordsherre utan enorma kognitiva problem. Minns första tiden när jag fortfarande försökte vara "normalt social"  (innan jag fått rätt diagnos och vi inte förstod varför jag var som jag var) men mest stirrade som en zombie, stakade mig, inte hittade ord alls eller sa goddagyxskaft och till slut ofta satt tyst i ett hörn under festmiddagar då mina bordsherrar gav upp och helt sonika vände sig åt andra hållet. De tyckte med all sannolikhet att jag var konstig o/e jobbig att tala med då jag på frågan "vad jobbar du med då?" svarat att jag tyvärr periodvis tvingats att sluta jobba. Vilket fick till följd att de skruvade på sig och avslutade konversationen genom att helt sonika vända på huvudet (ja, det har hänt, tyvärr mer än en gång)  Jag blev mycket mer intressant att tala med när jag sedan startade mina två företag (lärde mig dock att inte berätta att jag bara jobbade deltid). Under flera år har vi tvingats tacka nej till allt vad bröllop och större fester heter men nu har vi äntligen vågat börja säga "ja". Inte alltid. Inte ofta. Men ibland. När omständigheterna och kroppen min tillåter. Att kunna konversera (om än inte på samma nivå som tidigare) är lycka. Ett tecken på att min hjärna sakta, sakta börjar må liiite bättre? Eller kanske berodde det helt enkelt på att jag hade en ovanligt trevlig bordsherre?! :)


Nu har jag fått leka Askungen. Skratta. Drömma mig bort. Affirmera. Låtsas. Fejka. Inbilla mig frisk. Glömma. Leva.

Då gör det inte så mycket att mjölksyran om möjligt är än värre idag.
Att benen fortfarande skakar.
Armarna knappt går att lyfta.
Värken i bakhuvudet slog till direkt när vi kom hem och vägrar släppa greppet.
Att värktabletterna nu får vara min bästa kompis och snuttefilt ett tag.
Att jag har fått rensa den kommande veckan helt i kalendern.

Inga telefonsamtal. Ingen matlagning. Ingen tvätt av kläder. Inga av barnens vänner här på lek. Inga aktiviteter what so ever. Inte ens gå ut till brevlådan står på min attgöralista (inte för att den är särskilt lång i vanliga fall heller, men ni fattar).

Då gör det heller inte mycket att jag har tokont i fötterna efter att (som så ofta) ha låtit viljan/fåfängan vinna över förnuftet. På flera sätt. Maken förklarade att med den vinkeln mina små 35:or får i ett par 15-cm-klackar får jag skylla mig själv. Inte konstigt att fötterna och kroppen värker. Helt sant. Aj. Men värt det. 

Ibland måste drömmarna och viljan få segra över förnuftet. Det är alldeles för trist att alltid vara förnuftig. Ledsnar på förnuftet.

Jag vill inte vara förnuftig. Jag vill LEVA.

Och det gjorde jag häromdagen.

Men jag ångrar ingenting.

Även om Mr Krasch nu knackar på.

 

Krasch, sorg och sockerbegär

Krasch. Tårar. Sockerbegär.

Nu visar sig veckans påfrestningar tydligt i min kropp. Först flera dagars VAB. Igen (såhär sjuka har barnen inte varit på många år). Sedan var vi på sjukhuset häromdagen för att ta ett sista farväl av en nära släkting. Ett vackert farväl om än ett omtumlande, sorgligt, svårt och för tidigt sådant.

Det där som kallas livet kräver ett reservlager av skedar som jag tyvärr inte har. Nu är skedarna helt slut. Det gör ont i hjärtat att behöva skicka sjuka dottern till morfar men min kropp fungerar inte alls sedan ett par dagar. Så många tårar. Av sorg och total utmattning. Kroppen har strejkat helt. Både fysiskt, kognitivt och mentalt. Tårarna sprutat. Hulkat. Skrikgråtit av förtvivlan (är det btw ett ord?).

Kraschen gick inte att ignorera. Kroppen signalerade i dagar. Jag ignorerade och kämpade emot (det var t ex inte ett alternativ att inte följa med till sjukhuset). När vi kom hem på kvällen visade sig alla tecken på krasch, ett efter ett:

Kraftlöshet. En extrem utmattning som inte går att jämföra med något man som frisk upplever.
Värk. Överallt, ffa i bakhuvudet, nacken, ryggmärgen och ansiktet.
Hjärnan blir till gröt. Slutar tåla intryck och fungera. Ljudkänslig. Tappar ord, koncentration, minne och förmåga att formulera mig.
Feber/feberkänsla
Influensakänsla. 
Halsont. 
Fumlighet.
Mjölksyra. Orkar inte lyfta armarna. Benen viker sig under mig.
Blodtrycksfall då jag reser mig upp. 
Ömma lymfkörtlar.
Ögonvärk, ser suddigt och svårt röra blicken. 
Svullna mullvadsögon. 
Gråblek i ansiktet. 
Varje rörelse blir som ett marathonlopp. 
Andfådd. Varje andetag blir ansträngande. 
Speedad. Kroppen kämpar förgäves emot det oundvikliga

Krasch för mig är då all kraft går åt till att hålla kroppen upprätt. Eller för den delen att orka ligga ner. Även liggandes är det nästintill outhärdligt. Blir för matt för att orka vila (ja, man kan vara för matt för att vila)

Det känns som att kroppen ska kollapsa. Helt. Måste kämpa varje sekund, varje minut för att hålla mig "närvarande", "vid medvetande". Som om hela organismen är på väg att gå sönder. Utan att jag kan göra något åt det. Men hur mycket jag än kämpar emot går det inte att hejda. Det är som om det väller in över mig och att jag inte kan värja mig. Inte väja undan. Känner hur det är på väg och tar över min kropp mer och mer för varje minut. Och för varje minut måste jag ta i mer. Ta i för att orka. Ta i för att inte inte tappa fotfästet. Kroppen varvar förtvivlat upp, blir speedad, för att undvika det oundvikliga. Fastän jag vet att det bästa är att släppa taget och låta det skölja över mig.

Den akuta hungern slår också till. Kroppen skriker efter snabb energi. "Chips! Choklad! Kanelgifflar! Ostbågar! Bröd! Vad som helst bara det ger energi nu!" Allt det där som jag i vanliga fall inte alls har något sug efter blir plötsligt ett måste. Begäret är enormt. Går inte att kontrollera. Normalt sett är jag sällan hungrig, men vid större krascher måste jag äta non-stop dygnet runt. Precis hela tiden. Och ägg, fisksoppa eller grönsaker duger inte. Det är flera år sedan jag var sugen på chips men häromdagen var jag nära att rensa skåpen. Fick lov att kompromissa med mig själv. Det blev istället ett paket blåbär och några chokladmandlar. I valet mellan blåbär, chokladmandlar eller chips var valet enkelt (men varför i hela friden måste de tillsätta rörsocker i mandlarna?). Magen min protesterade och är nu mer skengravid än på länge. Midjan ett minne blott. Men vid dessa tillfällen finns inget annat alternativ. Det är äta eller gå under helt. Midjan är helt oviktig.

När krascherna slår till med full kraft finns det inget annat att göra. Om jag inte har möjlighet att direkt lägga mig i fosterställning, ensam, i ett tyst rum i flera dagar måste jag fylla på med energi för att kunna hålla mig upprätt en kort stund till. 

Inombords skriker jag högt. Av förtvivlan. Av utmattning. Av sorg. Vill sjunka ihop i en blöt hög på golvet och bara ligga där. Gömma mig i en grotta en vecka eller två (eller hur lång tid det nu än tar) tills dess att kraschen klingat av. 

Behöver kura ihop mig i en liten hög i soffhörnet. Hänga fram "stör ej"-skylten. Gråta en skvätt. Eller två. Och torka tårarna.

Måste samla nya skedar.

Dessa dagar går all kraft till att bara finnas till. Får räcka så.  

Krasch kallas det när vi med ME har överansträngt oss och den ansträngningsutlösta symtomförvärringen slår till (Post Exertional Malaise - PEM, vilket är huvudsymtomet vid ME, dvs all ansträngning leder till försämring, både fysisk, mental och emotionell sådan). 

Målet är att använda pacing (balans mellan vila & aktivitet) för att undvika push-crash-cykeln (dvs att inte pressa kroppen över dess gränser och sen krascha = symtomförvärring).  Att inte göra av med fler skedar än man har just den dagen. Att välja och välja bort. Vila mellan minsta aktivitet.

Men.

Det är svårt. Allra helst när man har familj och inte kan påverka allt som händer runt omkring.



 

Lycka, vinterstövlar och Gengångare

Lycka är att:

1. Ha kommit ut i solen en kort stund.

2. Ha känt kylan bita i kinderna (nåja, så mycket som det kan bita i kinderna i -2 grader och under 5 minuters tid)

3. Ha kunnat utöka "promenaden" till hela 300 m utan att flåsa alltför mycket som en andfådd hund eller krascha efteråt.

4. Låtsas att jag springer milen, tar i lite extra i uppförsbackar och har en vältränad bakdel när jag  egentligen går i sakta mak, fram och tillbaka, utanför huset och bakdelen är sladdrigare än någonsin. Affirmering tror jag att det kan kallas. Eller kanske fantasi, hybris eller inbillning. Oavsett vilket funkar det i alla fall. :)

5. Erkänna att jag haft fel och syster rätt. Platta skor kan faktiskt vara sköna. Har i flera år "behövt" ett par varma vinterstövlar men då jag inte är ute särskilt ofta har det prioriterats ned ("vad ska du med alla skor till mamma, du är ju aldrig ute?"). Kände dock att jag behöver en morot om jag nu åter ska försöka ta mig ut mer regelbundet och passade på när jag såg att det var rea. Beställde hem flera par stövlar och de som till slut vann mina fötters hjärta var de mjuka, pyjamasmysiga och lagom varma stövlarna från Ilse Jacobsen. Skönare skor har jag aldrig prövat. Vill bo i dem. Kura ihop mig och ha dem på mig dygnet runt. Även inomhus. Så. De får stanna (Sorel fick åka tillbaka, ursnygga men tyvärr obekväma och så ofta är jag inte i sträng kyla, än så länge...). 

6. Sonen (enligt tränarna) gick dagens absolut bästa matcher i judotävlingen. Glad och stolt son, glad mamma.

7. Maken filmat matcherna så att jag kan se dem ikväll. Den bästa lösningen när man som mamma vill vara med men inte kan följa med på barnens tävlingar.

8. Familjen insett att jag inte bör se "Gladiatorerna" (för högt och skrikigt ljud, för mycket intryck för min hjärna) och jag istället med gott samvete kunde titta på ett nytt avsnitt av favoritserien "Gengångare" på SVT Play igår kväll. En win-win-situation. Alla nöjda och glada på fredagkvällen. :) Gengångare är en fantastiskt välgjord och minst sagt ovanlig serie (thriller, drama och deckare i samma förpackning) om en vacker, liten bergsby i Frankrike där övernaturliga saker sker - t ex återuppstår döda och en (död) seriemördare åter härjar. Mystik, spänning, intressanta familjerelationer, lyckat manus, skickliga skådespelare, vackert foto och suverän musik i en sällsynt lysande blandning. Serien visas endast på SVT Play och man blir direkt beroende. Rekommenderas varmt. Syster tipsade mig om serien och jag ser fram emot varje torsdag då nya avsnitt släpps kl 17.00. Dessutom får jag tillfälle att öva upp min gamla, rostiga skolfranska, vilket verkligen kan behövas. :)

9. Dotterns höga feber efter två dygn bytts ut mot pigg, glad och hungrig tjej med normaltemp igen. Nu räcker det med influensor för en bra tid framöver. Kan vi bestämma det?

(foto: Vinterstövlar Ilse Jacobsen och "Gengångare" från SVT Plays hemsida)