Att hitta en läkare som kan ME är nästintill omöjligt i Sverige. Sedan mitt insjuknande på 90-talet har jag träffat drygt 50 läkare (tappade räkningen vid typ 50). Av dessa har 2-3 st tagit mig på allvar och sett mig. Lyssnat. Förstått allvaret i min situation. Berättat för mig hur allvarlig situationen är när jag själv inte insett det. Sett hur jag mått och att jag inte inbillat mig allt, är stressad eller att allt är psykiskt. Dessa läkare är guld värda. Tyvärr har ingen av dem kunnat hjälpa mig annat än med emotionellt stöd och bekräftelse. De kan inte ME eller har inte befogenhet att behandla ME.
Efter dussintalet husläkare hittade jag äntligen rätt. En ung AT-läkare som såg att jag inte fejkade eller "bara" var utbränd (missförstå mig inte, utbrändhet är ett allvarligt tillstånd men inte detsamma som ME). Som såg hur jag slet med att jobba. Att jag VILLE jobba. Och verkligen försökte. År ut och år in.
Hon har i efterhand sagt till mig att jag var som ett trassligt garnnystan när vi först träffades. Så mkt trassel att hon inte visste i vilken ände vi skulle börja. Hon förstod snabbt att jag inte var utbränd. När jag visade henne diagnoskriterierna för ME såg hon hur (och att) allt trassel hängde samman.
Sedan dess har jag kunnat föra en konstruktiv diskussion med henne om ME och mina symtom. Även om hon inte har haft stora kunskaper om ME har hon hela tiden varit öppen och velat lära sig. Jag har berättat för henne om hur den internationella forskningen fortlöper, vilka nya rön som kommit och skickat henne forskningsrapporter som hon läst. Hon har skrivit remisser men majoriteten har stoppats högre upp. Av administrativa skäl eller pga att cheferna inte "trott" på ME. De anser att jag är färdigutredd. Men jag känner idag att min läkare inte misstror mig. Det är stort. Och ungefär så mkt som jag kan begära av en svensk läkare idag. Hon har stoppat mig då jag drivit mig själv för hårt. Hon hjälper mig på alla sätt hon kan. Hon är guld värd!
Just nu väntar jag på att få komma till den nya ME-mottagningen på Danderyds sjukhus som öppnade förra året. Väntetiden har varit över ett år. Men då jag har väntat i över ett decennium känns ett år eller två som peanuts...
Under åren har jag omskolat mig (en kortare intensivkurs) och startat två företag. Allt för att greppa halmstrået. Halmstrået som heter JOBB. Jag ville ju jobba. Ha en identitet. Sysselsättning. Gjorde allt jag kunde för att hitta på ett jobb som kunde anpassas till mina förutsättningar. När det första inte fungerade hittade jag på ett nytt. Helt utifrån mina begränsningar.
Vad krävs för att jag skulle kunna jobba, om än en ynka timme här och där? Även om det inte gick regelbundet, inte varje dag, inte en fast tid, inte åka hemifrån, inte tala i telefon, inga möten, osv? Utgick från det och skapade mig mitt andra företag.
Drev företaget i ca 5 år och la all min energi och mer därtill på att jobba. Så pass att ingen kraft alls fanns över till vardagsliv. Mina föräldrar och min man fick sköta allt med barnen och hemmet. ALLT. Det enda jag gjorde var att försöka hålla företaget vid liv. Resterande tid var jag en utmattad zombie, en grå figur i hörnet av soffan, fysiskt närvarande men mentalt helt frånvarande.
Jag arbetade liggandes i soffan då jag ju inte kunde sitta upp. Skötte allt via mejl då jag inte kunde tala i telefon. Undvek fysiska möten med kunder. Försökte jobba 25% men i realiteten blev det 0-10%. I bästa fall en eller ett par timmar i veckan. Kroppen klarade inte mer.
Men det går inte att sköta ett företag på 1-2 timmar i veckan. Ofta kunde jag dessutom inte jobba på flera veckor i rad. Alls. Och så kan man inte sköta ett företag. Tillslut insåg vi alla att det inte gick.
Min husläkare var den som först sa till mig att jag nog inte skulle fortsätta jobba. Hon såg - tydligt - hur enormt mkt sämre jag blev. Att min livskvalitet var nere på noll. Att jag bokstavligen fokuserade på ren överlevnad varje dag. Det är inte ett liv.
Det är sant. ME är inte att leva. ME är att försöka överleva. Varje sekund. Varje minut. Varje timme. Varje dag. 365 dagar per år. Det är vad jag gjort nu i över 10 år. All kraft går bokstavligen till ren överlevnad. Att undvika total kollaps. Du kan inte slappna av en sekund.
Du måste anstränga dig att andas. Att titta. Att tala. Att lyssna. Att sitta upprätt. Att gå eller stå. Att böja dig ner. Allt är en ansträngning. Allt sånt som man som frisk tar för givet och gör utan att reflektera över det. Allt.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar