13 år...

För ett tag sedan var det 13 år sedan jag (över en natt) utvecklade ME och gick från hyggligt vältränad & full av energi till totalt utslagen. Den där dagen då ansiktsförlamning, influensa & eventuellt Bältros knockade mig helt.

13 år med konstant "influensa".
13 år utan att ha känt mig frisk & stark en enda dag.
13 års "katastrofläge", kaos & förtvivlan.
13 år av att vara beroende av andra varje dag.

10 års extrem insomni
10 år med OCD

8 år av allvarliga felbehandlingar & kraftig försämring.
8 år av att höra att jag var gnällig, svag, dålig mamma & inbillade mig och skulle ta i ännu mer.
8 år sedan "Gökboet-incidenten då " jag och min familj blev akut oroliga & desperata och insåg att läkarnas väg var livsfarlig för mig.

6 år sedan jag sa nej tack till läkarna/medicinerna och började den alternativa vägen.
6 år av att med ljus & lykta leta efter en alternativ behandling som kan göra mig frisk(are).
6 år av mer eller mindre "flummiga" idéer.
6 år sedan jag slutade pressa mig med motion/aktivitet & började med pacing (eller, försöker åtminstone)
6 år sedan jag la om kosten
6 år sedan jag läste om tankens kraft och försökte programmera om mina tankar
6 år med acceptans
5 år med kraniosakral terapi
3 år med kinesiologi, homeopati, vitaminer/mineraler
1 år med kolloidalt silver
1 år med kokosfett
1/2 år med infrabastu
2 månader med gröna smoothies
... och snart förhoppningsvis även några nya galna behandlingar jag kommer att upptäcka nästa vecka... .

För närvarande är jag på rätt väg. Det går framåt, om än sakta. Jag har hopp. Önskar dock att forskningen ska gå framåt så att jag (och andra med ME) kan få både utredning & korrekt behandling av vården. Att vi kan träffa ME-kunniga läkare. Få hjälp. Att ME-mottagninen på Danderyd ska bli permanent och få tillräckliga medel till forskning. Att den biomedicinska forskningen internationellt sett ska få mer pengar så att alla lovande spår kan följas upp, diagnostiska test utvecklas, mekanismerna bakom ME förstås och ett botemedel hittas.

Allt detta beror dock på vilka beslut som politiker, sjukvårdens beslutsfattare och medlemmar i de kommittéer som styr forskningsmedel fattar. De har våra liv i sina händer. Hittills är ME ett oerhört underfinansierat område. Och forskningen sker inom fel område (psykiatri istället för biomedicin).

Måtte en förändring ske. Snart. Vi vill ha våra liv tillbaka.